“Registro Internacional para a Cura da Cistinose” (CCIR)

Registro e Resumo de atualização de perfil 
Passos para se registrar no CCIR


Para sua comodidade, este documento pode ser impresso e usado como uma ferramenta para ajudá-lo com o procedimento de registro 
O processo todo pode levar 20 minutos ou mais.
Você não tem que responder a todas as perguntas do questionário em uma única sessão. Por favor, leia as instruções abaixo com cuidado para garantir que seu trabalho está devidamente gravado.

1. Vá para a página www.cystinosisregistry.org


2. Pagina inicial: clique em "Registrar Agora" na coluna do meio da página


3. Compreendendo a sua página de Participação: Leia as informações desta página até o final, onde será 
pedido que você crie uma conta. 


5. Seção “Criar Conta”: *Crie um nome de usuário e uma senha. *Clique em "Termos e Condições" e uma janela separada com essa informação aparecerá. Se você concordar com os termos, retorne à página correspondente à Seção "Criar Conta" e clique na caixa ao lado "Aceitar os Termos e Condições". * Clique em "Criar 
Conta " na parte inferior da página para continuar. 


6. Página ”Conta Criada”: Faça o login usando seu nome de usuário e senha recém-criados.


7. Página de Informação sobre a pessoa acometida por cistinose: Preencha o formulário e clique em "Enviar" na parte inferior da página.

8. Páginas do questionário: Responda as perguntas. Você não precisa responder a todas as perguntas em uma única sessão. Você pode deixar questões em branco e retornar mais tarde para atualizar o seu perfil. No entanto, você terá que percorrer todas as páginas do questionário, a fim de salvar seu trabalho.


9. Página “Registro Completo”: Você saberá que você atingiu o final do questionário quando uma página aparecer com a seguinte mensagem de “Registro Completo!” “100%Terminado ".


Você pode adicionar o perfil de outro membro da família acometido por cistinose imediatamente, a partir da página de “Registro 
Completo”, prosseguindo para a etapa 10. Se preferir, pode voltar ao “site” em outra ocasião para adicionar informações de outro membro da família, para isto, ao fazer novamente o login, vá diretamente à etapa 11. 


10. Página “Registro Completo”: Clique em "Visite meu perfil" no meio da página.


11. “Meu perfil”: No lado superior direito da página, clique em "Adicionar um membro da família"


12. Página “Adicionar Membros da família”: siga as instruções relativas às etapas 7-9 descritas acima.

Você conseguiu! Sua informação irá ajudar as equipes especializadas em investigação em cistinose a encontrar uma cura para a doença! Obrigado!


* Você será solicitado a digitar seu nome de usuário e senha todas as vezes que você quiser acessar seu perfil. Por favor, anote estes dados 
em algum lugar. Se você esquecer ou perder seus dados de login, há um recurso na página inicial que nos permitirá enviar estas informações para o e-mail que você tiver registrado.


** Você deve aceitar os Termos e Condições para participar do registro.


Passos para atualizar seu perfil

Para sua comodidade, este documento pode ser impresso e usado como uma ferramenta para ajudá-lo com a atualização do 
perfil. 


Depois de ter avaliado todo o questionário e respondido às perguntas, você poderá retornar ao “site” em outro momento para atualizar o perfil e / ou responder as perguntas que você não respondeu inicialmente. 
Há duas maneiras de atualizar um perfil.

Uma forma (Versão Completa) permite-lhe percorrer todas as páginas do levantamento como você fez inicialmente. Da mesma forma, você terá que passar por todas as páginas do questionário até chegar ao final, a fim de salvar as alterações / atualizações que você tiver feito. Outra forma (Versão Expressa) é identificar as questões individuais que pretende abordar a partir de uma lista de perguntas e 
respostas, e seletivamente responder apenas estas questões. 


Por favor, use as diretrizes abaixo para determinar qual a atualização de sua escolha:

1. Para atualizações anuais do seu perfil, sugere-se fortemente que você reveja todo o questionário (Versão Completa) e faça as alterações necessárias para refletir seu estado atual de saúde.


2. Se você está retornando ao questionário porque você deixou várias perguntas sem resposta, em diferentes seções, e agora gostaria de abordar essas questões, sugere-se que você reveja todo o questionário 
(Versão Completa) para ter certeza de responder a maior número possível de perguntas.


3. Se você está retornando à pesquisa para responder apenas algumas perguntas e você se lembra exatamente quais eram estas perguntas, sugere-se que você selecione apenas estas questões a partir da lista do seu perfil (Versão Expressa) ·.

Versão Completa


1. Vá à página www.cystinosisregistry.org

2. Pagina inicial: Na coluna da esquerda, faça o login usando seu nome de usuário e senha.


3. Página “Meu Perfil”: Seu perfil será carregado automaticamente.
** Clique em "Atualizar Perfil" (uma seta verde apontando para cima aparecerá ao lado deste texto), no lado esquerdo da tela. 


4. Páginas do Questionário: Você vai encontrar a primeira página do questionário. Responda às perguntas. Lembre-se 
que você terá que percorrer todas as páginas do questionário, para salvar a atualização do seu perfil. 



Versão Expressa


1.Vá para a página www.cystinosisregistry.org


2. Pagina inicial: Na coluna da esquerda, faça o login usando seu nome de usuário e senha.

* 
3. Página “Meu Perfil”: O perfil será carregado automaticamente ** e as perguntas e respostas gravadas no sistema 
irão aparecer em uma lista. As perguntas aparecerão listadas de acordo com as categorias a que pertencem.


4. Para localizar rapidamente uma pergunta específica, localize na lista, o cabeçalho correspondente à categoria a qual a pergunta pertence (em negrito), em seguida, localize a pergunta que você está procurando.


5. Clique no ícone à esquerda da questão, que é uma figura representando um lápis e papel. Uma janela será 
aberta e lhe permitirá responder a esta pergunta.

6. Selecione a resposta desejada. 


7. Clique no botão "ATUALIIZAR" que aparece abaixo das opções de resposta. Sua resposta será atualizada automaticamente. 

* Você será solicitado a digitar seu nome de usuário e senha todas as vezes que você quiser acessar seu perfil. Por favor, anote estes dados 
em algum lugar. Se você esquecer ou perder seus dados de login, há um recurso na página inicial que nos permitirá enviar estas informações para o e-mail que você tiver registrado. 



** Se sua conta tiver mais de um perfil registrado, você pode ter que clicar sobre a palavra "Família" para selecionar o perfil que você deseja atualizar antes de prosseguir.