Compreendendo a sua participação

Os indivíduos elegíveis para participar do  “Registro Internacional para a Cura da  Cistinose” (CCIR) incluem aqueles com sintomas da cistinose. Para iniciar o processo de registro, por favor, verifique as informações abaixo e crie a sua conta. Depois que sua conta for criada, você deve entrar em sua conta para completar um questionário com o seu perfil. Se você está registrando vários membros de uma mesma família, você vai criar uma única conta para a família e iniciar registrando o primeiro indivíduo. Depois, você será capaz de adicionar outros membros da família. 

Compreendendo a sua participação no “Registro Internacional para a Cura da  Cistinose” (CCIR)

O objetivo do perfil CCIR é auxiliar médicos, empresas farmacêuticas e pesquisadores no desenvolvimento de novos ensaios clínicos para cistinose. O recolhimento das informações que você fornece quando você desenvolve um Perfil permitirá à CCIR e aos pesquisadores aprender mais sobre o alcance e o impacto desta doença genética  sobre indivíduos e famílias. Ter esta informação é crucial no processo de desenvolvimento de tratamentos novos e melhores para a cistinose. O CCIR também irá lhe fornecer um meio de acessar informações sobre ensaios clínicos para os quais você ou seu filho (a)  possam ser elegíveis. 

Como a criação de um perfil CCIR poderá afetar a miM ou ao meu filho (a)? 

Este registro foi criado especificamente para pessoas acometidas por cistinose. Os pais e ou responsáveis  por pessoas afetadas podem fazer a inscrição  por eles.

Depois de se registrar e criar um perfil, você será contatado periodicamente com informações sobre novas pesquisas / estudos clínicos, à medida que estes se tornem disponíveis, bem como sobre atividades e recursos futuros.

Será que eu preciso fornecer informações adicionais ao Registro? 

É importante que as informações mais atuais estejam disponíveis no banco de dados, para auxiliar no desenvolvimento de pesquisas estudos e ensaios clínicos. Portanto, ao longo do tempo, vamos pedir que você atualize seu perfil ou aquele do seu(a) filho (a). A atualização periódica de informações também pode mantê-lo  sintonizado com a comparação do  estado de saúde de seu (a) filho (a) em relação aos demais membros da comunidade cistinose. 

Como a minha privacidade e a do meu filho (a) estão sendo protegidas? 

Todas as informações que você fornecer para o Registro serão mantidas em um banco de dados seguro, e qualquer informação que possa identificar você e seus familiares não será compartilhada sem a sua autorização expressa. Caso novos conhecimentos que podem afetar você e sua família, sejam disponibilizados na forma de ensaios clínicos ou pesquisas que permitam participação, o Registro com base nas informações que você colocou no seu perfil, irá colocar você em contato com os pesquisadores responsáveis pela pesquisa ou ensaio / estudo clínico proposto, de modo que você possa decidir se você quer saber mais a respeito desta oportunidade.
 
A equipe  de investigadores responsáveis pela pesquisa / ensaio clínico irá determinar se você ou seu filho são elegíveis para participar, cabe a eles responder a quaisquer perguntas sobre o estudo de investigação / ensaio clínico. O Registro é profundamente comprometido com questões de privacidade e identidade, e vai continuar a tomar todas as medidas disponíveis para garantir a segurança da sua informação pessoal. 

O que acontece com a informação que eu coloquei no meu perfil ( ou no do meu filho (a), e quem tem acesso a ele? 

O objetivo deste registro é tornar pesquisáveis as informações que você fornecer, protegendo a sua identidade. Dados sem identificação  (dados dos quais informações de identificação pessoal tiverem sido retiradas) recolhidos a partir dos perfis serão disponibilizados para a comunidade de cientistas, pesquisadores, clínicos e empresas farmacêuticas, cadastrados no Registro, na esperança de que esta informação sem identificação pessoal dê apoio a descobertas e ensaios clínicos que possam melhorar a qualidade dos cuidados e o tratamento da cistinose. 
 
Os seus dados não identificados, recolhidos e compilados por este Registro pertencem à comunidade CCIR. A Cystinosis Research Foundation (Fundação para a Pesquisa em Cistinose)  é a guardiã das informações contidas no Registro. A CCIR realizará pesquisas para questões específicas no âmbito do Registro e fornecerá relatórios destas pesquisas a você e `a comunidade de pesquisadores clínicos . Algumas destas informações não identificadas também serão compartilhadas com bases de dados com foco na ampla gama de doenças raras. 

E se eu me registrar / ou registrar o meu filho (a)  em mais de um registro / banco de dados? 

A participação em mais de um registro não é problema.  O objetivo do CCIR é coordenar as atividades com outros registros, sempre que possível. O CCIR vai implementar controles e garantias para ajudar a identificar a duplicação de inscritos e vai coordenar com outros registros a colocação de informação em bases de dados globais. A identificação pessoal fornecida  por você ao CCIR será sempre protegida. 
 
A qualquer momento, você pode retirar sua informação do registro CCIR. Basta contatar os curadores do CCIR, e seu perfil será removido. 

Como pai / responsável, quão profundamente eu deveria envolver o meu filho no processo de registro? 

Acreditamos que é importante para todas as pessoas que participam deste registro estarem  o mais bem informadas possível. Portanto, se você é pai ou responsável legal de uma criança com idade inferior a 18 anos, mas sente que a criança tem idade suficiente para entender os objetivos do registro recomendamos que você fale com seu filho (a) e obtenha a cooperação dele (a)  para participar deste registro. Recomendamos que qualquer pessoa com idade superior a 18 anos faça o seu próprio registro, a menos que ainda esteja sob tutela do  pai ou tutor. 

Termos e Condições 

O uso do “Site” do registro e os serviços disponíveis no “Site” são regidos pelos seguintes termos e condições e por uma política de privacidade, cuja leitura deve preceder a utilização do “Site”. Por favor clique para orientações de Termos e Condições. 

Política de Privacidade 

Esta Política de Privacidade aplica-se à utilização do  “Registro Internacional para a Cura da  Cistinose” (CCIR), todos os seus subdomínios e todos os serviços associados, incluindo, mas não limitado a, e-mails recebidos do CCIR, ou de qualquer dos nossos sistemas informáticos, bases de dados ou redes conectadas ao CCIR e todos os seus subdomínios e conteúdo incorporado em outros ‘Sites’ (coletivamente denominado, "Site").

Estamos empenhados em proteger a privacidade e a segurança de suas visitas ao “Site”. Esta é a nossa 
Política de Privacidade “online”. Se você tiver dúvidas sobre esta Política de Privacidade, por favor, nos avise. Se você não concordar com esta política de privacidade, por favor, não acesse ou utilize o “Site”. 
 
Nós nos reservamos o direito de modificar esta Política de Privacidade a qualquer momento, postando essa mudança aqui. Encorajamos 
você voltar a esta página e rever esta política de privacidade, muitas vezes para obter informações mais recentes e as datas efetivas de quaisquer modificações. Se decidirmos alterar esta Política de Privacidade, publicaremos uma nova política 
no “Site” e alteraremos o número de revisão e a data de vigência, na parte inferior do documento. Mudanças a esta Política  de Privacidade 
não serão aplicadas retroativamente. O seu uso continuado do “Site” após a implementação de  modificações constitui o seu reconhecimento e concordância com as alterações efetuadas na Política de Privacidade. 

Coleta de Informações 

Para registrá-lo como um usuário e para autorizá-lo a acessar o “Site”, nós coletamos algumas informações que podem estar diretamente associadas a você e / ou a qualquer pessoa para quem você está criando um perfil. Chamamos a estas informações de “Informações pessoais " que  incluem, entre outras coisas, o nome e endereço, endereço de e-mail e, se for o caso, o nome da empresa ou instituição de pesquisa, com a qual você é afiliado. Você pode modificar  suas informações pessoais a qualquer momento após o login no Site, acessando seu perfil de usuário a partir do “Menu do Usuário”. 

Cancelamento 

Ao se registrar como um usuário do “Site”, você nos dá autorização para usar suas informações pessoais para enviar e-mails ("adesão"). Se você recebeu um e-mail, nossos registros indicam que você é um usuário registrado no “Site”. Nós respeitamos seu tempo e atenção e fazemos todos os esforços para controlar a frequência de nossos e-mails. 
 
Você pode revogar a permissão que nos concedeu para usar suas informações pessoais para lhe enviar e-mails ("cancelamento"), seguindo o “link” de cancelamento no final de qualquer e-mail que lhe enviamos. Se você acredita ter recebido e-mails indesejados ou não solicitados enviados por nós através do “Site” ou em nome  do nosso “Site”, por favor, envie uma cópia do e-mail para o seu provador de serviços. 

Privacidade e compartilhamento de informações pessoais 

Faz parte de nossa política geral não disponibilizar informações pessoais para qualquer um que não seja o curador do CCIR e os membros designados da nossa Equipe de Operações. Nós nunca compartilhamos, vendemos ou alugamos informações pessoais a ninguém sem sua permissão antecipada, a não ser em caso  de ordem judicial específica. Informações pessoais só serão colocadas à disposição do Curador CCIR e dos membros designados da nossa Equipe de Operações para gestão de informações, para fins de contato com você ou  envio de e-mails em resposta a um pedido seu de informações. 

Segurança 

Nós mantemos uma série de salvaguardas físicas, eletrônicas e processuais para proteger a sua informação pessoal. Como mencionado acima,  é nossa política geral restringir à nossa equipe de colaboradores, o acesso às informações pessoais de usuários. O “Site” pode conter “links” a outros “Sites” que estão fora de nosso controle. Você deve saber que nós não temos nenhum controle sobre o conteúdo, políticas de privacidade ou segurança de qualquer outro “Site” que você opte por visitar ou interagir. Além disso, nós não somos responsáveis pelo conteúdo, políticas de privacidade ou segurança de qualquer outro “Site” que você opte por visitar ou interagir. Você deve verificar as políticas destes “Sites”. 

Informações sobre o seu Navegador coletadas no “site”

Nós registramos e analisamos endereços IP, que são os locais de computadores ou redes na Internet, para melhorar a utilidade do “Site”. Nós também coletamos o número total de acessos à página, a fim de acompanhar a popularidade de determinadas páginas e melhorar a utilidade do “Site”. Nós não recolhemos, pedimos, registramos, exigimos, cobramos ou rastreamos qualquer informação pessoal dos usuários por meio desses processos. 
 
Nosso “Site” utiliza “cookies”. Um "cookie" é um pequeno arquivo de texto que nós colocamos em seu computador para personalizar sua experiência e dar suporte a algumas funções necessárias. Nós também usamos “cookies” para entender melhor como os usuários utilizam o “Site”. Nossos “cookies” não contêm informações pessoais e não são compartilhados nem revelados a outros “Sites”. Nós não procuramos “cookies” de outros “Sites” 'no seu computador. Você tem opções em relação aos “cookies”. Ao modificar as preferências do seu navegador, você pode, entre outras opções, aceitar todos os “cookies”, ser notificado quando um “cookie” for definido ou rejeitar todos os “cookies” (para mais informações sobre como bloquear ou filtrar “cookies”, consulte http://www.cookiecentral.com/faq). Entretanto, se você rejeitar alguns ou todos os “cookies”, sua interação com o “Site” pode não ser completa. 

Uso dos sinalizadores da “Web” 

Quando enviamos e-mails para os usuários do “Site”, poderemos incluir um sinalizador da “web” que nos permite determinar o número de usuários que abrem os nossos e-mails. Quando você clica em um “link” em um e-mail que enviamos para você, nós podemos registrar essa resposta individual para nos permitir personalizar a nossa oferta para você. Sinalizadores da “Web” coletam somente informação limitada, como um “cookie” identificador, data e hora de uma página que está sendo vista, e uma descrição da página em que o sinalizador da “Web” reside (URL). 
 
Sinalizadores da “Web” podem ser recusados quando entregues via e-mail. Se você não quiser receber via Sinalizadores da “Web” via e-mail, você terá de desativar imagens HTML ou recusar e-mails HTML (texto somente) utilizando a sua configuração de e-mail.

Quem Contatar 

Se você tem alguma dúvida sobre o processo de registro ou sobre a participação no registro, entre em contato com o curador do CCIR através de Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo.
Este endereço de e-mail está protegido contra “spam”. 
Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. 
Para saber mais sobre seus direitos como participante deste registro, ou para relatar os problemas que resultam de sua participação no Registro, você pode contatar o Programa de Proteção à  Pesquisa com Seres Humanos 
da Universidade da Califórnia em San Diego. 
 
University of California, San Diego
Human Research Protections Program
9500 Gilman Drive, Mail Code 0052
La Jolla, California, 92093-0052
Office: (858) 455-5050

Processo de Registro 

O processo de inscrição consiste em duas etapas: 
• Criação da sua conta 
• Entrar no registro e preencher o questionário de perfil 
 
Uma vez registrado, você precisa fazer o login para criar um perfil para cada pessoa afetada por cistinose por quem você estiver legalmente autorizado a prestar informações. Por favor, note, se você estiver inscrevendo  várias pessoas, você pode usar o mesmo login e senha para criar vários perfis, clique em Adicionar um membro da família. Cada pessoa deve ter um perfil separado. Por favor, encoraje todos os membros de sua família que são afetadas por cistinose para completar um questionário. Para iniciar o processo de inscrição, preencha as informações abaixo, reveja a explicação e a finalidade do “Registro Internacional para a Cura da  Cistinose” (CCIR), e clique no botão “Registro” na parte inferior da página. Este perfil pode ser revisado e atualizado a qualquer momento. Você não tem que completar o (s) perfil (s) ao mesmo tempo. Para se certificar de que todas as informações estão salvas, por favor clique em PRÓXIMO no rodapé de cada página até chegar ao final da pesquisa, “Registro completo! Uma vez que você chegar à última página as informações estarão gravadas. Certifique-se de  fazer o “log-out” do “Registro Internacional para a Cura da  Cistinose” (CCIR)’ após cada utilização. Os perfis individuais podem ser adicionados a qualquer momento. 
 
Obrigado por ter nos cedido o seu tempo para concluir o seu perfil ou o perfil do seu filho (a). Você ajudou diretamente os membros da comunidade cistinose em seu esforço para encontrar melhores tratamentos e uma cura para a cistinose, Se você tem alguma pergunta, entre em contato com o curador do CCIR em Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo.