Quem Somos

História

A pesquisa sobre a cistinose desenvolveu-se enormemente nos últimos anos e os resultados são cada vez mais traduzidos em ensaios clínicos.
Em função dos vários projetos de pesquisa atualmente em curso em todo o mundo e da antecipação do surgimento de novos ensaios clínicos, a “Fundação para Pesquisa em Cistinose” (CRF) reconheceu a necessidade de criar um centro de informações para pesquisadores e cientistas interessados nos melhores tratamentos e em uma cura para a cistinose.

Em 2009, líderes da comunidade que se interessa pela cistinose iniciaram discussões sobre a criação de um novo tipo de recurso que iria ligar e atender as necessidades da comunidade como um todo. A idéia de criar um registro internacional de pacientes portadores de cistinose, com o objetivo de promover e acelerar a pesquisa na área resultou deste trabalho, que contou com o apoio da CRF em colaboração com a “Fundação Cistinose” (CF) e de outros líderes e organizações chave, com atuação nesta área, ao redor do mundo. Imaginou-se a criação de um portal de informações sobre cistinose que reunisse as pessoas que vivem com a doença, suas famílias, amigos e cuidadores e os conectasse com a comunidade de pesquisa médica, cuidados clínicos e pesquisa clínica. As informações fornecidas pelos pacientes e suas famílias, seriam disponibilizadas para médicos, cientistas, pesquisadores e outros interessados em trabalhar pela descoberta de novos tratamentos e de uma cura para cistinose.

Este portal disponibilizaria também às indústrias com interesse na cistinose, acesso restrito a informações do banco. O resultado deste empreendimento hoje, se traduz no portal “Registro Internacional para a Cura da Cistinose” (CCIR), que engloba o registro internacional e informações de ponta sobre a cistinose

Para os pacientes, o CCIR será uma oportunidade para a participação em pesquisas que ajudarão a desenvolver e testar novas terapias e uma cura para a cistinose. O registro torna possível a conexão das partes interessadas da
comunidade cistinose - cientistas, pesquisadores, médicos, empresas farmacêuticas, pacientes e suas famílias - proporcionando-lhes recursos que nunca anteriormente estiveram disponíveis em um único lugar. O CCIR é
dedicado a melhorar as vidas das pessoas acometidas pela cistinose e a encontrar uma cura para a cistinose.

Quem somos nós

O CCIR é o único registro abrangente e global para a cistinose. O objetivo do CCIR é obter um registro mundial da comunidade cistinose que irá aumentar a capacidade da comunidade se apoiar através de uma melhor comunicação e partilha de informações e com isso, ajudar milhares de pessoas afetadas pela cistinose. Entre outras coisas, CCIR é um núcleo central para atualização das informações sobre pesquisa e ensaios clínicos em cistinose.

O CCIR representa a colaboração de um vasto leque de entidades e indivíduos que reconhecem o valor e a importância do trabalho conjunto, combinando suas competências e informações. Independentemente das suas origens individuais, os criadores do CCIR tem como objetivo comum aumentar a capacidade da comunidade em fornecer ajuda uns aos outros através de uma melhor comunicação e cooperação e, através disso, ajudar as pessoas afetadas pela cistinose. Os organizadores do CCIR estão entre as lideranças das organizações sem fins lucrativos,, das instituições acadêmicas e da comunidade científica. Este grupo de pessoas tem como foco principal a aceleração do processo de pesquisa para encontrar a cura para a cistinose.

As informações fornecidas no CCIR foram desenvolvidas após revisão, direção e aconselhamento de seu Conselho Medico e Cientifico, um grupo de especialistas em cistinose, e do seu Conselho Consultivo, que colabora regularmente com o CCIR em muitas áreas, incluindo a revisão de materiais, educacionais, direcionamento programático, orientação sobre os processos e procedimentos do registro e facilitação de oportunidades de aproximação e colaboração.
O Conselho Consultivo do CCIR é dedicado a promover e facilitar a pesquisa em curso e as informações médicas para a comunidade cistinose em todo o mundo, em um esforço para disseminar a informação sobre o tratamento e ensaios clínicos atuais. O Conselho Consultivo do CCIR tem como objetivo garantir que as informações recolhidas através de CCIR estejam disponíveis para a comunidade de pesquisa em cistinose, no sentido de avaliar as terapias, vigentes, projetar ensaios clínicos visando a avaliação de novas terapias, incluindo uma cura para a cistinose, e, para melhorar o entendimento da cistinose e suas complicações. A Equipe de Operações responsável por esse recurso incrível continua a refinar e aperfeiçoar o “site” no sentido de melhor atender âs necessidades de toda a comunidade cistinose. Suas sugestões e comentários são bem-vindos

Parceiros CCIR

“Fundação para Pesquisa em Cistinose” (CRF), www.cystinosisresearch.org
“Fundação Cistinose” (CF), www.cystinosisfoundation.org

Equipe Operacional do CCIR

Bruce A. Barshop, MD, PhD, Universidade da Califórnia, San Diego
Kyle Brown, CEO, Innolyst, Inc
Betty L. Cabrera, M.P.H., Universidade da Califórnia, San Diego
Jason Grier, “Esperança para Holt”
Jan Laibe, Innolyst, Inc.
Nancy Stack, “Fundação para Pesquisa em Cistinose” (CRF)

Conselho Consultivo do CCIR

Bruce A. Barshop, MD, PhD, Universidade da Califórnia, San Diego
Kyle Brown, CEO, Innolyst, Inc
Betty L. Cabrera, M.P.H, Universidade da Califórnia, San Diego
Paul Goodyer, MD, Hospital da Criança de Montreal , Montreal, Canadá
Whitney Glaize, Apoio ao paciente com cistinose, “Fundação para Pesquisa em Cistinose” (CRF)
Jean Hobbs-Hotz, Presidente, “Fundação Cistinose” (CF)
Valerie Hotz, “Fundação Cistinose” (CF)
Tom Melang, Apoio ao paciente com cistinose
Teresa Partington, Fundação de Esperança Jenna and Patrick's
Jerry Schneider, MD, Reitor Emérito para Assuntos Acadêmicos, Universidade da Califórnia, San Diego
Nancy Stack, “Fundação para Pesquisa em Cistinose” (CRF)
Tricia Sturgis,” 24 Horas para Hank”
Doris A.Trauner, MD, Universidade da California, San Diego

Conselho Médico e Científico do CCIR

Bruce A. Barshop, MD, PhD, Universidade da Califórnia, San Diego
Stephanie Cherqui, PhD, Instituto de Pesquisa Scripps
Ranjan Dohil, MD, Universidade da Califórnia, San Diego
Paul Goodyer, MD, Hospital da Criança de Montreal , Montreal, Canadá
Daniel R. Salomon, MD, Instituto de Pesquisa Scripps
Jerry Schneider, MD, Reitor Emérito para Assuntos Acadêmicos, Universidade da Califórnia, San Diego
Doris A.Trauner, MD, Universidade da Califórnia, San Diego

Entidades apoiadoras do CCIR

24 Horas para Hank, www.24hoursforhank.org
Grupo Australiano de Suporte a Cistinose, www.cystinosis.com.au
CARE, Cystinosis Awareness and Research Effort, Canada, www.cystinosis.ca
Fundação Cistinose, Capitulo New Jersey
Fundação Cistinose França, www.cystinose.org
Fundação Cistinose Irlanda, www.cystinosis.ie
Fundação Cistinose Inglaterra, www.cystinosis.org.uk
Grupo Sul Africano de Suporte a Cistinose
Esperança para Holt, www.hopeforholt.org
Fundação de Esperança Jenna and Patrick's, www.jennaandpatrick.org
Viagem de Esperança de Joshua, www.joshuasjourney.org
Esperança de Cura paraTina, www.tinashopeforacure.org