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Saiba mais sobre ensaios clínicos atuais e futuros, o processo envolvido em um ensaio clínico e o que a participação em um ensaio clinico envolve.

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Politica de privacidade

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Voce deve ler com atenção a Politica de Privacidade do Registro Internacional da Cura para Cistinose (CCIR) e os "Termos e Condições" que constam do conteudo do “site” antes de utilizar qualquer parte da página do CCIR localizada no endereço cystinosis.patientcrossroads.org. Ao utilizar o“site”, você concorda com todos os termos da Política de Privacidade. Se você não concordar com os termos deste da Política de Privacidade, você não pode usar qualquer parte do site.

O site pertence e é operado pela Fundação para a Pesquisa em Cistinose, uma fundação registrada segundo os critérios do California Charitable Trust.(aqui referida como "CRF"). A CRF respeita a sua privacidade e estabeleceu a Política de Privacidade para que você esteja ciente da informação que a CRF cataloga, como essa informação é protegida, e como ela é utilizada.

Se você tiver quaisquer perguntas ou comentários sobre a Política de Privacidade, ou se sentir que a CRF não está cumprindo os preceitos descritos na Política de Privacidade, por favor contacte-nos através de carta registrada para.

Betty L. Cabrera, M.P.H., curadora do CCIR
Universidade da Califórnia em San Diego
Departamento de Pediatria
200 West Arbor Dr. # 8450
San Diego, CA 92103-8450

1. Geral

a. A CRF tem o maior respeito pela sua privacidade. Nós compreendemos que o nosso serviço só pode funcionar se for construído numa base de confiança com as nossas comunidades de usuários. Por essa razão, nossa primeira prioridade é certificar que os usuários estão confiantes na segurança dos dados que compartilham conosco. A Política de Privacidade define o tipo de informação dos usuários do site que a CRF armazena e como ela é compartilhada com outros setores de interesse. Nós nos reservamos o direito de modificar a Política de Privacidade em qualquer momento e sem aviso prévio, publicando os termos e condições corrigidos no “site”. Nós o incentivamos a rever a política de privacidade periodicamente para quaisquer atualizações ou alterações.

2. Coleta, uso e divulgação de informações

a. Coleta de informações. Todas as informações que você fornecer ao CRF serão mantidas de forma segura em um
banco de dados, qualquer informação que possa identificá-lo não será compartilhada sem a sua autorização expressa por consentimento escrito.

b. Uso e Divulgação de Informações. O objetivo desse registro é fazer com que as informações fornecidas por você estejam a disposição para pesquisa, com proteção de sua identidade. Dados dos quias toda a identificação pessoal foi removida, foram reunidos a partir de seu perfil para disponibilização para os usuários registrados do “site”
Esperamos que a análise de um banco de dados robusto ofereça maior apoio a descobertas e os ensaios clínicos que poderaõ levar a tratamentos e cuidados melhores para a cistinose. O curador do CCIR fará buscas de questões específicas no âmbito do registo CCIR das quais resultarão relatórios para você e para a comunidade de pesquisa médica. Usuários registrados também podem realizar buscas neste banco de dados sem identificação pessoal. Algumas destas informações não identificadas serão compartilhadas com outras bases de dados com foco em uma gama mairo problemas relacoonados à cistinose. Ao criar um perfil, um conjunto de informações coletadas sem identificação pessoal pode ser compartilhado com bancos de dados.globais (internacionais) Uma destas bases de dados é o Instituto Nacional de Saúde, cujo objetivo é desenvolver o conhecimento global sobre cistinose para tratamentos e ensaios clínicos.

Qualquer informação que você forneça aos outros profissionais de aconselhamento genético ou outros grupos de profissionais com quem você tiver contacto através do “site” será objecto de outras políticas de privacidade e confidencialidade de informação. Nós encorajamos você a se familiarizar com essas políticas.

A CRF pode empregar contratantes independentes, vendedores e fornecedores ("terceirizados") para fornecer serviços e produtos específicos relacionados ao “site” ou aos serviços prestados no “site”, incluindo mas não limitado a, realização de análise estatística geral, manutenção de uma lista de supressão de e-mail como pode ser exigido por lei estadual e / ou federal, triagem de fraude, testes e implementação de serviços especiais para usuários e desenvolvimento de aplicativos para o “site” e os serviços oferecidos no “site”.  Estes contratantes independdentes podem ter acesso limitado às informações coletadas no “site”, incluindo informações de identificação pessoal, no decurso da prestação de tais produtos ou serviços.

3. Retirada da Informação

a. A qualquer momento, você tem o direito de retirar sua informação do banco de dados do Registro ,entre em contato com o curador do CCIR e seu perfil será removido.

4. Proteção de Informações do Usuário

a. Todos os usuários são obrigados a rever e respeitar os “Termos e Condições” do “site” e a “Política de Privacidade”.
A CRF usará métodos comercialmente aceitos para proteger a segurança das informações e dados submetidos ao Registro.  Utilizamos as melhores práticas de transmissão de dados através de servidores seguros para proteger seus dados da intrusão de terceiros. Os usuários devem ter em mente, contudo, que nenhuma transmissão de Internet é 100% segura ou livre de erros.Quando você usa senhas, número de ID ou outras técnicas especiais para acesso ao site, você deve tomar cuidados especiais para protegê-las.

6. Propriedade da Informação

a. Todas as informações que você fornecer para o CCIR em conexão com o site são de propriedade da CRF.

7. Notificações de Terceiros / Publicidade

a. A CRF se reserva o direito de, a seu critério, permitir que terceiros veiiculem publicidade ou anúncios quando você visitar o site. Essas empresas estão autorizadas a usar informações fornecidas neste site (exceto o seu nome, endereço, endereço de e-mail ou número de telefone) e em outros sites, a fim de veicular anúncios ou notificações pertinentes neste “site” e em outros “sites” sobre bens e serviços que possam ser de seu interesse. A CRF irá incentivar essas empresas a seguir as melhores práticas com respeito ao recolhimento e utilização de informações sem identificação pessoal, assim como de informações com identificação pessoal que não foram obtidas a partir
sua participação neste “site”, no entanto, a CRF não assume nenhuma responsabilidade sobreas atividades de terceiros com relação à coleta e uso de tais informações.

8. Cookies

a. Quando você visita o site, poderemos enviar um ou mais cookies ao seu computador com o objetivo exclusivo de identificar o seu navegador. Além disso, os anunciantes deste “site”, podem colocar ou reconhecer um "cookie" específico no seu navegador. Um cookie é um conjunto de dados armazenados no disco rígido do computador do usuário contendo informações do usuário. Os cookies podem ser utilizados pela CRF para permitir a avaliação dos interesses dos usuários para melhorar sua experiência com a utilização do “site”. A utilização de um cookie não é de qualquer forma ligada a identificação de informação pessoaldurante a navegação no “site”. Mesmo se o usuário rejeitar o cookie, ainda é possível usar o “site”. Alguns dos parceiros de negócios da CRF, os anunciantes e patrocinadores usam cookies, mas a CRF não tem acesso ou controle sobre esses cookies.

9. Os arquivos de log; WebBeacons (Sinalizadores da “WEB”)

a. A CRF poderá utilizar as informações do arquivo de log enviadas por seu navegador da web (que pode incluir informações como seu Protocolo de Internet ("IP"), tipo de navegador, idioma do navegador, páginas de referencia / saída e URLs, tipo de plataforma, e outras informações) para analisar tendências, administrar o site, rastrear o movimento dos usuários, e reunir amplas informações demográficas para uso agregado. Endereços IP não estão ligados a informações pessoalmente identificáveis. A CRF pode também empregar "web beacons" (também conhecido como "clear gifs”) para controlar os padrões de utilização on-line dos usuários. Estas informações não são ligados a informações pessoalmente identificáveis. Web beacons podem ser utilizados também para acompanhamento e recebimento de e-mails que enviamos para os usuários.

10. Website Links

a. O “site” pode conter “links” para outros “sites”. A Política de Privacidade aplica-se exclusivamente à informação recolhida ou apresentada neste site. A CRF não é responsável pelas práticas de privacidade de outros “sites” lincados a este site ou de anuncios de terceiros veiculados neste site. A CRF incentiva os usuários a ler as políticas de privacidade de “sites” e de anunciantes ao se conectarem a eles através deste site.

11. Comunicações da CRF

a. Periodicamente, o CCIR ou outras entidades relacionadas. irão notificar os usuários sobre alterações e outras informações valiosas sobre o CCIR, este “site” e sobre informações clínicas e de pesquisa. Ao utilizar o “site”, o
Registro ou se inscrever para serviços prestados no /ou através do “site”, o usuário consente em ser contactado pela CRF e entidades relacionadas, e para receber atualizações e informações.
A CRF incentiva entidades relacionadas, e seus parceiros de negócios, para seguir as melhores práticas de comunicação por correio electrónico, com segurança e privacidade. No entanto, a s não pode controlar, e não assume responsabilidade sobre qualquer contato dos usuários por entidades afins, incluindo os seus parceiros de negócios.
No caso de e-mails encaminhados pelo CCIR, estes estarão claramente identificados e incluirão instruções sobre como cancelar o recebimento de e-mails futuros. 

12. Divulgações Exigidas 

a. A CRF se reserva o direito de divulgar suas informações pessoais, sem aviso prévio, caso seja obrigada a fazê-lo por lei ou na boa fé que tal divulgação é necessária para: (i) estar em conformidade com os ditames da lei ou cumprir com exigências legais sobre a CRF; (ii) proteger e defender os direitos da CRF, e (iii) agir sob circunstâncias especiais para proteger a segurança pessoal dos usuários do “site” ou do público em geral. 

13. Fale Conosco; Contas de Usuários 

a. Se um usuário optar por entrar em contato com o CCIR através de informações de contato fornecidas no “site”, ou se, se registra como membro no “site”, através da abertura de uma conta, qualquer um dos seguintes itens pode ser solicitado do usuário: senha, nome, endereço de e-mail, assunto ao qual o e-mail se refere e uma mensagem contendo uma pergunta (no caso de um inquérito tipo "fale conosco" ), assim como certos perfis de informação e informações da conta (no caso de um registro de conta de usuário). A CRF armazena estes dados, fim de responder às perguntas encaminhadas pelo usuário ou, para criar e administrar a conta do usuário. A informação apresentada é então considerada propriedade da CRF e sujeita aos termos detalhados na Política de Privacidade. 

14. Crianças com idade inferior a treze (13) anos

a. A CRF é incapaz de impedir que as crianças abaixo de treze (13) anos de idade visitem o “site”, porém, nenhuma parte do nosso “site” é dirigida ou destinada a pessoas menores de treze (13) anos. Se você tem menos de
treze (13)anos de idade, por favor, não acesse este “site” de qualquer forma ou em qualquer momento. A fim de cumprir com as leis de proteção à privacidade “online” das crianças, a CRF não recolherá informações de identificação pessoal de indivíduos reconhecidamente menores de treze (13) anos de idade. Ao fornecer informações pessoais identificáveis através deste “site”, incluindo, mas não limitado a, seu nome e endereço de e-mail, você declara e garante que tem, no mínimo, 13 (treze) anos de idade e que você concorda em cumprir com a Política de Privacidade. Se, em qualquer momento, a CRF descobrir que informações pessoalmente identificáveis foram coletados de pessoas com idade inferior a treze (13) de idade, sem o consentimento comprovado dos pais, a CRF tomará as medidas adequadas para eliminar tais informações do banco de dados 

15. Notificação de Alterações 

a. Você deve rever a política de privacidade sempre que você utilizar o site, a fim de estar ciente da maneira que suas informações estão sendo utilizadas. A CRF se reserva o direito de alterar a Política de Privacidade a qualquer momento, sem aviso prévio.