Overzicht van CCIR Registratie en Profiel Update

Stappen voor registreren bij CCIR

Voor uw gemak kan dit document worden geprint en worden gebruikt als hulp bij het registratieproces. Het gehele proces kan 20 minuten of meer in beslag nemen. U hoeft niet iedere vraag in één zitting te beantwoorden. Gaarne de instructies hieronder zorgvuldig lezen om er zeker van te zijn dat uw werk netjes wordt bewaard.

1. Ga naar website www.cystinosisregistry.org

2. Home page: klik op de “Registreer nu” knop in de middelste kolom van de pagina

3. Pagina “Uw deelname begrijpen”: Lees de informatie op deze pagina door tot aan het eind, waar u zal worden gevraagd een account aan te maken.

4. Sectie “Maak een account aan”. Maak een gebruikersnaam en een wachtwoord aan.*) Klik op “Regels en Voorwaarden” en een apart venster met deze informatie zal verschijnen. Als u akkoord gaat met de regels, keer dan terug naar de pagina met de “Maak een account aan” sectie en klik op het vakje naast “Accepteer Regels en Voorwaarden”.**) Klik op de “Maak een account aan” knop onder aan de pagina om door te gaan.

5. Pagina “Account aangemaakt”: Log in met gebruik van de zojuist aangemaakte gebruikersnaam en wachtwoord.

6. Pagina “Patiënteninformatie”: Vul het formulier in en klik op de “Verzend” knop onder aan de pagina.

7. Vragenlijstpagina’s: Beantwoord de vragen. U hoeft niet iedere vraag in één zitting te beantwoorden. U kunt vragen open laten en later terugkomen om uw profiel te updaten. Echter, u dient door de volledige vragenlijst heen te bladeren om uw werk te kunnen bewaren.

8. Pagina “Registratie compleet”: U zult weten dat u het eind van de vragenlijst hebt bereikt wanneer deze pagina verschijnt met de volgende boodschap: “Registratie compleet! 100% voltooid”.

U kunt het profiel van een ander familielid met cystinose toevoegen direct vanaf de pagina “Registratie compleet” door te vervolgen met stap 10. U kunt ook op een ander moment terugkomen om de informatie van het familielid in te voeren door opnieuw in te loggen op de website en te beginnen bij stap 11..

9. Pagina “Registratie compleet”: Klik op “Bezoek mijn profiel” in het midden van de pagina.

10. Pagina “Mijn profiel”: Klik op “Voeg een familielid toe” rechts boven op de pagina.

11. Pagina “Voeg familielid toe”: Volg de instructies van de stappen 7-9 hierboven.

Het is u gelukt! Uw informatie zal de cystinose onderzoeksteams helpen genezing te vinden! Dank u!

*) U moet uw gebruikersnaam en wachtwoord invoeren om toegang tot uw registratieprofiel te krijgen. Schrijf ze ergens op ter herinnering. Zou u ze vergeten of verliezen, dan is er een rubriek op de home page die het mogelijk maakt de informatie naar uw geregistreerde e-mailadres te laten sturen.

**) U moet de “Regels en Voorwaarden” accepteren om deel te nemen aan de Registratie

Stappen om uw profiel te updaten

Voor uw gemak kan dit document worden geprint en worden gebruikt als hulp bij het updaten van uw profiel.

Na de gehele vragenlijst te hebben doorgekeken en antwoorden te hebben gegeven, kunt u op een later tijdstip terugkeren naar de vragenlijst om uw profiel te updaten en/of om alsnog de vragen te beantwoorden, waarop u in eerste instantie niet had geantwoord.

Er zijn twee manieren om een profiel te updaten. Één manier (de uitgebreide versie) stelt u in staat om door de gehele vragenlijst te bladeren, zoals u deed toen u voor de eerste keer werd geregistreerd. Net als toen moet u iedere pagina van de vragenlijst bekijken tot u het eind hebt bereikt, om veranderingen of updates, die u hebt aangebracht, te bewaren. Een andere manier (de snelle versie) is bedoeld om individuele vragen, waarop u wilt antwoorden, te identificeren uit een lijst van vragen en antwoorden, en selectief juist die vragen te beantwoorden.

Gaarne de richtlijnen hieronder gebruiken om te bepalen wat de beste manier voor u is.

1. Voor jaarlijkse updates van het profiel wordt u dringend geadviseerd om de gehele vragenlijst (de uitgebreide versie) door te lezen en de noodzakelijke veranderingen aan te brengen, die licht werpen op uw huidige gezondheidstoestand.

2. Als u terugkeert naar de vragenlijst omdat u verscheidene vragen in verschillende secties van de vragenlijst onbeantwoord hebt gelaten en u nu die vragen wilt beantwoorden, dan wordt u geadviseerd om de gehele vragenlijst (de uitgebreide versie) door te lezen om er zeker van te zijn dat u zoveel mogelijk vragen beantwoordt.

3. Als u naar de vragenlijst terugkeert om slechts een paar vragen te beantwoorden en u herinnert zich welke vragen dat waren, selecteer dan die vragen individueel van de lijst in uw profiel (snelle versie).

Uitgebreide versie

1. Ga naar de website www.cystinosisregistry.org

2. Home page: Log in in de linker kolom, met gebruik van uw gebruikersnaam en wachtwoord.*)

3. Pagina “Mijn profiel”: Het profiel zal automatisch worden geladen.**) Klik op “Profiel Updaten” (een naar boven gerichte groene pijl verschijnt naast deze tekst) op de linker zijde van het scherm.

4. Vragenlijstpagina’s: U bevindt zich op de eerste pagina van de vragenlijst. Beantwoord de vragen. Bedenk dat u door de gehele vragenlijst moet bladeren om uw geüpdatete profiel te bewaren.

Snelle versie

1. Ga naar de website www.cystinosisregistry.org

2. Home page: Log in in de linker kolom, met gebruik van uw gebruikersnaam en wachtwoord.*)

3.  Pagina “Mijn profiel”: Het profiel zal automatisch worden geladen **) en de vragen en daarop door u gegeven antwoorden zullen verschijnen op een lijst. De vragen worden gegroepeerd overeenkomstig de categorieën, waar zij toe behoren.

4. Om snel een specifieke vraag te vinden moet u de toepasselijke categorietitel (vetgedrukt) in de lijst opzoeken en daarna de specifieke vraag opzoeken.

5. Klik op het icoontje aan de linkerzijde van de vraag dat grafisch potlood en papier voorstelt. Er zal zich een venster openen, dat u in staat stelt om een antwoord op de vraag te geven.

6. Selecteer een antwoordoptie.

7. Klik op de “UPDATE” knop die verschijnt onder de antwoordopties. Uw antwoord op de vraag zal automatisch worden geüpload.

*) U moet uw gebruikersnaam en wachtwoord invoeren om toegang tot uw registratieprofiel te krijgen. Schrijf ze ergens op ter herinnering. Zou u ze vergeten of verliezen, dan is er een rubriek op de home page die het mogelijk maakt de informatie naar uw geregistreerde e-mailadres te laten sturen.

**) Als op uw account meer dan één profiel is geregistreerd, dan moet u op de “Familie” tab klikken om het profiel dat u wilt updaten te selecteren, voordat u door kunt gaan.