Uw deelname

Onder de personen die in aanmerking komen om deel te nemen aan de Cure Cystinosis International Registry (CCIR) zijn diegenen met symptomen van cystinose. Bekijk a.u.b., om het registratieproces te beginnen, de informatie hieronder en maak uw account aan. Nadat uw account is aangemaakt, dient u in te loggen op uw account om de profielvragenlijst in te vullen. Als u registreert voor meerdere leden van één huishouding, maakt u één familieaccount aan en registreert u de eerste persoon. Daarna kunt u andere familieleden toevoegen.

Wat betekent uw deelname in de Cure Cystinosis International Registry (CCIR)

De doelstelling van het CCIR profiel is om clinici, farmaceutische industrieën en onderzoekers te helpen bij het ontwikkelen van nieuwe klinische onderzoeken (clinical trials) voor cystinose. Door de informatie te verzamelen die u geeft wanneer u een profiel ontwikkelt zijn CCIR en onderzoekers in staat om meer te leren over de draagwijdte en de impact van deze genetische afwijking bij personen en families. Het hebben van deze informatie is cruciaal in het proces van ontwikkeling van nieuwe en verbeterde behandelingen voor cystinose. CCIR biedt u ook de mogelijkheid om informatie te verkrijgen over klinische onderzoeken waarvoor u of uw kind in aanmerking zouden kunnen komen.

Hoe zal het creëren van een CCIR profiel van invloed zijn op mij of mijn kind?

Deze registratie is specifiek ontworpen voor personen met cystinose. Ouders en voogden van personen met cystinose kunnen voor hen registreren. Na registratie en het creëren van een profiel zult u periodiek worden benaderd met informatie over nieuwe onderzoeksstudies/clinical trials die beschikbaar komen, evenals over aanstaande activiteiten en hulpmiddelen. U zult in staat zijn om CCIR te gebruiken om te begrijpen hoe u of uw kind past binnen de grotere cystinose gemeenschap.

Zal ik CCIR aanvullende informatie moeten geven?

Het is belangrijk om de meest actuele informatie in de database te hebben om te helpen bij het ontwikkelen van onderzoeksstudies/clinical trials. Daarom zullen wij u van tijd tot tijd vragen om het profiel van u of uw kind te updaten. Het periodiek updaten van deze informatie zal zorgen voor een nauwe afstemming tussen de gezondheidsstatus van u of uw kind en de grotere cystinose gemeenschap.

Hoe wordt de privacy van mij of mijn kind beschermd?

Alle informatie die u aan CCIR verschaft zal worden bewaard in een veilige database en geen enkele informatie, die u en uw familie zou kunnen identificeren zal worden gedeeld zonder uw expliciete goedkeuring. Zou er nieuwe kennis beschikbaar komen, die van invloed zou kunnen zijn op u of uw familie; d.w.z. als er klinische onderzoeken of studies worden ontwikkeld voor mogelijke deelname, dan zal CCIR, zich baserend op de informatie die u in uw profiel zette, u in contact brengen met de onderzoekers die verantwoordelijk zijn voor de voorgestelde onderzoeksstudie/clinical trial, zodat u kunt beslissen of u daar meer van wilt weten. De voor de studie verantwoordelijke onderzoeker zal bepalen of u of uw kind in aanmerking komt om deel te nemen en is verantwoordelijk voor het beantwoorden van vragen over de onderzoeksstudie/clinical trial. CCIR houdt zich intensief bezig met zaken als privacy en identiteit, en zal iedere mogelijke maatregel blijven nemen om de veiligheid van uw persoonlijke informatie te verzekeren.

Wat gebeurt er met de informatie die ik in het profiel van mijzelf of mijn kind zet en wie heeft er toegang toe?

Het doel van deze registratie is dat anderen de informatie die u verschaft kunnen opzoeken, terwijl uw identiteit wordt beschermd. Gede-identificeerde data (informatie waarvan alle persoonlijke identificatie is verwijderd), verzameld van de profielen, worden beschikbaar gesteld aan de CCIR gemeenschap van geregistreerde wetenschappers, onderzoekers, clinici en farmaceutische industrieën, in de hoop dat deze gede-identificeerde informatie doorbraken en klinische onderzoeken kan ondersteunen, die kunnen leiden tot betere behandelingen en zorg management.

De gede-identificeerde data die verzameld en opgeslagen zijn door deze registratie behoren aan de CCIR gemeenschap. De Cystinosis Research Foundation is de bewaker van de informatie in de registratie. De CCIR zal het zoeken naar antwoorden op specifieke vragen binnen de CCIR registratie uitvoeren en terugrapporteren naar u en naar de medische onderzoeksgemeenschap. Een deel van deze gede-identificeerde informatie zal ook worden gedeeld met databases, die focussen op het bredere gebied van zeldzame ziekten.

Wat gebeurt er als ik mijzelf of mijn kind registreer in meer dan één registratie of database?

Het is in orde als u deelneemt aan meer dan één registratie. Het doel van CCIR is om waar mogelijk de activiteiten met andere registraties te coördineren. CCIR zal controles en waarborgen inbouwen om duplicatie van geregistreerden te helpen identificeren en met andere registraties samenwerken om informatie in wereldwijde databases te plaatsen. De persoonlijke identificatie van u en uw kind die u hebt gegeven aan CCIR zal altijd beschermd blijven. U heeft te allen tijde het recht om uw informatie terug te trekken uit de CCIR registratie. Neem eenvoudig contact op met de CCIR Beheerder en uw profiel wordt verwijderd.

Hoe diep kan ik als ouder of voogd mijn kind betrekken bij het registratieproces?

Wij geloven dat het belangrijk is voor alle personen die aan de registratie deelnemen om zo uitgebreid mogelijk te worden geïnformeerd. Daarom, als u een ouder of wettelijke voogd bent van een kind onder de 18 jaar, maar voelt dat het kind oud genoeg is om het idee achter de registratie te begrijpen, dan raden wij aan om met uw kind te praten en zijn medewerking om deel te nemen aan de registratie te verkrijgen. Wij adviseren ieder persoon boven de 18 jaar om zichzelf te registreren, tenzij de ouder of voogd de wettelijke voogdij heeft.

Regels en Voorwaarden

Het gebruik van de registratiewebsite en de met de website verbonden diensten worden geregeld door de volgende Regels en Voorwaarden en een Privacy Gedragslijn. Beide dient u te lezen voordat u de website gebruikt. Klik hier voor de complete ‘Regels en Voorwaarden’ richtlijnen.

Privacy Gedragslijn

Deze Privacy Gedragslijn geldt voor uw gebruik van de Cystinosis Research International Registry (CCIR), al zijn subdomeinen en alle ermee verbonden diensten, inclusief, maar niet beperkt tot, van de CCIR ontvangen e-mail, al onze computersystemen, databases of netwerken, verbonden met de CCIR en al zijn subdomeinen en op andere websites geplaatste inhoud (gezamenlijk: de “Website”). Wij zijn eraan gehouden de privacy en veiligheid van uw bezoeken aan de Website te beschermen. Dit is onze online Privacy Gedragslijn. Als u vragen over deze Privacy Gedragslijn heeft, laat ons dat dan a.u.b. weten. Als u niet akkoord gaat met deze Privacy Gedragslijn, benader of gebruik de Website dan niet. Wij behouden ons het recht voor deze Privacy Gedragslijn op enig moment te wijzigen, door deze verandering hier kenbaar te maken. Wij adviseren u om vaak naar deze pagina toe te gaan en hem opnieuw te lezen, voor de laatste informatie en de datum van ingang van mogelijke veranderingen. Als wij beslissen om deze Privacy Gedragslijn te veranderen, dan zullen wij een nieuwe gedragslijn op de Website zetten en het revisienummer en de datum van ingang aan de onderzijde veranderen. Veranderingen in deze Privacy Gedragslijn werken niet met terugwerkende kracht. Wanneer u doorgaat met het gebruik van de Website nadat zulke wijzigingen zijn aangebracht, dan geeft u daarmee impliciet aan nota te hebben genomen van de gewijzigde Privacy Gedragslijn en daarmee akkoord te gaan.

Verzameling van Informatie

Om u te registreren als een gebruiker en om uw toegang tot de Website te autoriseren verzamelen wij enige informatie die direct met u of enige persoon waarvoor u een profiel aanmaakt, kan worden geassocieerd. Wij noemen dit “Persoonlijke Informatie”en hij bevat onder andere naam, adres, titel en e-mailadres en de naam van het bedrijf of het research instituut, als u daaraan verbonden bent. U mag uw Persoonlijke Informatie te allen tijde wijzigen, na inloggen op de Website, door naar uw gebruikersprofiel te gaan vanaf het Gebruikers Menu.

Opzeggen

Door te registreren als een gebruiker van de Website, heeft u ons toestemming gegeven om uw Persoonlijke Informatie te gebruiken om u e-mails te sturen (“opt-in”). Als u een e-mail van ons heeft ontvangen, dan geven onze registers aan dat u een geregistreerde gebruiker van de Website bent. Omdat wij uw tijd en aandacht respecteren, doen we alle mogelijk moeite om de frequentie van onze e-mails te controleren. U kunt de toestemming die u ons heeft gegeven om uw Persoonlijke Informatie te gebruiken om u e-mails te sturen opzeggen (“opt-out”) door de opt-out links aan het eind van elke door ons gezonden e-mail te gebruiken. Als u denkt, dat wij u ongewilde, ongevraagde e-mail vanaf de Website hebben gestuurd, of als deze beweert te zijn gezonden via de Website, stuur dan a.u.b. een kopie van die e-mail naar de service provider.

Privacy en het delen van uw Persoonlijke Informatie

Het is onze algemene gedragslijn om geen Persoonlijke Informatie beschikbaar te stellen aan anderen dan de CCIR Beheerder en aangewezen leden van ons Operations Team. Wij zullen Persoonlijke Informatie nooit delen, verkopen of verhuren met of aan iemand zonder uw tevoren verstrekte toestemming, tenzij gelast door een rechtbank. Persoonlijke Informatie zal alleen beschikbaar worden gesteld aan de CCIR Beheerder en aan aangewezen leden van ons Operations Team, die deze informatie gebruiken om contact met u op te nemen of u e-mails te sturen, gebaseerd op uw verzoek om informatie.

Veiligheid

Wij hanteren een verscheidenheid aan fysische, elektronische en procedurele veiligheidsmaatregelen om uw Persoonlijke Informatie te beschermen. Zoals hierboven vermeld, is het onze algemene gedragslijn om toegang tot Persoonlijke Informatie te beperken tot onze . De Website kan links hebben naar andere websites buiten, die wij niet controleren. U dient te weten, dat wij geen controle uitoefenen over de inhoud, privacy gedragslijnen of veiligheid van deze websites die u uitkiest om te bezoeken of er contact mee te hebben. Verder zijn wij niet verantwoordelijk voor de inhoud, privacy gedragslijnen of veiligheid van deze websites die u uitkiest om te bezoeken of er contact mee te hebben en u dient de gedragslijnen op zulke websites zelf te controleren.

Browser Informatie, die op de Website wordt verzameld

Wij loggen in op IP adressen, die de locaties van computers of netwerken op het Internet aangeven en analyseren deze om de bruikbaarheid van de Website te verbeteren. Wij verzamelen ook integrale aantallen pagina hits om de populariteit van bepaalde pagina’s na te gaan en de bruikbaarheid van de Website te verbeteren. Wij verzamelen, vragen en volgen geen Persoonlijke Informatie van enige gebruiker door deze processen. Wij gebruiken “cookies” op de Website. Een “cookie” is een klein stukje tekst dat wij op uw computer bewaren om uw ervaring te optimaliseren en sommige noodzakelijke functies te ondersteunen. Wij gebruiken cookies ook om beter te begrijpen hoe gebruikers de Website gebruiken. Onze cookies bevatten geen Persoonlijke Informatie en worden noch gedeeld met noch onthuld aan enige andere website. U hebt ook keuzes met betrekking tot cookies. Door uw browserpreferenties te wijzigen kunt u, naast andere opties, alle cookies accepteren, worden ingelicht wanneer een cookie wordt geplaatst of alle cookies afwijzen (voor meer informatie over het blokkeren of filteren van cookies, zie http://www.cookiecentral.com ). Echter, als u sommige of alle cookies afwijst, dan zou uw ervaring op de Website niet compleet kunnen zijn.

Gebruik van Webbakens

Wanneer wij e-mails sturen naar gebruikers van de Website, dan kunnen wij een webbaken includeren, om ons toe te staan het aantal gebruikers te bepalen dat onze e-mails opent. Wanneer u klikt op een link in een e-mail die wij u hebben gezonden, dan kunnen wij deze individuele respons vastleggen om ons in staat te stellen onze aanbiedingen aan u aan te passen. Netbakens verzamelen maar beperkte informatie, zoals een cookie herkenner, tijd en datum waarop een pagina is ingezien en een beschrijving van de pagina waarop het Webbaken zit (de URL). Webbakens kunnen worden geweigerd wanneer ze per e-mail worden afgeleverd. Als u geen Webbakens via e-mail wenst te ontvangen, dan dient u HTML beelden onbruikbaar te maken of HTML e-mails te weigeren (selecteer “Alleen tekst”) via uw e-mail software.

Met wie kunt u contact opnemen

Als u vragen hebt over het registratieproces of over deelname aan de registratie, neem dan contact op met de CCIR Beheerder op Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. . Dit e-mailadres wordt beschermd tegen spambots. U dient JavaScript in te schakelen om het te zien. Om te informeren naar uw rechten als deelnemer aan de registratie of om problemen te rapporteren die uw deelname aan de registratie heeft opgeleverd, kunt u contact opnemen met de

University of California, San Diego
Human Research Protections Program
9500 Gilman Drive, Mail Code 0052
La Jolla, California, 92093-0052
Office: (858) 455-5050

Registratieproces

Het registratieproces bestaat uit twee stappen:

  • Aanmaken van een account
  • Inloggen in de registratie en uw profielvragenlijst volledig invullen

Bent u eenmaal geregistreerd, dan dient u in te loggen om een profiel aan te maken voor iedere patiënt met cystinose waarvoor u wettelijk bevoegd bent om informatie te verschaffen. Let wel, als u registreert voor meerdere personen, dan kunt u dezelfde gebruikersnaam en hetzelfde wachtwoord gebruiken om meerdere profielen aan te maken, klik op “Familielid toevoegen”. Iedere persoon moet een apart profiel hebben. Moedig a.u.b. al uw familieleden met cystinose aan om een profiel in te vullen. Om het registratieproces te beginnen a.u.b. de informatie hieronder completeren, de uitleg en het doel van de Cure Cystinosis International Registry nalezen en de “Registreer” knop onder aan de pagina aanklikken. Dit profiel kan te allen tijde worden herzien en geüpdatet. U hoeft de profiel(en) niet in één keer te voltooien. Om zeker te zijn dat alle informatie wordt bewaard, gaarne VOLGENDE aanklikken onder aan elke pagina totdat u het eind van de vragenlijst bereikt, Registratie Compleet! Als u eenmaal de laatste pagina heeft bereikt, dan wordt uw informatie gesaved. Verzeker uzelf ervan, dat u elke keer uitlogt van de Cure Cystinosis International Registry. Individuele profielen kunnen te allen tijde worden toegevoegd.

Dank u dat u de tijd heeft genomen om het profiel van u of uw kind te voltooien. U heeft de cystinose gemeenschap direct geholpen in zijn streven om verbeterde behandelingen en genezing voor cystinose te vinden. Als u vragen heeft, neem dan contact op met de CCIR Beheerder op Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. .