Click on the slide!

Onderzoek en leer

Leer meer over de oorzaak van cystinose, genetica en genetische testen, dragerschap, en zorg en management voor u of uw familielid.

Click on the slide!

Begrijp klinisch onderzoek

Leer meer over lopende en toekomstige klinische onderzoeken, het clinical trial proces, en wat er komt kijken bij deelname aan een clinical trial.

Click on the slide!

Onderzoek en leer

Leer meer over de oorzaak van cystinose, genetica en genetische testen, dragerschap, en zorg en management voor u of uw familielid.

Click on the slide!

Bent u een professional?

Gebruik de professionele ingang, voor toegang tot huidige behandelings- en genetische testgegevens, hulp bij het ontwikkelen van studies of trials, en toegang tot opvoedkundige materialen.

Meer...
Frontpage Slideshow (version 2.0.0) - Copyright © 2006-2008 by JoomlaWorks

Regels & voorwaarden

E-mail Afdrukken PDF

Regels & Voorwaarden

1. Algemeen; Doel en Acceptatie van Regels en Voorwaarden

 

a. Algemeen. Het gebruik van de registratie website (de “Website”) en de diensten, verbonden aan de Website (de “Diensten”) wordt geregeld in de volgende regels en voorwaarden (de “Regels en Voorwaarden”) en een privacy gedragslijn (de “Privacy Gedragslijn”), die u beide dient te lezen alvorens de Website en de Diensten te gebruiken. Alle pagina’s binnen de Website zijn eigendom van en worden geëxploiteerd door de Cystinosis Research Foundation (CRF), een California Charitable Trust (de Cystinosis Research Foundation, samen met al zijn leden, beheerders en geaffilieerde instanties worden verder gezamenlijk “CRF” genoemd).

b. Doel. Het doel van de Website is om personen toe te staan zekere informatie te registreren in de registratie database van de Website. De informatie die door de geregistreerde gedurende de registratie wordt verschaft, wordt bewaard in een veilige database en zal nooit worden gedeeld met anderen zonder nadrukkelijke toestemming van de geregistreerde. De Website zal echter geregistreerden toestaan om naar gede-identificeerde informatie te zoeken, die beschikbaar is in de registratie van de Website.

c. Acceptatie van Regels en Voorwaarden. Door gebruik te maken van de Website geeft u aan dat u alle Regels en Voorwaarden en de gehele Privacy Gedragslijn hebt gelezen, dat u ze begrijpt en accepteert en dat u wettelijk bevoegd bent om eraan gebonden te zijn. Deze Regels en Voorwaarden vormen een wettelijke overeenkomst tussen u en CRF. CRF behoudt zich het recht voor om deze Regels en Voorwaarden op enig moment naar eigen goeddunken en zonder bericht vooraf te wijzigen, door gewijzigde Regels op de Website te publiceren. Wij moedigen u aan om de Website Regels en Voorwaarden periodiek na te lopen op updates of veranderingen. Als u er niet mee instemt om gebonden te zijn aan de Regels en Voorwaarden en aan de Privacy Gedragslijn, dan mag u de Website niet gebruiken.

2. Eigendom

a. De gehele door CRF gegenereerde inhoud van de Website, inclusief (zonder beperking) alle informatie, software, foto’s, afbeeldingen, video, audio, grafieken of tekst op de Website (“Inhoud”) en ieder patent, copyright, handelsmerk, ondernemingsimago, domeinnaam, handelsgeheim, en andere eigendomsrechten hierin zijn het enig eigendom van CRF of worden gebruikt door CRF met toestemming van de eigenaar van zulke inhoud. U gaat ermee akkoord om u te houden aan alle van toepassing zijnde intellectuele eigendomswetten en alle aanvullende beperkingen die op de Website worden opgelegd in relatie tot de Inhoud.

3. Gebruik van de Website

a. Wettelijke bevoegdheid. Personen die tenminste achttien (18) jaar of ouder zijn en wettelijk bevoegd, een wettelijk bevoegde ouder van een kind onder de leeftijd van achttien (18) jaar of personen die op andere wijze wettelijk gemachtigd zijn om namens een ander te handelen (bijv. een wettelijke voogd), kunnen zich registreren namens zichzelf of namens de persoon, waarvoor zij wettelijk kunnen handelen. Eenmaal geregistreerd, kan de wettelijk bevoegde persoon die was betrokken bij het registratieproces, toegang krijgen tot de registratie database en deze gebruiken en doorzoeken. Als u niet voldoet aan bovengenoemde criteria of wanneer u niet bevoegd bent om wettelijke afspraken te maken, dan mag u deze Website NIET gebruiken.

b. Echte, nauwkeurige en complete informatie. Als u zich registreert om de Website te gebruiken, dan stemt u in met het verschaffen van echte, accurate en complete registratie-informatie.

c. Wettig gebruik. U stemt ermee in de Website alleen voor wettige doeleinden te gebruiken. U houdt u aan alle federale, staats- en locale wetten, die van toepassing zijn bij het gebruik van deze Website en u gebruikt de Website niet om bezig te zijn met verboden gedrag. Verboden gedrag, breed geformuleerd, is ieder gedrag (a) dat onwettig, schendend, onrechtmatig, frauduleus, beschimpend, kwellend of anderszins schadelijk is voor het CRF of enige andere partij of bezit; (b) dat het intellectuele eigendom, de privacy of andere rechten van een andere partij schendt; of (c) dat anderszins interfereert met de bediening, het gebruik of het genieten van een dienst, een systeem of ander eigendom. Zonder de algemene strekking van het voorgaande te beperken, mag de informatie die u hebt verschaft bij het gebruik van de Website: (a) niet vals, frauduleus, onnauwkeurig of misleidend zijn; (b) niet obsceen of onzedelijk zijn; (c) geen virussen, Trojaanse paarden, wormen, tijdbommen, spinnen of andere computerprogrammerings routines bevatten, die bedoeld zijn om een systeem, data of persoonlijke informatie te beschadigen, nadelig te beïnvloeden, heimelijk te onderscheppen of te ontzetten; (d) geen inbreuk maken op copyright, patent, handelsmerk, handelsgeheim of andere eigendomsrechten of rechten op publiciteit of privacy van CRF of andere partijen; (e) niet smadelijk, lasterlijk, onwettig bedreigend of kwellend zijn; en (f) geen geldelijke verplichting voor het CRF creëren of zorgen dat wij de diensten van onze Internet service providers of andere leveranciers kwijtraken. U mag geen enkele actie ondernemen, die een onredelijke last legt op de infrastructuur, die de Website ondersteunt, inclusief, maar niet beperkt tot, ongevraagde e-mail, ook wel spam genoemd.

d. Website alleen voor Toegestane Activiteiten (hieronder gedefinieerd). De Website is uitsluitend voor gebruik door geregistreerde gebruikers. In het bijzonder kunnen individuen de Website gebruiken om zich te registreren of hun registratie te updaten, en, eenmaal geregistreerd, om te zoeken naar gede-identificeerde informatie (de “Toegestane Activiteiten”). Zakelijke organisaties en individuen kunnen zich registreren als providers. De Website kan niet worden gebruikt voor enige andere inspanning buiten de Toegestane Activiteiten, inclusief, maar niet beperkt tot, blogging. In het bijzonder mogen gebruikers niets van de inhoud van de Website onthullen, bekend maken, publiceren, vertonen of doorsturen, zonder schriftelijke toestemming van CRF. Gebruikers moeten te allen tijde alle gede-identificeerde informatie, die zij van de Website hebben ontvangen strikt vertrouwelijk behandelen.

e. Geen Ongeautoriseerd Gebruik. U mag geen pogingen doen om ongeautoriseerde toegang te verkrijgen tot deze Website of diensten, andere accounts, computersystemen of netwerken verbonden met een server of enige andere Service, door middel van hacking, wachtwoord onderschepping of welke andere methoden ook.

4. Gebruikersgedrag en Verantwoordelijkheid

a. Veiligheid. U bent als enige verantwoordelijk voor de veiligheid van uw wachtwoord en uw account, en u bent volledig verantwoordelijk voor alle activiteiten die onder uw wachtwoord of account gebeuren, al dan niet met uw medeweten. Als u willens en wetens uw login- en wachtwoordinformatie aan een andere persoon geeft, dan kunnen uw account privileges tijdelijk worden ingetrokken of permanent worden beëindigd. U gaat ermee akkoord om de Registratie Beheerder onmiddellijk in te lichten over ongeautoriseerd gebruik van uw wachtwoord of account of enige andere inbreuk op de veiligheid. CRF kan niet aansprakelijk worden gesteld voor enig verlies of schade, voortvloeiend uit het zich niet houden aan de regels van deze paragraaf.

Zekere delen van de Website en informatie die de Website bevat kunnen alleen toegankelijk zijn voor geregistreerde gebruikers of voor aangesloten maatschappijen, service providers of andere zakenpartners van CRF, of kunnen anderszins beperkt zijn door een wachtwoord. U stemt ermee in om (i) u geen ongeautoriseerde toegang tot zulke delen van de Website of informatie die zulke delen van de Website bevatten te verschaffen of proberen te verschaffen, (ii) geen vertrouwelijke, in eigendom gehouden en/of persoonlijke informatie, opgeslagen op de Website, te verkrijgen of proberen te verkrijgen , (iii) geen wachtwoorden te verspreiden onder ongeregistreerde of ongeautoriseerde gebruikers, of (iv) geen ongeautoriseerd gebruik van de Website of van informatie, die toegankelijk is via de Website, te maken.

b. Door de Gebruiker Ingezonden Inhoud. Na het aanmaken van een profiel op de Website en registratie, of na registratie als een provider erkent u en stemt u ermee in dat uw ingezonden inhoud (iedere individuele inzending en alle gezamenlijke inzendingen, hierna “Gebruikersinzending” genoemd) kan worden ingezien door andere geregistreerde gebruikers of door maatschappijen, service providers of andere zakenpartners van CRF, alleen als gede- identificeerde data, voor onderzoeks-, statistische, studie- en evaluatiedoeleinden. Niettegenstaande het voorgaande is er van de zijde van CRF geen uitspraak of garantie dat uw profiel of provider informatie zullen worden bekeken.

CRF is op geen enkele manier verbonden met of verantwoordelijk voor inhoud, die door gebruikers op de Website is gezet of daarheen is gestuurd, inclusief, maar niet beperkt tot, Gebruikersinzendingen. CRF heeft het recht, maar niet de plicht, om inhoud die op de Website is gezet of om welke reden dan ook daarheen is gestuurd te controleren en te verifiëren, en behoudt zich het recht voor om (i) alles te verwijderen dat, naar haar eigen oordeel, onacceptabel is, ongeschikt is of niet in overeenstemming met deze Regels en Voorwaarden is (ii) data te onthullen aan instellingen voor rechtshandhaving of autoriteiten die meldingen van misbruik van deze Website onderzoeken en (iii) de toegang van een Gebruiker tot de Website op enig moment te beëindigen, zonder voorafgaande waarschuwing.

Iedere gebruiker erkent en is ermee akkoord, dat CRF niet verplicht is tot het redigeren of herzien van enige informatie of inhoud, die door gebruikers is geplaatst, ingezonden of anderszins is doorgestuurd. Echter, CRF behoudt het recht om, naar haar eigen oordeel, fouten, onnauwkeurigheden of weglatingen in enig deel van de Website of inhoud die daarop is geplaatst, daarnaar is ingezonden of anderszins is doorgestuurd te verifiëren en te corrigeren. Al deze inhoud kan onderwerp van goedkeuring door CRF zijn. CRF behoudt het recht, te allen tijde en om welke reden dan ook, om inhoud te verwerpen, tijdelijk in te trekken, te schrappen of te verwijderen, en noch CRF, noch haar employees, adviseurs of andere agenten kunnen aansprakelijk worden gesteld voor zulke acties.

U bent verantwoordelijk voor alle inhoud, die u plaatst, publiceert, tentoonstelt of anderszins doorstuurt naar de Website. U stemt in met het niet doorsturen naar of anderszins op de Website beschikbaar maken van enige persoonlijke informatie van individuen (tenzij u dat mag doen in overeenstemming met paragraaf 3.a. van de Regels en Voorwaarden) of enig materiaal dat wordt beschermd door copyright, handelsmerk, publiciteits-, privacy- of ander eigendomsrecht, zonder de expliciete toestemming van zo’n individu of de eigenaar van zo’n recht. De last om te bepalen of het doorsturen van de informatie is geoorloofd, of dat het materiaal niet wordt beschermd door zulke rechten, ligt bij u, de gebruiker. U alleen bent aansprakelijk (en u dient CRF te vrijwaren van verantwoordelijkheid) voor de schending van copyrights, handelsmerken, eigendomsrechten, privacy- of publiciteitsrechten, of enige andere schade voortkomend uit uw inzendingen naar of doorsturen van informatie vanaf de Website.

Door materiaal naar enig gebied van de Website te sturen, verleent u CRF expliciet het royaltyvrije, eeuwigdurende, onherroepelijke, niet-exclusieve recht en verlof tot het wereldwijd gebruiken, reproduceren, wijzigen, aanpassen, publiceren, vertalen en verspreiden van dit materiaal (geheel of gedeeltelijk), overeenkomstig de Privacy Gedragslijn.

Verder begrijpt en erkent u dat u blootgesteld kunt worden aan onnauwkeurige of anderszins afkeurenswaardige Gebruikers Inzendingen en u gaat ermee akkoord om afstand te doen en u doet hierbij afstand van alle wettelijke of billijke rechten of rechtsmiddelen die u in dit verband hebt of zou kunnen hebben tegen CRF; en u gaat ermee akkoord om CRF ten volle te vrijwaren van verantwoordelijkheid met betrekking tot alle zaken betreffende uw gebruik van de Website, hetzij als een geregistreerde provider, die Gebruikers Inzendingen instuurt en/of een profiel aanmaakt, hetzij als een vertegenwoordiger van een instituut, dat de Website gebruikt voor informatieve of opvoedkundige doeleinden. Gebruikers kunnen misbruik van de Website melden bij de Registratie Beheerder, met voldoende detail om het verkeerde gedrag of de verkeerde inhoud te identificeren, zodat CRF naar eigen goeddunken kan bepalen, of er actie wordt genomen met betrekking tot dit vermeende misbruik.

U alleen bent verantwoordelijk voor het betrachten van voorzichtigheid en discretie, gebruik van gezond verstand en het vormen van een oordeel bij de toegang tot en het gebruiken van de Website en alle inhoud, die deze bevat. U alleen bent verantwoordelijk voor alle apparatuur die nodig is om toegang tot de Website te krijgen en deze te gebruiken.

c. Samenwerking. U gaat akkoord met een volledige samenwerking met CRF bij het onderzoek naar verdachte of feitelijke activiteit, die inbreuk maakt op deze Regels en Voorwaarden.

d. Research studies, Klinische Onderzoeken en Andere Ontwikkelingen. Het is de verantwoordelijkheid van alle gebruikers om op de hoogte te blijven van klinische onderzoeken, research en andere ontwikkelingen. Hoewel CRF zal trachten relevante informatie betreffende research studies en klinische onderzoeken onder gebruikers te verspreiden, gebaseerd op de informatie die is aangeleverd in de aangemaakte profielen, aanvaardt CRF geen verantwoordelijkheid voor het informeren van gebruikers betreffende al deze studies en onderzoeken, en geeft hij geen garantie dat zulke informatie compleet of nauwkeurig is. CRF aanvaardt ook geen verantwoordelijkheid voor het verbinden van een gebruiker met de provider van een research studie of een klinisch onderzoek, maar zal wel zijn uiterste best doen om de gebruikers te informeren over aanstaande research studies en klinische onderzoeken. Verder is CRF niet verantwoordelijk voor het waarborgen van deelname van enig individu met een profiel aan zo’n studie of onderzoek. Het is de verantwoordelijkheid van iedere gebruiker om contact op te nemen met de relevante onderzoekers in het streven om aan een studie of onderzoek deel te nemen.

De waarde en relevantie van de door CRF verschafte informatie is direct gekoppeld aan de door gebruikers verschafte informatie in hun respectieve profielen en registraties. Het is uw verantwoordelijkheid om complete en nauwkeurige informatie te verschaffen, en uw profielinformatie op passende wijze te updaten, zodat u relevante en actuele informatie kunt ontvangen.

e. Risico van het Gebruik van de Website en het Internet. U aanvaardt de volledige verantwoordelijkheid voor en accepteert het risico van het gebruik van de Website en het Internet. U erkent en accepteert dat uploads of inzendingen die u verricht naar, van of door de Website kunnen worden onderschept en gebruikt door niet geautoriseerde derden en dat het volledige risico van zulke activiteiten uitsluitend bij u ligt.

f. Links naar Andere Websites. De Website kan links naar andere Websites bevatten, die niet onder controle van CRF staan. CRF is niet verantwoordelijk voor de inhoud van enige gelinkte Website of enige link in een gelinkte Website, of veranderingen of updates in die Websites. Het opnemen van een link impliceert geen bekrachtiging door CRF. Het is aan u om voorzorgsmaatregelen te treffen om te verzekeren dat datgene wat u selecteert voor uw gebruik vrij is van virussen, wormen, Trojaanse paarden en andere destructieve zaken.

5. Informatie op de Website

a. In de loop van het gebruik van de Website of Diensten kunnen gebruikers informatie over zichzelf verschaffen, die zichtbaar kan zijn voor zekere andere gebruikers (lees de Privacy Gedragsregels om meer te leren over op de Website verzamelde informatie). U begrijpt dat u door materiaal op de Website te plaatsen of anderszins materiaal aan ons te verschaffen, ermee akkoord gaat dat wij uw geanonimiseerde data samenvoegen voor gebruik door de gemeenschap. U begrijpt dat alle informatie, die publiekelijk is geplaatst of privé is verstuurd naar de Website de enige verantwoordelijkheid is van de persoon, waar deze informatie vandaan komt en dat CRF niet aansprakelijk is voor fouten of weglatingen in enige inhoud. U begrijpt, dat CRF de identiteit van een andere gebruiker, waarmee u contact hebt in de loop van het gebruik van de Website of Diensten niet kan garanderen. Bovendien kunnen wij de authenticiteit van data, die gebruikers over zichzelf verschaffen, niet garanderen.

6. Afwijzen van Medisch Advies

U begrijpt en erkent, dat alle gebruikers verantwoordelijk zijn voor hun eigen medische zorg, behandeling en overzicht. De gehele Inhoud die op de Website wordt aangeboden, inclusief tekst, behandelingen, doseringen, uitkomsten, statussen, profielen, grafieken, foto’s, beelden, advies, boodschappen en forum poststukken is alleen voor informatiedoeleinden, DIENT NIET VOOR HET VERSCHAFFEN VAN MEDISCH ADVIES en is niet bedoeld als vervanging van oordeel, advies, diagnose of behandeling van een onafhankelijk medische professional. De Inhoud is niet bedoeld om een zorgstandaard vast te stellen, die moet worden opgevolgd door een gebruiker van de Website. U begrijpt en erkent, dat u altijd advies aan uw dokter of een andere gekwalificeerde gezondheidszorgaanbieder moet vragen over alle vragen of zorgen die u heeft betreffende uw gezondheid. U begrijpt en erkent ook dat u nooit het vragen van medisch advies betreffende behandeling of zorgstandaard moet negeren of uitstellen wegens de informatie die op de Website staat of daarvan wordt doorgezonden.

7. Afwijzen van Garanties

a. DE WEBSITE EN DE INHOUD DIE OP DE WEBSITE BESCHIKBAAR IS WORDEN AANGEBODEN OP BASIS VAN “ZOALS HET IS” EN “ZOALS BESCHIKBAAR”. CRF GEEFT GEEN EXPLICIETE OF IMPLICIETE GARANTIES, BEDENKINGEN OF AANBEVELINGEN (INCLUSIEF, MAAR NIET BEPERKT TOT, GARANTIE VAN EIGENDOMSRECHT OF VAN GEEN-INBREUK, OF DE IMPLICIETE GARANTIES VAN VERKOOPBAARHEID OF GESCHIKTHEID VOOR EEN BEPAALD DOEL) MET BETREKKING TOT DE WEBSITE, DE INHOUD, EN ADVIES OF DIENSTEN DIE VIA DE WEBSITE WORDEN AANGEBODEN OF OP HET INTERNET IN HET ALGEMEEN. IN SOMMIGE STATEN IS HET AFWIJZEN VAN IMPLICIETE GARANTIES NIET TOEGESTAAN, IN DAT GEVAL GELDT DE VOORGAANDE AFWIJZING NIET VOOR U. CRF GARANDEERT NIET DAT DE WEBSITE ONONDERBROKEN OF FOUTENVRIJ ZAL BLIJVEN OF DAT DEFECTEN IN DE WEBSITE ZULLEN WORDEN GECORRIGEERD, DAT ALLE INFORMATIE DIE OP DE WEBSITE STAAT OF DAARVAN WORDT DOORGEZONDEN COMPLEET OF NAUWKEURIG IS, DAT DE GEBRUIKER OF ANDERE INFORMATIE VOLLEDIG VEILIG IS VOOR ONGEAUTORISEERDE TOEGANG OF OPENBAARMAKING, OF DAT ALLE INFORMATIE VRIJ IS VAN VIRUSSEN OF ANDERE SCHELMENPROGRAMMA’S.

8. Beperking van Aansprakelijkheid

a. ONDER GEEN ENKELE OMSTANDIGHEID KAN CRF, OF ÉÉN VAN ZIJN PARTNERS, MEDEWERKERS, AGENTEN,  EMPLOYÉ’S, OF ENIGE ANDERE PARTIJ DIE IS BETROKKEN BIJ HET SCHEPPEN, PRODUCEREN, OF VERSPREIDEN VAN DE WEBSITE OF HET LEVEREN VAN INHOUD, ADVIES, PRODUCTEN OF DIENSTEN VIA DE WEBSITE AANSPRAKELIJK WORDEN GESTELD VOOR ENIGE DIRECTE, INDIRECTE, INCIDENTELE, SPECIALE OF VOORTVLOEIENDE SCHADE DOOR HET VERLIES VAN WINST, GOODWILL, GEBRUIK, DATA OF ANDERE IMMATERIËLE VERLIEZEN (ZELFS ALS WIJ ZIJN GEINFORMEERD OVER DE MOGELIJKHEID VAN DERGELIJKE SCHADES) DIE VOORTVLOEIEN UIT: (I) HET GEBRUIK OF DE ONMOGELIJKHEID TOT GEBRUIK VAN DE WEBSITE; (II) ELKE ONNAUWKEURIGHEID, FOUT, VERZUIM OF GEBREK AAN AUTHENTICITEIT IN DE INHOUD; (III) GEBRUIK VAN DE INHOUD; (IV) DE KOSTEN VOOR DE AANSCHAF VAN VERVANGENDE KOOPWAAR, ADVIES EN DIENSTEN, VOORTVLOEIEND UIT HET GEBRUIK VAN DE WEBSITE; (V) IEDER VERLIES, MISBRUIK, OF ONGEAUTORISEERDE TOEGANG TOT OF VERANDERING VAN INFORMATIE OF MATERIALEN, VERZONDEN VAN OF STAANDE OP DE WEBSITE; (VI) VERKLARINGEN, ADVIES, WAARBORGEN, GARANTIES OF GEDRAG VAN CRF OF ENIGE DERDE PARTIJ OP DE WEBSITE, OF (VII) ENIGE ANDERE ZAAK IN RELATIE TOT HET GEBRUIK VAN DE WEBSITE. U ERKENT HIERBIJ DAT DEZE PARAGRAAF VAN TOEPASSING IS OP ALLE INHOUD, ADVIES, KOOPWAAR, EN DIENSTEN, DIE VIA DE WEBSITE BESCHIKBAAR ZIJN. OMDAT SOMMIGE STATEN DE UITSLUITING OF BEPERKING VAN AANSPRAKELIJKHEID VOOR VOORTVLOEIENDE OF INCIDENTELE SCHADES NIET TOESTAAN, IS IN DIE STATEN DE AANSPRAKELIJKHEID BEPERKT TOT HET LAAGSTE BEDRAG DAT DOOR DE WET IS TOEGESTAAN. DE BEPERKINGEN VAN AANSPRAKELIJKHEID DIE IN DEZE OVEREENKOMST WORDEN BEPAALD ZIJN VAN KRACHT TEN VOORDELE VAN CRF EN ZIJN FILIALEN, PARTNERS, MEDEWERKERS, AMBTENAREN, DIRECTEUREN,  EMPLOYÉ’S, GEVOLMACHTIGDEN, ADVOCATEN EN AGENTEN.

9. Vrijwaring

a. U stemt toe om CRF, zijn ambtenaren,  employé’s, agenten, ondergeschikten en andere partners te vrijwaren en anderszins schuldeloos te stellen voor enige aansprakelijkheid, inclusief iedere directe, indirecte, incidentele, speciale, voortvloeiende of exemplarische schade en alle kosten en/of uitgaven (inclusief redelijke advocatentarieven) die voortvloeien uit (i) uw gebruik van de Website, inclusief, maar niet beperkt tot, uw toegang tot, inzending van of verspreiding van informatie naar of van de Website; (ii) enig misbruik, ongeautoriseerde toegang tot, openbaarmaking, verandering of destructie van de Website, informatie binnen de Website, en/of uw communicaties met of door de Website of (iii) enige andere zaak in relatie tot de Website. U begrijpt en gaat akkoord, dat CRF (a) informatie openbaar mag maken als dat wettelijk wordt geëist of in het goede vertrouwen dat openbaarmaking redelijk en noodzakelijk is om te voldoen aan het wettelijk proces, (b) deze Regels en Voorwaarden mag handhaven en (c) de rechten, het eigendom of de veiligheid van CRF, gebruikers van de Website en het publiek mag beschermen.

10. Copyright en Copyright Agent

a. De Website en de compilatie (d.w.z. selectie, compositie en arrangement) van de gehele inhoud op de Website is het exclusieve eigendom van CRF en wordt beschermd door de Amerikaanse en internationale copyright wet. CRF behoudt zich het recht voor om elke inhoud, van elke bron, op elk moment, om welke reden dan ook (inclusief, maar niet beperkt tot, door derden ingebrachte claims of aantijgingen in relatie tot deze inhoud) te verwijderen. Gebruikers van de Website gaan ermee akkoord om geen enkele actie ten aanzien van de inhoud van de Website te ondernemen, die de intellectuele eigendomsrechten van CRF of de individuele rechten van andere gebruikers zouden kunnen schenden. Inhoud die op de Website staat mag niet worden veranderd, gekopieerd, verspreid, vervalst, opnieuw gepubliceerd, gedownload, vertoond of verkocht in welke vorm dan ook, op welke manier dan ook, geheel of gedeeltelijk, zonder voorafgaande schriftelijke goedkeuring van CRF of, in geval van door gebruikers ingezonden inhoud, enige andere aangewezen partij of partijen. Het is uitsluitend de verantwoordelijkheid van de gebruiker om alle noodzakelijke rechten en vergunningen te waarborgen alvorens door andere gebruikers ingezonden inhoud te downloaden, te reproduceren, te wijzigen, te verspreiden of anderszins te gebruiken.

CRF respecteert het intellectuele eigendom van anderen en vraagt gebruikers om hetzelfde te doen. Als een gebruiker of andere partij het gevoel heeft dat zijn werk zodanig is gekopieerd, dat dit een inbreuk op het copyright vormt, dan dient die persoon aan de door CRF aangewezen Copyright Agent de volgende informatie te verschaffen:

1. Een fysieke of elektronische handtekening van een persoon, die geautoriseerd is om te handelen namens de eigenaar van een exclusief recht, dat zoals beweerd wordt is geschonden; 2. Identificatie van het werk met copyright, waarvan wordt geclaimd dat het is geschonden, of, indien meerdere werken met copyright op een enkele online Website worden gedekt door één kennisgeving, een representatieve lijst van die werken op die Website; 3. Identificatie van het materiaal, waarvan wordt geclaimd dat er inbreuk op is gemaakt of dat het onderwerp van inbreukactiviteit is en dat moet worden verwijderd of waarvan de toegang ertoe onmogelijk moet worden gemaakt, en redelijk voldoende informatie om de service provider in staat te stellen het materiaal te lokaliseren; 4. Redelijk voldoende informatie om de service provider in staat te stellen contact op te nemen met de klagende partij, zoals een adres, telefoonnummer, en, indien beschikbaar, een elektronisch mailadres waarmee met de klagende partij contact kan worden opgenomen; 5. Een verklaring dat de klagende partij gelooft dat gebruik van het materiaal op de manier waarover is geklaagd niet is geautoriseerd door de eigenaar van het copyright, zijn agent of de wet; 6. Een verklaring dat de informatie in de kennisgeving nauwkeurig en op straffe van woordbreuk is, dat de klagende partij geautoriseerd is om te handelen namens de eigenaar van een exclusief recht, waarvan wordt beweerd dat het is geschonden.

Gebruikers kunnen met de door CRF aangewezen Copyright Agent voor de kennisgeving van claims van inbreuk op deze Website als volgt contact opnemen:

Nancy Stack

Cystinosis Research Foundation

11082 Bardeen Avenue

Irvine, CA 92612

(949) 223-7610

(949) 756-5955 fax

www.cystinosisresearch.org

Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.

11. Handelsmerken

a. De naam CRF, het CRF logo, en andere CRF logo’s en namen zijn handelsmerken van CRF. U gaat ermee akkoord om deze handelsmerken op geen enkele manier te vertonen of te gebruiken zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van CRF.

12. Internationale Gebruikers

a. CRF claimt niet dat informatie op de Website geschikt is of kan worden gedownload buiten de Verenigde Staten. In sommige landen of voor sommige personen kan toegang tot de Website niet legaal zijn. Als u de Website benadert van buiten de Verenigde Staten, dan doet u dat op eigen risico en hebt u de verantwoordelijkheid om u te houden aan de wetten van uw rechtsgebied betreffende gedrag online en acceptabele inhoud. Persoonlijke gebruikersinformatie (“Informatie”) die is ingezonden naar deze Website zal worden verzameld, doorgestuurd, opgeslagen, openbaar gemaakt en verwijderd in overeenstemming met de toepasselijke Amerikaanse wet en met onze Privacy Gedragsregels.

Als u een niet-Amerikaanse gebruiker bent, dan erkent u en gaat u ermee akkoord, dat CRF uw Informatie mag verzamelen en gebruiken en deze openbaar mag maken aan andere instanties buiten het rechtsgebied waar u woont. Bovendien kan zulke Informatie worden opgeslagen op servers, gelokaliseerd buiten het rechtsgebied waar u woont. De Amerikaanse wet kan de graad van bescherming voor Informatie die beschikbaar is in andere landen, niet bepalen. Door ons uw Informatie te verschaffen erkent u dat u instemt met de overdracht van zulke Informatie buiten het rechtsgebied waar u woont, zoals beschreven in onze Privacy Gedragsregels. Als u niet instemt met deze overdracht, dan mag u deze Website niet gebruiken.

13. Algemene Praktijk betreffende Gebruik en Opslag

a. U gaat ermee akkoord, dat CRF geen verantwoordelijkheid heeft en niet aansprakelijk kan worden gesteld voor het verwijderen of een fout bij de opslag van boodschappen en andere mededelingen of andere Inhoud, die op de Website staat of erdoor wordt verzonden. U erkent, dat CRF het recht heeft om accounts die voor een lange tijdsperiode inactief zijn geweest, op te heffen. Verder erkent u, dat CRF het recht heeft om deze algemene praktijkregels en beperkingen van tijd tot tijd te veranderen.

14. Privacy

U bevestigt, dat u de Privacy Gedragsregels hebt gelezen en begrepen. Deze gedragsregels regelen de verzameling, het gebruik en het delen van uw persoonlijke en niet-persoonlijke informatie, wanneer u de Website gebruikt.

15. Beëindiging

a. U gaat ermee akkoord dat CRF met of zonder reden, onmiddellijk uw account kan opheffen en de toegang tot de Website of de Diensten kan beëindigen zonder voorafgaande kennisgeving. Zonder beperking van het voorgaande, zal het volgende leiden tot een beëindiging door CRF van het gebruik door een gebruiker van de Website of de Diensten: (a) inbreuken op of schendingen van deze Regels en Voorwaarden of andere daarin vervatte overeenkomsten of richtlijnen, (b) verzoeken door rechtshandhavings- of andere regeringsinstellingen, (c) een verzoek van uzelf (door uzelf geïnitieerde accountopheffingen), (d) onverwachte technische zaken of problemen en (e) langdurige perioden van inactiviteit. U gaat ermee akkoord, dat alle beëindigingen door CRF naar eigen goeddunken zullen worden uitgevoerd en dat CRF door u of enige derde partij niet aansprakelijk kan worden gesteld voor de opheffing van uw account of de beëindiging van toegang tot de Website of de Diensten.

16. Mededelingen van CRF

a. Van tijd tot tijd zullen CRF of andere gerelateerde instanties gebruikers op de hoogte stellen van updates of andere waardevolle informatie over CRF, de Website en gerelateerde klinische en onderzoeksinformatie (zie onze Privacy Gedragsregels om meer te weten over mededelingen). Door de Website te gebruiken, of door te registreren of door in te schrijven voor diensten, die op of door de Website worden aangeboden, stemmen gebruikers ermee in dat CRF of gerelateerde instanties contact met ze opneemt en dat ze zulke updates en informatie ontvangen. Gebruikers erkennen en gaan ermee akkoord dat gebruikers altijd e-mailzendingen van CRF moeten accepteren, om te kunnen doorgaan met het gebruik van de Website en de Diensten.

17. Betalingen

Het inschrijven voor een account is vrij. CRF behoudt het recht om het gebruik van de Diensten of een deel daarvan in rekening te brengen, de prijs ervan te veranderen, iets aan de Diensten of een deel ervan toe te voegen of ze te stoppen, zonder voorafgaande kennisgeving.

18. Leidende Wet

a. Ieder dispuut dat voortkomt uit het gebruik van de Website of de Diensten of de huidige Regels en Voorwaarden zal vallen onder de wet van de Staat van Californië, zonder bekommering om een conflict van wetsprincipes. De enige en exclusieve jurisdictie en behandeling van enig dispuut, voortkomend uit of gerelateerd aan de huidige Regels en Voorwaarden zal liggen bij het passende federale of staatshof in Californië.

19. Verjaringswet

a. Ieder proces dat u wilt voeren ten aanzien van het gebruik van de Website moet worden gestart binnen één (1) jaar na het indienen van de claim of het aankondigen van het proces.

20. Contact opnemen met de Registratie Beheerder

a. Voor alle vragen of opmerkingen, of voor het rapporteren van schending van deze Regels en Voorwaarden kunt u contact opnemen met:

Betty L. Cabrera, M.P.H.

CCIR Curator

University of California San Diego

Dept. of Pediatrics

200 West Arbor Dr. #8450

San Diego, CA 92103

Office: (619) 417-9554

Fax: (619) 717-8785

E-mail: Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.

21. Opschriften en scheidbaarheid

De titels van de secties van deze Regels en Voorwaarden worden alleen voor het gemak afgebeeld en hebben geen wettelijk effect. Als enige bepaling van deze Regels en Voorwaarden om welke reden dan ook niet uitvoerbaar is, dan is dat niet van invloed op de overgebleven bepalingen en blijven deze volledig van kracht en effectief.

CCIR Advocaten