Privacy gedragslijn

Afdrukken

Privacy Gedragslijn

U moet de Privacy Gedragslijn van de Cure Cystinosis International Registry (“CCIR”) en de Regels en Voorwaarden van de Website (hieronder gedefinieerd) lezen vóór gebruik van enig deel van de CCIR Website, die u kunt vinden op cystinosis.patientcrossroads.org (“de Website”). Door de Website te gebruiken gaat u akkoord met alle regels van de Privacy Gedragslijn. Als u niet instemt met de regels van deze Privacy Gedragslijn, mag u geen enkel deel van de Website gebruiken.

Eigenaar en operator van de Website is de Cystinosis Research Foundation, een California Charitable Trust (verder genoemd “CRF”). CRF respecteert uw privacy en heeft de Privacy Gedragslijn geschreven zodat u zich bewust bent van de informatie, die CRF van u verzamelt, hoe die informatie wordt beschermd en hoe deze wordt gebruikt.

Als u vragen of opmerkingen hebt betreffende de Privacy Gedragslijn, of het gevoel hebt dat CRF zich niet houdt aan zijn gepubliceerde Privacy Gedragslijn, neem dan a.u.b. per aangetekende brief contact op met:

Betty L. Cabrera, M.P.H., CCIR Curator

University of California San Diego

Dept. of Pediatrics

200 West Arbor Dr. #8450

San Diego, CA 92103-8450

1. Algemeen

a. CRF heeft de grootst mogelijke aandacht voor uw privacy. Wij realiseren ons dat onze dienst alleen kan werken als wij een vertrouwensrelatie opbouwen met de kringen van onze gebruikers. Om die reden is onze eerste prioriteit ons te verzekeren van het vertrouwen van onze gebruikers in de veiligheid van de data, die zij met ons delen.

De Privacy Gedragslijn schetst het type informatie, dat CRF van de gebruikers van de Website verzamelt en hoe deze wordt gedeeld met andere partijen. Wij behouden ons het recht voor om de Privacy Gedragslijn op enig moment, zonder voorafgaande kennisgeving, te wijzigen en om de gewijzigde regels en voorwaarden op de Website bekend te maken. Wij moedigen u aan om de Privacy Gedragslijn periodiek te bekijken om te zien of er updates of veranderingen zijn aangebracht.

2. Verzameling, gebruik en openbaarmaking van informatie

a. Verzameling van informatie. Alle informatie, die u beschikbaar stelt aan CRF zal worden bewaard in een veilige database, en geen enkele informatie die u zou kunnen identificeren zal worden gedeeld met anderen zonder uw uitdrukkelijke schriftelijke toestemming.

b. Gebruik en openbaarmaking van informatie. Het doel van deze registratie is om de door u verschafte informatie beschikbaar te stellen voor onderzoek, terwijl uw identiteit wordt beschermd. Gede-identificeerde gegevens (informatie waarvan alle persoonlijke identificatie is verwijderd), die zijn verzameld van dit profiel zullen beschikbaar worden gesteld aan geregistreerden van de Website in de hoop dat analyses van een aanzienlijk grotere database zullen helpen bij doorbraken en klinisch onderzoek, die zouden kunnen leiden tot betere behandelingen en zorgmanagement. De CCIR beheerder zal zoeken naar specifieke vragen binnen de CCIR en zal terugrapporteren naar u en de medische onderzoeksgemeenschap. Geregistreerden kunnen ook zelf onderzoek doen met behulp van deze gede-identificeerde gegevens. Sommige gede-identificeerde informatie zal ook worden gedeeld met databases, die zich richten op een breder terrein van cystinosis. Door een profiel aan te maken, kan een subset van verzamelde, gede-identificeerde informatie worden gedeeld met internationale databases. Onder deze databases zijn ook die van de National Institutes of Health (NIH), teneinde wereldwijde kennis over cystinosis voor klinische behandelingen en klinische onderzoeken te ontwikkelen.

Iedere informatie die u verschaft aan erfelijkheidsadviseurs of andere professionals van buiten, die u hebt benaderd via de Website, zal worden onderworpen aan hun gedragslijnen met betrekking tot privacy en het niet openbaar maken van informatie. Wij moedigen u aan om uzelf vertrouwd te maken met deze gedragslijnen.

CRF mag onafhankelijke contractanten, verkopers en leveranciers (“contractanten van buiten”) in dienst nemen om specifieke diensten en producten te leveren in relatie tot de Website of tot op de Website geleverde diensten, inclusief (maar niet beperkt tot) het verrichten van een algemene statistische analyse, het bijhouden van een e-mail geheimhoudingslijst zoals kan worden geëist door de staats- en/of federale wet, screening op fraude, het testen en implementeren van speciale diensten voor gebruikers, en het ontwikkelen van applicaties voor de Website en diensten, die op de Website beschikbaar worden gesteld. Deze contractanten van buiten zullen beperkte toegang hebben tot op de Website verzamelde informatie, inclusief persoons-identificerende informatie, in de loop van het aanbieden van zulke producten of diensten.

3. Terugtrekking van Informatie

a. U behoudt het recht om op elk moment uw informatie terug te trekken van de Website registratie database. Neem contact op met de CCIR beheerder en uw profiel wordt verwijderd.

4. Bescherming van Gebruikersinformatie

a. Alle gebruikers zijn verplicht de Website Regels en Voorwaarden en de Privacy Gedragslijn door te lezen en zich hieraan te onderwerpen. CRF zal commercieel redelijke methoden gebruiken om de veiligheid van informatie en data, die zijn ingezonden naar de Website, te beschermen. Wij gebruiken de best gangbare methoden van ons netwerk op onze veilige servers om uw data te beschermen tegen inbraak. Gebruikers dienen echter te beseffen, dat geen enkele internetverzending ooit 100% veilig of foutvrij is. Waar u wachtwoorden, ID nummers of andere speciale toegangscodes naar de Website gebruikt, dient u speciale zorg te besteden aan het beveiligen ervan.

5. Eigendom van Informatie

a. Alle informatie die u verschaft aan CCIR in relatie tot de Website is eigendom van CRF.

6. Mededelingen en Advertenties van Derden

a. CRF behoudt zich het recht voor om, naar eigen goeddunken, aan derden toe te staan om te adverteren of iets aan te kondigen, wanneer u de Website bezoekt. Deze maatschappijen mogen gebruik maken van informatie, die u aan deze Website of aan andere sites verschafte (behalve uw naam, adres, e-mailadres of telefoonnummer) om reclame te maken of relevante mededelingen te doen op de Website of andere sites over goederen en diensten die voor u van belang zouden kunnen zijn. CRF zal zulke maatschappijen aanmoedigen om de beste praktijkregels te volgen met betrekking tot de verzameling en het gebruik van niet-tot-personen-herleidbare informatie en van de wél-tot-personen-herleidbare informatie, die niet werd verkregen door uw deelneming aan de Website; CRF aanvaardt echter geen verantwoordelijkheid voor de activiteiten van derden met betrekking tot de verzameling en het gebruik van zulke informatie.

7. Cookies

a. Wanneer u de Website bezoekt, kunnen wij één of meer cookies naar uw computer sturen, die uw browser op unieke wijze zullen identificeren. Bovendien kunnen onze externe adverteerders in het verloop van hun reclameactiviteiten op de Website een uniek “cookie” op uw browser plaatsen of herkennen. Een cookie is een kleine verzameling data, die wordt opgeslagen op de harde schijf van de gebruiker en die informatie over de gebruiker bevat. Cookies kunnen door CRF worden gebruikt om in staat te zijn de interesses van gebruikers te volgen en te richten, om daardoor hun ervaring met de Website te vergroten. Het gebruik van een cookie terwijl men de Website bezoekt is op geen enkele manier gelinkt aan enige tot personen identificeerbare informatie. Ook als een gebruiker het cookie afwijst, dan kan hij de Site bezoeken. Sommige van CRF’s zakenpartners, adverteerders en sponsors gebruiken cookies, maar CRF heeft geen toegang tot of controle over deze cookies.

8. Log Files; Web Beacons

a. CRF kan log file informatie gebruiken, die is gestuurd door uw netbrowser (inclusief informatie zoals uw netaanvraag, Internet Protocol (“IP”) adres, browsertype, browsertaal, referentie/exit pagina’s en URL’s, platformtype, en andere informatie) om trends te analyseren, de Site te administreren, de bewegingen van gebruikers te volgen en om brede demografische informatie te verzamelen voor gezamenlijk gebruik. IP adressen zijn niet gelinkt aan tot personen identificeerbare informatie.

CRF kan ook “web beacons” (ook bekend als clear gifs) gebruiken om online gebruikspatronen van gebruikers te volgen. Deze informatie is niet gelinkt aan tot personen identificeerbare informatie. Web beacons kunnen ook gebruikt worden voor volg- en ontvangstdoeleinden met betrekking tot net-gebaseerde e-mails, die wij gebruikers sturen.

9. Website Links

a. De Website kan links naar andere Websites bevatten. De Privacy Gedragslijn is alleen van toepassing op informatie, die is verzameld op of is ingezonden naar de Website. CRF is niet verantwoordelijk voor het omgaan met de privacy door andere sites, die zijn gelinkt aan de Website of voor advertenties van derden, die worden aangeboden op de Website. CRF adviseert gebruikers om de Privacy Richtlijnen van websites en adverteerders van buiten te lezen, wanneer zij met hen verbinding krijgen via de Website.

10. Mededelingen door CRF

a. Van tijd tot tijd zullen CCIR of daaraan gerelateerde instanties gebruikers op de hoogte brengen van updates en andere waardevolle informatie over CCIR, de Website en gerelateerde klinische en onderzoeksinformatie. Door de Website te gebruiken of door registratie of inschrijving voor op of door de Website geleverde diensten, stemmen gebruikers ermee in, dat zij worden benaderd door CRF of gerelateerde instanties en dat zij van hen updates en informatie ontvangen.

CRF moedigt gerelateerde instanties, inclusief zijn zakenpartners, aan om een goed praktijkbeleid te voeren met betrekking tot e-mail communicatie, veiligheid en privacy. CRF kan echter geen controle uitoefenen op en neemt ook geen verantwoordelijkheid voor eventueel contact met gebruikers door gerelateerde instanties, inclusief zijn zakenpartners.

De e-mails die direct van CCIR komen zullen duidelijk als zodanig herkenbaar zijn en zullen instructies bevatten hoe men zich kan afmelden voor toekomstige e-mails.

11. Vereiste Openbaarmaking

a. CRF behoudt zich het recht voor om uw persoonlijke informatie, zonder kennisgeving, openbaar te maken, indien de wet dat vereist of in het geloof dat een zodanige openbaarmaking noodzakelijk is om: (i) te voldoen aan een wettelijk bevelschrift; (ii) de rechten van CRF te beschermen en te verdedigen, en (iii) te handelen onder dringende omstandigheden om de persoonlijke veiligheid van gebruikers van de Website of het publiek te beschermen.

12. Neem contact met ons op; ledenaccounts

a. Als een gebruiker ervoor kiest om contact op te nemen met CCIR door middel van contactinformatie, die op de Website wordt verschaft, of als hij zich registreert voor een account, dan kan de gebruiker om het volgende worden gevraagd: naam, wachtwoord, e-mailadres, e-mailonderwerp en een boodschap die hun vragenlijst bevat (in het geval van een “neem contact met ons op” vragenlijst) en zekere profiel- en accountinformatie (in het geval van een ledenaccount registratie). CRF slaat deze gegevens op om te kunnen antwoorden op de ingezonden vragenlijst of om de ledenaccount tot stand te brengen en te onderhouden. De ingezonden informatie wordt dan eigendom van CRF en is onderworpen aan de regels, zoals gedetailleerd in de Privacy Gedragslijn.

13. Kinderen onder de dertien (13) jaar

a. CRF kan kinderen onder de dertien (13) jaar niet verhinderen om de Website te bezoeken; geen enkel deel van onze Website is echter gericht aan of bedoeld voor personen onder de leeftijd van dertien (13). Als je onder de dertien jaar bent, bezoek de Website dan nooit en op geen enkele manier. Om te voldoen aan de “Children’s Online Privacy Protection Act” zal CRF niet bewust tot personen herleidbare informatie van kinderen onder de dertien jaar verzamelen. Door tot personen identificeerbare informatie te verschaffen via de Website (inclusief, maar niet beperkt tot, uw naam en e-mailadres) beweert en garandeert u, dat u ten minste dertien (13) jaar oud bent en dat u akkoord bent met het volgen van de Privacy Gedragslijn. Als CRF er ooit achter komt, dat tot personen identificeerbare informatie is verzameld van personen onder de leeftijd van dertien (13) jaar zonder bevestigde ouderlijke toestemming, dan zal CRF passende stappen ondernemen om dergelijke informatie te wissen.

14. Berichtgeving van Veranderingen

a. Elke keer dat u de Website gebruikt dient u de Privacy Gedragslijn door te lezen, om u bewust te zijn van de manieren, waarop uw informatie is gebruikt. CRF behoudt zich het recht voor om de Privacy Gedragslijn op elk gewenst moment te veranderen, zonder bericht vooraf.