Vue d'ensemble

Le but du Registre International de Traitement de la Cystinose (CCIR : pour Cure Cystinosis International Registry) est d'aider au développement de nouveaux essais cliniques thérapeutiques ainsi que des études de recherche pour la cystinose.

Nous espérons atteindre cet objectif en tissant des liens entre les communautés de la recherche médicale et les familles touchées par la cystinose pour permettre une meilleure circulation de l’information. Les thèmes traités dans la section "Essais Cliniques" fourniront des informations sur les objectifs et le processus des essais cliniques et répondront à des questions fréquemment posées sur les possibilités de participation à des études de recherche. Nous vous encourageons à explorer les principaux sujets et thèmes traités à la section "Essais Cliniques".

L’exploration de la section Essais Cliniques: permet d'accéder à de l’information au sujet des essais cliniques actuellement à la recherche de participants et au sujet des opportunités de recherche et d’essais cliniques pour les individus atteints de cystinose.

L’Utilisation du CCIR pour annoncer des études d’essais cliniques et des opportunités en recherche: permet d’offrir l'information pour les investigateurs, les commanditaires et les professionnels de la recherche qui souhaitent s'associer au CCIR pour identifier les candidats potentiels pour participer aux essais cliniques thérapeutiques et aux études de recherche. D’autres membres du CCIR peuvent également trouver cette section utile pour comprendre comment fonctionne le processus de sélection et de recrutement.

Tous les participants inscrits au CCIR - familles touchées par la cystinose et commanditaires - sont admissibles aux données des travaux de recherche, y compris le recrutement, les mises à jour et les résultats