Politique de Confidentialité

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Vous devez lire la politique de confidentialité (la «Politique de Confidentialité ») du Registre International de « Cure Cystinosis » (CCRRA) et les termes et conditions (les « Termes et Conditions ») du site Web (définis ci-dessous) avant d'utiliser une partie du site Web du CCRRA situé à cystinosis.patientcrossroads.org (le «Site »). En utilisant le Site, vous acceptez tous les termes de la Politique de Confidentialité. Si vous n'êtes pas d'accord avec les termes de cette politique de confidentialité, vous ne pouvez pas utiliser une quelconque partie du Site Web.

Le Site est détenu et exploité par la Fondation de recherche de la cystinose, une fiducie de bienfaisance de la Californie (ci-après «CRF»). Le CRF respecte votre vie privée et a écrit la politique de confidentialité de sorte que vous soyez au courant de l'information recueillie par le CRF auprès de vous, comment cette information est protégée, et comment elle est utilisée.

Si vous avez des questions ou des commentaires concernant la politique de confidentialité, ou si vous sentez que le CRF ne respecte pas sa politique de confidentialité affichée, veuillez nous contacter par courrier recommandé à:

Betty L. Cabrera, M.P.H., CCIR Curator

University of California San Diego

Dept. of Pediatrics

200 West Arbor Dr. #8450

San Diego, CA 92103-8450

1. Général

a. Le CRF a le plus grand respect pour votre vie privée. Nous sommes conscients que notre service ne peut fonctionner que si nous bâtissons une confiance avec notre communauté d'utilisateurs. Pour cette raison, notre première priorité est de faire que les utilisateurs aient confiance dans la sécurité des données qu'ils partagent avec nous. La politique de confidentialité décrit le type d'informations que le CRF recueille auprès des utilisateurs du site Web et comment elles sont partagées avec d'autres parties. Nous nous réservons le droit de modifier la politique de confidentialité à tout moment et sans préavis, en affichant les conditions modifiées sur le site Web. Nous vous encourageons à consulter régulièrement la présente politique pour les mises à jour ou des modifications.

2. Collecte, utilisation et divulgation des renseignements

a. La collecte d'information. Tous les renseignements que vous fournissez au CRF seront maintenus dans une base de données sécurisée, ainsi que toute information qui pourrait vous identifier ne sera pas partagée sans votre consentement express écrit.

b. L’utilisation et la divulgation de l'information. Le but de ce registre est de permettre de faire des recherches dans les informations fournies, tout en protégeant votre identité. Les données dépersonnalisées (information où toute identification personnelle a été supprimée) réunies à partir de ce profil seront mis à la disposition des inscrits du site Web dans l'espoir que les analyses de bases de données beaucoup plus importantes appuieront les percées et les essais cliniques qui pourraient mener à de meilleurs traitements et la gestion des soins. Le Curateur CCIR effectuera les recherches pour des questions spécifiques dans le Registre CCIR et vous fournira en retour des rapports ainsi qu’à la communauté de la recherche médicale. Les inscrits peuvent également effectuer des recherches de ces données dépersonnalisées. Certaines de ces informations dés-identifiés seront également partagées avec les bases de données se concentrant sur un éventail plus large de la cystinose. En créant un profil, un sous-ensemble des renseignements dépersonnalisés recueillis pourraient être partagés avec des bases de données globales (internationales). Parmi ces bases de données est le National Institutes of Health (NIH) dans le but de développer la connaissance globale de la cystinose pour les traitements et les essais cliniques.

Toute information que vous fournissez à des tiers, conseillers génétiques ou d'autres professionnels qui vous ont contacté par le biais du site Web sera soumise à leurs politiques de confidentialité et de non-divulgation de l'information. Nous vous encourageons à vous familiariser avec ces politiques.

Le CRF peut employer des entrepreneurs indépendants, les vendeurs et les fournisseurs ("Sous-traitants externes») pour fournir des services et produits liés au Site ou aux services fournis sur le site Web, y compris mais sans se limiter, l'exécution d'analyse statistique générale, le maintien d'une liste de suppression de courriel qui peut être requise par l'état et / ou des lois fédérales, la détection des fraudes, les essais et la mise en œuvre de services spéciaux pour les utilisateurs, et de développer des applications pour le site Web et les services fournis sur le site Web. Ces entrepreneurs externes peuvent avoir un accès limité aux informations recueillies sur le site Web, y compris les informations personnelles identifiables, dans le cadre des services fournis.

3. Retrait de l'informationa.

A tout moment, vous vous réservez le droit de retirer vos renseignements de la base de données du registre du Site en communiquant avec le curateur CCIR et votre profil sera supprimé.

4. Protection de l'information de l'utilisateura.

Tous les utilisateurs sont tenus d'examiner et de respecter les Termes et Conditions du Site et la Politique de confidentialité. Le CRF utilisera des méthodes commercialement raisonnables pour protéger la sécurité des informations et données soumises sur le site. Nous utilisons les meilleures pratiques de notre réseau à nos serveurs sécurisés afin de protéger vos données contre les intrusions. Les utilisateurs doivent garder à l'esprit, toutefois, qu'aucune transmission Internet n'est jamais sûre à 100% ou sans erreur. Lorsque vous utilisez des mots de passe, numéros d'identification ou autres moyens d'accès sur le site Web, vous devriez prendre des précautions particulières pour les sauvegarder.

6. Propriété de l'information

a. Tous les renseignements que vous fournissez au CCIR par le biais du site sont la propriété du CRF.

7. Notifications d’un tiers / Publicité

a. Le CRF se réserve le droit, à sa discrétion, d’autoriser des tiers à fournir de la publicité ou des avis lorsque vous visitez le site Web. Ces entreprises peuvent utiliser les renseignements fournis sur ce site Web (à l'exception de votre nom, adresse, adresse e-mail ou numéro de téléphone) et d'autres sites afin de fournir des publicités ou notifications utiles sur le site Web et d'autres sites sur les biens et services qui peuvent être intéressant pour vous. Le CRF les encourage à suivre les meilleures pratiques en ce qui concerne la collecte et l'utilisation des informations personnelles non-identifiables et identifiables qui n'ont pas été obtenues à partir de votre participation sur le site Web, mais le CRF n'assume aucune responsabilité pour les activités du tiers en ce qui concerne la collecte et l'utilisation de ces informations.

8. Cookiesa.

Lorsque vous visitez le site Web, nous pouvons envoyer un ou plusieurs cookies sur votre ordinateur qui va identifier votre navigateur. En outre, dans le cadre de la publicité sur ce site, nos annonceurs peuvent placer ou reconnaître un "cookie" dans votre navigateur. Un cookie est un fragment de données stocké sur le disque dur de l'utilisateur contenant des informations sur l’utilisateur. Les cookies peuvent être utilisés par le CRF pour lui permettre de suivre et de cibler les intérêts des utilisateurs, et d'améliorer leur expérience sur le site Web. L'utilisation d'un cookie n'est liée à aucune information personnelle identifiable sur le site Web. Si un usager rejette le cookie, il peut toujours utiliser le Site. Certains des partenaires d'affaires du CRF, les annonceurs et les sponsors utilisent des cookies, mais le CRF n'a pas accès à ou contrôle sur ces cookies.

9. Les fichiers journaux; balises Web

a. Le CRF peut utiliser des données du fichier journal envoyé par votre navigateur web (qui peut inclure des informations telles que votre demande Web, le protocole Internet («IP »), le type de navigateur, la langue du navigateur, les pages de renvoi / de sortie et les URL, le type de plateforme, et d'autres informations) pour analyser les tendances, administrer le site, suivre les mouvements des utilisateurs et recueillir des informations démographiques générales pour une utilisation globale. Les adresses IP ne sont pas liées aux renseignements personnels identifiables.

Le CRF peut également utiliser des «balises Web» (aussi connue comme pixels invisibles) pour suivre les habitudes d'utilisation en ligne des utilisateurs. Cette information n'est pas liée à l'information personnelle identifiable. Les balises Web peuvent également être utilisées à des fins de suivi et de réception dans le cadre de courriels sur le Web que nous envoyons aux utilisateurs.

10. Site Web Liens

a. Le Site peut contenir des liens vers d'autres sites Web. La politique de confidentialité s'applique uniquement aux informations collectées ou soumises sur le site Internet. Le CRF n'est pas responsable des pratiques de confidentialité des autres sites liés au site Web ou des publicités d’un tiers servies sur le site Web. Le CRF encourage les utilisateurs à lire les politiques de confidentialité des sites Web et des annonceurs lorsqu'ils se connectent à eux à travers le site Web.

11. Communications du CRF

a. De temps en temps, CCIR ou d'autres entités connexes informeront les utilisateurs des mises à jour et d'autres informations précieuses sur le CCIR, le site Web et des renseignements cliniques et de recherche. En utilisant le Site, en vous inscrivant ou en vous abonnant pour les services fournis sur ou via le Site, les utilisateurs consentent à être contacté par le CRF et les entités liées, et de recevoir ces mises à jour et d'information.

Le CRF encourage les entités liées, y compris ses partenaires commerciaux, à suivre les meilleures pratiques en matière de communications électroniques, de sécurité et de la confidentialité. Toutefois, le CRF ne peut pas contrôler, et n'assume aucune responsabilité pour tout contact aux usagers par des entités liées, y compris ses partenaires commerciaux.

Dans le cas des courriels provenant directement de CCIR, ces derniers seront clairement du CCIR et contiendront des instructions sur la façon de se désinscrire des courriels à venir.

12. Divulgations requisesa.

Le CRF se réserve le droit de divulguer vos informations personnelles, sans préavis, si cela est requis par la loi ou dans la croyance en toute bonne foi qu'une telle divulgation est nécessaire pour: (i) se conformer aux décrets de loi ou se conformer au processus légal contre le CRF ; (ii) protéger et défendre les droits de CRF, et (iii) agir d’urgence pour protéger la sécurité personnelle des utilisateurs du Site ou du public.

13. Contactez-nous, comptes de membre

a. Si un utilisateur choisit de contacter le CCIR à travers les coordonnées fournies sur le site Web, ou s'inscrit à un compte, on peut demander à l'utilisateur de fournir l'une des suivantes: nom, mot de passe, adresse courriel, objet du courriel et un message contenant leurs requêtes (dans le cas d’une requête « nous contacter »), et certains profils et les informations de compte (dans le cas d'une inscription en compte de membre). Le CRF stocke ces données afin de répondre à la requête présentée ou pour établir et entretenir le compte de membre. Les informations fournies sont alors détenues par le CRF et sous réserve des conditions détaillées dans la Politique de confidentialité.

14. Enfants de moins de treize ans (13)

a. Le CRF est incapable d'empêcher les enfants de moins de treize (13) de visiter le site Web, mais aucune partie de notre site Web n’est destinée ou conçue pour les personnes âgées de moins de treize (13). Si vous avez moins de treize (13), veuillez ne pas accéder au Site à tout moment ou de toute autre manière. Afin de se conformer à la « Children's Online Privacy Protection Act » (COPPA), le CRF ne recueille pas sciemment des informations personnellement identifiables d'enfants de moins de treize (13). En fournissant des informations personnelles identifiables à travers le site, y compris mais sans se limiter à, votre nom et votre adresse courriel, vous déclarez et garantissez que vous avez au moins treize (13) ans et que vous acceptez de vous conformer à la Politique de protection des renseignements personnels. Si, à tout moment, CRF apprend que des renseignements personnels identifiables ont été recueillis auprès des personnes de moins de treize (13) ans sans le consentement vérifié des parents, le CRF prendra les mesures appropriées pour supprimer ces informations.

15. Notification de changements

a. Vous devriez consulter la politique de confidentialité lorsque vous utilisez le site afin d’être au courant de la façon dont vos informations sont utilisées. Le CRF se réserve le droit de modifier la politique de confidentialité à tout moment, sans préavis.