Inscription au registre CCIR et Vue d'ensemble de la mise à jour du profil

Étapes à suivre pour s'inscrire auprès du CCIR

Pour votre convenance, ce document peut être imprimé et utilisé comme un outil pour vous aider dans le processus d'enregistrement. Le processus entier peut prendre 20 minutes ou plus. Vous n'avez pas à répondre à toutes les questions du sondage en une seule fois. S'il vous plaît lire attentivement les instructions suivantes pour s’assurer que votre enregistrement soit fait correctement.

1. Visitez le site web www.cystinosisregistry.org

2. Page d'accueil: cliquez sur le bouton « Enregistrez-vous maintenant » dans la colonne du milieu de la page

3. Comprendre votre page de Participation: Lire les informations sur cette page jusqu’à la fin où il vous sera demandé de créer un compte.

4. Section créer un compte: Créer un nom d'utilisateur et mot de passe.* Cliquez sur "termes et conditions" et une fenêtre à part contenant cette information apparaîtra. Si vous acceptez les termes et conditions, revenir à la page de la section "Créer un Compte" et cliquez sur la case "Accepter les termes et conditions".** Cliquez sur le bouton "Créer un compte" au bas de la page pour continuer.

5. La page Créer un compte: Connectez-vous en utilisant votre nom d'utilisateur et le mot de passe nouvellement créé.

6. Page d’information sur la personne affectée: Remplissez le formulaire et cliquez sur "soumettre" en bas de la page.

7. Pages du sondage: Répondez aux questions. Vous n'avez pas à répondre à toutes les questions en une seule fois. Vous pouvez laisser des questions sans réponse et revenir pour mettre à jour votre profil plus tard. Toutefois, vous devrez parcourir l'ensemble du sondage afin d'enregistrer votre travail.

8. Page d’enregistrement complet: Vous saurez que vous avez atteint la fin du sondage lorsque cette page s'affiche avec le message "Enregistrement complet! Complété à 100%".

Vous pouvez ajouter le profil d'un autre membre de la famille atteint de cystinose immédiatement à partir de la Page d’enregistrement complet en continuant à l'étape 10. Sinon, vous pouvez revenir une autre fois pour entrer les informations du membre de la famille en revenant sur le site web et commencer à partir de l'étape 11.

9. Page d’enregistrement complet: Cliquez sur "Visitez Mon Profil» dans le milieu de la page.

10. Ma page profil: Sur la partie supérieure droite de la page, cliquez sur "Ajouter un membre de la famille"

11. Page ajouter un membre de la famille: suivez les instructions des étapes 6-8 ci-dessus. Vous l'avez fait! Votre information aidera les équipes de recherche pour la cystinose à trouver un remède! Merci!

* Il vous sera demandé d'entrer votre nom d'utilisateur et mot de passe pour accéder à votre profil d'enregistrement. S'il vous plaît écrivez-le quelque part dans vos dossiers. Si vous l’oubliez ou le perdez, il existe une fonctionnalité sur la page d'accueil qui permettra d'envoyer l'information à votre courriel enregistré.

** Vous devez accepter les Termes et Conditions pour participer au Registre.

Étapes à suivre pour mettre à jour votre profil

Pour votre convenance, ce document peut être imprimé et utilisé comme un outil pour vous aider à mettre à jour votre profil.

Après avoir visionné l'ensemble du sondage et fourni les réponses, vous pouvez retourner au sondage à une date ultérieure pour mettre à jour votre profil et/ou de revoir les questions auxquelles vous n'avez pas répondu au préalable.

Il y a deux façons de mettre à jour votre profil. Une première manière (version complète) vous permet de parcourir l'ensemble du sondage que vous avez fait quand vous vous êtes enregistré. Tout comme avant, vous aurez à visiter chaque page du sondage jusqu'à la fin afin d'enregistrer toutes les modifications/mises à jour que vous avez faites. Une autre façon (Version Expresse) est d'identifier les questions que vous voulez revoir, selon la liste de questions et réponses, et ce de manière à répondre sélectivement à ces questions.

S'il vous plaît utiliser les lignes directrices ci-dessous pour déterminer ce qui est le mieux pour vous.

1. Pour les mises à jour annuelles du profil, il est fortement recommandé que vous passez en revue l'ensemble du sondage (version complète) et apporter les modifications nécessaires en tenant compte de votre état de santé du moment.

2. Si vous retournez au sondage parce que vous avez plusieurs questions dans les différentes sections du sondage sans réponse et que vous souhaitez répondre à ces questions, vous êtes invités à examiner l'ensemble du sondage (version complète) pour vous assurer de répondre à autant de questions que possible.

3. Si vous retournez au sondage pour répondre à quelques questions et que vous vous rappelez quelles étaient ces questions, vous êtes invités à sélectionner seulement ces questions individuellement à partir de la liste dans votre profil (Version Expresse).

Version complète

1. Visitez le site web www.cystinosisregistry.org

2. Page d'accueil: Dans la colonne de gauche, vous vous connectez en utilisant votre nom d'utilisateur et mot de passe.

3. Ma page profil: Le profil se charge automatiquement. ** Cliquez sur "Mise à jour du profil" (une flèche verte pointant vers le haut apparaît à côté de ce texte) sur le côté gauche de l'écran.

4. Pages du sondage: Vous vous trouverez sur la première page du sondage. Répondez aux questions. Rappelez-vous que vous aurez à parcourir l'ensemble du sondage afin d'enregistrer la mise à jour du profil.

Version Express

1. Visitez le site web www.cystinosisregistry.org

2. Page d'accueil: Dans la colonne de gauche, vous vous connectez en utilisant votre nom d'utilisateur et mot de passe.*

3. Ma page profil: Le profil se charge automatiquement **et les questions du sondage et les réponses que vous avez fournies apparaîtront dans une liste. Les questions sont classées selon les catégories auxquelles elles appartiennent.

4. Pour trouver rapidement une question spécifique dans le sondage, recherchez la catégorie appropriée (en gras) à partir de la liste, puis recherchez la question spécifique.

5. Cliquez sur l'icône à gauche de la question qui est un graphique représentant un crayon et du papier. Une fenêtre va s'ouvrir et vous permettra d'apporter une réponse à la question.

6. Sélectionnez une option de réponse.

7. Cliquez sur le bouton "mise à jour" qui apparaît en-dessous des options de réponse. Votre réponse à la question sera automatiquement mise à jour.

* Il vous sera demandé d'entrer votre nom d'utilisateur et mot de passe pour accéder à votre profil d'enregistrement. S'il vous plaît écrivez-le quelque part dans vos dossiers. Si vous l’oubliez ou le perdez, il existe une fonctionnalité sur la page d'accueil qui permettra d'envoyer l'information à votre courriel enregistré.

** Si plus d'un profil est enregistré sous votre compte, vous devrez cliquer sur l’onglet "Famille" pour sélectionner le profil que vous souhaitez mettre à jour avant de continuer.