Comprendre votre participation

Les personnes admissibles à adhérer au «Registre International Cure Cystinosis» (CCIR) comprennent ceux qui présentent les symptômes de la cystinose. Pour démarrer le processus d'enregistrement, veuillez consulter les informations ci-dessous et créez votre compte. Après avoir créé votre compte, vous devez vous connecter à votre compte pour remplir le questionnaire de profil. Si vous inscrivez plusieurs membres d'une même famille, vous pouvez alors créer un compte unifamilial et vous enregistrer comme étant la première personne. Vous serez alors en mesure d'ajouter d'autres membres de la famille.

Comprendre votre participation dans le «Registre International Cure Cystinosis» (CCIR)

Le but du profil CCIR est d'aider les cliniciens, les sociétés pharmaceutiques et les chercheurs à développer de nouveaux essais cliniques pour la cystinose. La collecte d’informations à partir de profils créés permettra au CCIR et aux chercheurs à en apprendre davantage sur la portée et l'impact de cette maladie génétique sur les individus et les familles. Avoir cette information est cruciale dans le processus de développement de nouveaux traitements pour la cystinose. Le CCIR vous fourni également un moyen d'accès à l'information concernant les essais cliniques pour lesquels vous ou votre enfant pouvez êtres admissibles.

Comment la création de mon profil CCIR ou celui de mon enfant me touche-t-elle?

Ce registre a été créé spécifiquement pour les patients atteints de cystinose. Les parents et tuteurs de personnes souffrant de cystinose peuvent s'inscrire au nom de leurs enfants. Après l'enregistrement et la création d'un profil, vous serez contacté régulièrement avec des informations sur les nouvelles études de recherche / essais cliniques dès qu'ils seront disponibles, ainsi que les activités à venir et les ressources. Vous serez également en mesure d'utiliser le CCIR afin de comprendre comment vous ou votre enfant vous pouvez vous intégrer dans une communauté plus large de cystinose.

Aurai-je besoin de fournir des informations supplémentaires au CCIR?

Il est important d'avoir les informations les plus récentes dans la base de données pour aider à élaborer les études de recherche/essais cliniques. Par conséquent, de temps à autre, nous vous demanderons de mettre à jour votre profil ou celui de vos enfants. La mise à jour périodique de ces informations vous permettra également de tenir au courant la communauté de la cystinose de votre état de santé ou celui de votre enfant.

Comment ma vie privée ou celle de mon enfant est-elle protégée?

Tous les renseignements que vous fournissez au CCIR seront maintenus dans une base de données sécurisée, de même toute information, qui permettrait d'identifier les membres de votre famille ne sera pas partagée sans votre autorisation explicite. Si de nouvelles informations, qui peuvent vous intéresser vous et votre famille, sont disponibles, tels que les essais cliniques ou des études de recherche en cours, le CCIR, sur la base des informations que vous avez placé dans votre profil, vous mettra en contact avec les chercheurs chargés de l'étude de recherche/essai clinique, afin que vous puissiez décider si vous voulez en savoir plus dans le but d’une participation à l’étude. Le chercheur responsable de l'étude/essai clinique permettra de déterminer si vous ou votre enfant êtes admissible à participer et il est responsable de répondre à vos questions sur l'étude de recherche/essai clinique. Le CCIR est profondément attaché aux questions de la vie privée et de l'identité, et continuera de prendre toutes les mesures possibles afin d’assurer la sécurité de vos renseignements personnels.

Qu'advient-il des informations que j'ai mises dans mon profil/celui de mes enfants, et qui y a accés?

Le but de ce registre est de permettre de faire des études de recherche à partir de l'information que vous fournissez, tout en protégeant votre identité. Les données anonymes (données desquelles toutes les informations d'identification personnelle ont été supprimées) réunies à partir des profils seront mis à la disposition de la communauté scientifique membre du CCIR, des chercheurs, des cliniciens, des compagnies pharmaceutiques, dans l'espoir que ces renseignements anonymes appuieront les percées scientifiques et les essais cliniques qui pourraient mener à de meilleurs traitements et une meilleure gestion des soins.

Les données anonymes recueillies et compilées par ce registre appartiennent à la communauté du CCIR. La Fondation de la recherche de la cystinose (CRF) est le gardien de l'information contenue dans le registre. Le CCIR effectuera des recherches spécifiques et ciblées dans le cadre du Registre CCIR et vous fournira les rapports de ses études à vous ainsi qu’à la communauté de recherche médicale. Certaines de ces informations anonymes seront également partagées avec des bases de données se concentrant sur un plus large éventail de maladies rares.

Que faire si moi/mon enfant sommes inscrits à plus d'un registre/base de données?

Il n’y a pas de problème à participer à plus d'un registre. L'objectif du CCIR est de coordonner les activités avec d'autres registres, si possible. Le CCIR a mis en place des contrôles et des garanties pour aider à identifier les doubles membres et de coordonner avec d'autres registres pour placer l'information dans des bases de données mondiales. Votre identification et l'identification personnelle de votre enfant, fournies au CCIR, resteront toujours protégées.

À tout moment, vous vous réservez le droit de retirer vos informations du Registre CCIR. Il suffit de contacter l’administrateur du CCIR, et votre profil sera supprimé.

En tant que parent/tuteur, à quel point dois-je associer mon enfant au processus d'inscription?

Nous croyons qu'il est important que toutes les personnes participantes à ce registre soient le mieux informées que possible. Par conséquent, si vous êtes un parent ou tuteur légal d'un enfant de moins de 18 ans, mais avez le sentiment que l'enfant est assez mûr pour comprendre l'idée du registre, nous vous recommandons de parler avec votre enfant et obtenir sa collaboration pour participer à ce registre. Nous recommandons que toute personne âgée de 18 ans et plus s’inscrive par elle-même au registre, à moins que le parent ou le tuteur conserve la tutelle légale.

Termes et Conditions

L'utilisation du site web du registre et des services associés au site web est régie par des termes et conditions et une politique de confidentialité, que vous devez lire avant d'utiliser le site. S'il vous plaît cliquer pour connaître toutes les directives générales.

Politique de confidentialité

Cette politique de confidentialité s'applique à votre utilisation du Registre CCIR, l'ensemble de ses sous-domaines et tous les services annexes, y compris, mais non limité à, un courriel reçu de la CCIR, tout système informatique, nos bases de données ou de réseaux reliée au CCIR et tous ses sous-domaines et le contenu trouvé sur d'autres sites Web (collectivement connus comme, le «Site»).

Nous nous sommes engagés à protéger la confidentialité et la sécurité de vos visites sur le site Web. C'est notre politique de confidentialité en ligne. Si vous avez des questions concernant cette politique de confidentialité, veuillez nous le faire savoir. Si vous n'êtes pas d'accord avec cette politique de confidentialité, veuillez ne pas accéder ou utiliser le site Web.

Nous nous réservons le droit de modifier cette politique de confidentialité à tout moment en affichant de tels changements ici. Nous vous encourageons à vous reporter à cette page et d'examiner la politique de confidentialité pour connaitre les dernières informations et la date effective de toutes les modifications. Si nous décidons de changer cette politique de confidentialité, nous publierons une nouvelle politique sur le site et changerons le numéro de révision et la date effective au bas de la page. Les changements à cette politique de confidentialité ne s'appliqueront pas rétroactivement. Votre utilisation continue du site Web après que de telles modifications soient faites constitue votre accusé de réception et votre accord avec la politique de confidentialité, telle que modifiée.

Collecte de renseignements

Pour vous inscrire en tant qu'utilisateur, et pour vous autoriser à accéder au site Web, nous collectons des informations qui peuvent être directement associés a vous et / ou toute autre personne pour qui vous avez créez un profil. Nous appelons cela «renseignements personnels» et ils comprennent, entre autres, le nom et l'adresse, le titre et l'adresse courriel et le nom de l'entreprise ou l'institution de recherche, le cas échéant, avec laquelle vous êtes affilié. Vous pouvez modifier vos informations personnelles à tout moment après votre connexion au site Web et accession à votre profil d'utilisateur dans le menu utilisateur.

Retrait

En vous inscrivant en tant qu'utilisateur du Site, vous nous accordez la permission d'utiliser vos renseignements personnels pour vous envoyer des courriels ("option de retrait"). Si vous avez reçu un courriel de notre part, nos dossiers indiquent que vous êtes un utilisateur inscrit du site Web. Parce que nous respectons votre temps et votre attention, nous faisons tous les efforts pour contrôler la fréquence de nos courriels.

Vous pouvez révoquer l'autorisation que vous nous avez accordée pour l'utilisation de vos renseignements personnels, pour vous envoyer des courriels ("option de retrait") en suivant les liens «option de retrait» au bas de tout courriel que nous vous envoyons. Si vous pensez que vous avez reçu des courriels indésirables, non sollicités de notre part envoyés via le site Web ou censés êtres envoyés via le site Web, veuillez envoyer une copie de ce courriel a l'administrateur du site.

La protection des renseignements personnels et le partage de vos renseignements personnels

Il est de notre politique générale de ne pas mettre des renseignements personnels à la disposition de toute personne autre que l’administrateur CCIR et des membres désignés de notre équipe d’opérations. Nous ne partageons pas, et nous ne vendons pas ou nous ne louons jamais des renseignements personnels à quiconque sans votre autorisation préalable à moins qu’ordonné par le tribunal. Les renseignements personnels ne seront mis qu’ à la disposition de l’administrateur CCIR et des membres désignés de notre équipe d’opérations qui gèrent les informations afin de vous contacter ou vous envoyer des courriels suite à des demandes de renseignements de votre part.

Sécurité

Nous maintenons une variété de mesures de protection physiques, électroniques et procédurales pour protéger vos renseignements personnels. Comme mentionné ci-dessus, il est de notre politique générale de viser à restreindre l'accès à vos renseignements personnels de la part de nos employés.

Le Site peut comporter des liens vers d'autres sites externes que nous ne contrôlons pas. Vous devez savoir que nous n'avons aucun contrôle sur le contenu, les politiques de confidentialité ou la sécurité de ces sites web que vous choisissez de visiter. En outre, nous ne sommes pas responsables du contenu, des politiques de confidentialité ou de la sécurité de ces sites web et vous devriez vérifier ces politiques sur ces sites avant que vous choisissez de les visiter.

Informations sur les navigations effectuées sur le site.

Nous enregistrons les adresses IP, qui sont les emplacements des ordinateurs ou des réseaux sur internet, et nous les analysons afin d'améliorer l'utilité du site Web. Nous recueillons également les chiffres globaux des visites de pages afin de suivre la popularité de certaines pages et d'améliorer l'utilité du site Web. Nous ne recueillons, ne demandons, n’enregistrons, n’exigeons ou ne suivons pas l'information personnelle des utilisateurs grâce à ces processus.

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Utilisation de pixels espions

Lorsque nous envoyons des courriels aux utilisateurs du site Web, nous pouvons y inclure un pixel espion pour nous permettre de déterminer le nombre d'utilisateurs qui ouvrent nos courriels. Lorsque vous cliquez sur un lien dans un courriel que nous avons envoyé, nous pouvons enregistrer cette réponse individuelle pour nous permettre de personnaliser notre offre pour vous. Les ``pixels espions`` ne recueillent que peu d'informations, comme un Cookie d'identification, la date et l'heure à la quelle la page est affichée, et une description de la page portant le pixel espion (l’URL).

Les ``pixels espions`` peuvent être refusés à la réception du courriel. Si vous ne souhaitez pas recevoir de ``pixels espions`` par courriel, vous devrez désactiver les images HTML ou refuser les courriels HTML (texte uniquement) via votre logiciel de messagerie.

Qui contacter

Si vous avez des questions concernant le processus d'inscription ou sur la participation au registre, veuillez contactez l’administrateur du CCIR à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. . Cette adresse courriel est protégée contre les spambots. Vous devez activer JavaScript pour la voir.

Pour en savoir davantage sur vos droits en tant que participant à ce registre, ou pour signaler des problèmes résultant de votre participation au registre, vous pouvez communiquer avec l'Université de Californie, San Diego, Programme de Protection de la Recherche Humaine.

University of California, San Diego

Human Research Protections Program

9500 Gilman Drive, Mail Code 0052

La Jolla, California, 92093-0052

Office: (858) 455-5050

Processus d'inscription

Le processus d'inscription comporte deux étapes:

• Création de votre compte

• Ouverture de session dans le registre et remplissage de votre questionnaire de profil

Une fois enregistré, vous devez vous connecter pour créer un profil pour chaque personne affectée par la cystinose pour laquelle vous êtes légalement autorisé à fournir des informations. Veuillez noter que si vous inscrivez plusieurs personnes, vous pouvez utiliser le même nom d'utilisatuer et mot de passe pour créer plusieurs profils, cliquez sur Ajouter un membre de la famille. Chaque personne doit avoir un profil distinct. Veuillez encourager tous les membres de votre famille affectés par la cystinose de créer un profil. Pour démarrer le processus d'enregistrement, veuillez remplir les informations ci-dessous, relire l'explication et le but du «Registre International Cure Cystinosis», et cliquez sur le bouton Enregistrer au bas de la page. Ce profil peut être révisé et mis à jour à tout moment. Vous n'avez pas à compléter le(s) profil(s) en même temps. Pour vous assurer que toutes les informations sont enregistrées, Veuillez cliquez suivant au bas de chaque page jusqu'à la fin du sondage, Inscription Complète! Une fois que vous arrivez à la dernière page votre information est sauvegardée. Assurez-vous de vous déconnecter du «Registre International Cure Cystinosis» à chaque fois. Les profils peuvent être ajoutés à tout moment?

Merci d'avoir pris le temps de remplir votre profil ou celui de votre enfant. Vous avez directement aidé la communauté de  cystinose dans ses efforts pour trouver des traitements améliorés et un remède pour la cystinose. Si vous avez des questions, veuillez contactez l’administrateur du CCIR à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. .