Las preguntas más comunes y sus respuestas

Estas preguntas frecuentes sobre la cistinosis han sido proporcionados por los profesionales médicos en respuesta a las preguntas Pregunte a un Experto presentados por los solicitantes de registro del CCIR como usted. Si usted tiene una pregunta no se aborda aquí, por favor envíe de forma anónima a través de CCIR.

Cuáles son las pautas actuales de tratamiento para los pacientes con cistinosis que promuevan el mejor resultado posible de salud?

1. Vuelva a colocar los solutos numerosas perdidas en la orina de su hijo debido al daño a los túbulos renales. 2. Iniciar la terapia cisteamina tan pronto como sea posible y tomar como dirigida a fin de reducir la acumulación perjudicial de cistina en los tejidos del cuerpo. 3. Tiene niveles de cistina analizados, preferiblemente cada 6 meses, para asegurar que la cisteamina está adecuadamente dosificado. 4. Tratar de coordinar un "enfoque de equipo" en el seguimiento de su (su hijo) de salud para que las líneas de comunicación son claras. Solicitar la opinión tanto de su médico de cabecera (pediatra de su hijo) para problemas del día a día y un nefrología basada en la universidad o especialista en genética que puede supervisar la estrategia a largo plazo.

¿Qué cisteamina hacer?

Cisteamina disminuye la acumulación perjudicial de cistina en los tejidos debido a la enfermedad del cuerpo. Cisteamina puede tomarse por vía oral en forma de cápsulas Cystagon ¨ 4 veces al día o cada 6 horas. Cuando se toman regularmente, se ha demostrado que reduce la tasa de progresión de la insuficiencia renal y tiroidea. Los investigadores de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) cisteamina también han desarrollado gotas oculares cisteamina, actualmente pendiente de aprobación por la FDA, que eliminan los cristales de cistina que se acumulan en la córnea.

¿Hay otros tratamientos disponibles para tratar la cistinosis aparte de cisteamina?

En la actualidad, la cisteamina es el único fármaco disponible que se ha demostrado para reducir la acumulación perjudicial de cistina en el cuerpo. Hay versiones experimentales de cisteamina distinto Cystagon ¨, sin embargo, que están actualmente en ensayos clínicos. Una forma de liberación retardada de cisteamina que se toma dos veces al día (patrocinado por Raptor Pharmaceuticals) y está siendo investigado actualmente en los EE.UU. y Europa. Además, las gotas para los ojos, cisteamina tomada cada hora mientras esté despierto para el tratamiento de las erosiones corneales causadas por la cistinosis, están disponibles en el NIH en forma limitada en virtud de una exención nuevo fármaco en investigación. Sigma-Tau Pharmaceuticals, Inc. está trabajando para traer CYSTARAN ª (cisteamina gotas para los ojos clorhidrato) en el mercado y está en el proceso de buscar la aprobación de la FDA. Hay una gran esperanza de que la terapia con células madre para la cistinosis puede llegar a ser posible en el futuro, sin embargo, tardará unos años en desarrollarse. El CRF Gene Therapy cistinosis Consorcio está sentando las bases para llevar esta investigación de vanguardia para ensayos clínicos humanos.

¿Cuáles son algunas cosas importantes que debe saber acerca del tratamiento de cisteamina (CYSTAGON ¨)?

1. Cystagon ¨ es una forma oral de cisteamina. Los primeros años son muy importantes y que su hijo debe tener el beneficio del tratamiento con cisteamina durante este tiempo.
2. A veces los niños pequeños pueden tener problemas para tragar las cápsulas. Si esto es un problema grave, es posible que desee para tratar una enfermedad gastrointestinal (GI) tubo con su proveedor de atención de la salud. La entrega de la droga a través de un tubo de GI no es en modo alguno el medicamento sea menos eficaz.
3. Inicialmente, se recomienda que la cisteamina se dosifica lentamente hacia arriba. Esto ayudará a minimizar la gravedad de los efectos secundarios como erupciones o problemas gastrointestinales.
4. Los efectos secundarios gastrointestinales debido a la cisteamina son comunes y debe reducirse al mínimo para no interferir con la toma de la droga según lo prescrito. Mediadas por ácido problemas y la irritación de estómago relacionados con Cystagon ¨ se puede reducir a una clase de medicamentos llamados inhibidores de la bomba de protones, como Prilosec ¨ o ¨ El omeprazol.
5. En general, los pacientes que no han hecho lo mejor son los que tienen el nivel de cistina leucocitaria revisar cada seis meses. Esto permite a los médicos para reajustar tratamiento cisteamina para seguir el ritmo de crecimiento y más importante para garantizar el cumplimiento en la toma de la droga. Cuando un salto en el nivel de cistina se observa, por lo general es debido a que el fármaco cisteamina no se toma según las indicaciones. Esto es especialmente un problema cuando el paciente entra en la adolescencia y se refiere más a reducir el mal aliento (un efecto secundario de la terapia de cisteamina) que el mantenimiento de la función renal. Su médico debe ser capaz de ayudarle a encontrar donde su hijo pueda tener muestras de sangre recogidas y procesadas para la determinación de cistina. Los resultados de la prueba se puede discutir con su médico, medicación y la dosis ajustada adecuadamente si es necesario.

¿Está bien para disolver CYSTAGON con anticipación y guardar en refrigeración durante 10-12 horas?

Los padres son informados de mezclar la oferta de un día (4 dosis), dar el primer 1/4 y refrigere la porción restante que se concederá 1/4 cada 6 horas. Este método de dosificación no se ha estudiado con cuidado, pero parece que funciona bien para la mayoría de los pacientes.
Cuando se

ojo cisteamina terapia caída necesaria y donde se pueden obtener las gotas para los ojos?

Terapia cisteamina gotas para los ojos, se recomienda que, previo examen efectuado por un oftalmólogo, los cristales se detectó en los ojos de la persona afectada y la persona tiene manifestaciones clínicas como la fotofobia (sensibilidad a la luz) y / o irritación de los ojos. Gotas oculares cisteamina se dispone de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de forma limitada y sin costo alguno en virtud de una exención nuevo fármaco en investigación. Sigma-Tau Pharmaceuticals, Inc. está trabajando para traer CYSTARAN ª (cisteamina gotas para los ojos clorhidrato) en el mercado y está en el proceso de buscar la aprobación de la FDA. Otro recurso posible para las gotas para los ojos incluye Farmacia Leiter en San Jose, CA.

me gustaría saber si mi hijo está siendo adecuadamente dosificado con Cystagon. ¿Cuáles son las pautas de dosificación para Cystagon?

La dosis diaria máxima de Cystagon debe ser de aproximadamente 1,3 gramos por metro cuadrado de superficie corporal por día, o 60 miligramos por kilogramo por día. La dosis puede variar de persona a persona, pero idealmente la dosis diana es uno que mantiene los niveles de cistina de células blancas de la sangre por debajo de 1 nanomol medio-cistina por miligramo de proteína. Para evitar los efectos adversos asociados con la introducción de Cystagon en el cuerpo (exantema, náuseas, etc), es aconsejable comenzar con un paciente fuera a una dosis baja y aumentar gradualmente durante 4-8 semanas. El monto final debería basarse en la tolerancia individual y no exceder el máximo por mucho. Las dosis excesivas de Cystagon han sido conocidos por causar hematomas, especialmente alrededor de los codos, las líneas decoloradas en la piel o dolor en las articulaciones de la rodilla y otros.

¿Y si se puede hacer algo acerca de la atrofia muscular?

Cuidadosa adhesión a la terapia de cisteamina puede reducir la gravedad de la pérdida de masa muscular, pero esto no ha sido examinado completamente. No hay otras estrategias conocidas y probadas para compensar el desgaste muscular en la cistinosis, pero esto es claramente una cuestión importante que debe darse prioridad a la investigación.
Cosas

a tener en cuenta al considerar el uso de hormona de crecimiento.

La terapia con hormona del crecimiento requiere inyecciones diarias y una cuidadosa monitorización (pruebas adicionales de sangre y rayos X). También es caro, y no sin el riesgo de complicaciones. Por estas razones, se debe reservar para los niños que no crecen cuando todas las demás cuestiones se han abordado. Corrección de raquitismo es importante para mejorar la altura, pero hay una serie de otros problemas que interfieren con el crecimiento en niños cystinotic. Nutrición debe ser optimizado - esto a menudo significa que la consulta con un nutricionista que es consciente de la pérdida continua de azúcar, los aminoácidos y las proteínas en la cistinosis y, probablemente, la suplementación calórica. Balance de sal es crucial - la combinación de suplementos de sal y la indometacina oral es a menudo necesario. Por supuesto acidosis se debe corregir por completo y terapia cisteamina debe ser optimizado. Cuando todos estos aspectos han sido tratados (y dado la oportunidad de trabajar), entonces la hormona del crecimiento puede ser digno de consideración.

¿Cuál es la opinión de los expertos sobre el uso de estatinas (medicamentos para bajar el colesterol) en niños con cistinosis que son diagnosticados con niveles elevados de colesterol?

El colesterol alto es una complicación muy común de la cistinosis. Se debe probablemente a pérdidas de proteína en la orina, ya que el problema mejora después de un trasplante renal. Es dudoso que las medidas dietéticas por sí solos pueden reducir eficazmente los niveles de colesterol debido a que la fisiología causar aumento en los niveles de lípidos son tan poderosos. Sin embargo, no está claro que las modestas hipolipemiantes efectos de las estatinas superan a las complicaciones de esta droga. Esta decisión puede depender de un número de factores tales como si el trasplante renal es cerca.
¿Qué se debe tener en cuenta cuando se contempla el tratamiento con indometacina para evitar la pérdida de orina?
Indometacina puede ser muy útil en lactantes y niños pequeños con cistinosis, sino que reduce las pérdidas urinarias de líquidos y electrolitos, a menudo reduciendo la cantidad de suplementos que se debe dar al niño a mantener el equilibrio. Sin embargo, la indometacina es (al igual que una gran dosis de aspirina) directamente irritante para el estómago y puede causar náuseas y vómitos. Algunas personas son más sensibles que otros. Por lo tanto, se le debe dar a la menor dosis que sea eficaz - por lo general entre 1-2 mg / kg / día en dosis divididas y siempre debe ser dado con una medicina que bloquea la liberación de ácido del estómago - como el omeprazol. Se tolera mejor si la dosis se aumenta gradualmente a la cantidad objetivo. Con un poco de un seguimiento cuidadoso de lo que funciona y lo que no, usted puede encontrar una manera de obtener algún beneficio de este medicamento y minimizar los efectos secundarios no deseados.

¿Cuáles son los riesgos del uso prolongado de Epogen?

Con casi todas las drogas, la lista oficial de los eventos adversos que posiblemente podría suceder siempre es aterrador. Sin embargo, los riesgos significativos que son generalmente mucho más limitado y puede ser minimizado por control cuidadoso. Los graves efectos secundarios de la eritropoyetina se deben principalmente a un uso demasiado entusiasta de la droga sin control adecuado. Si el nivel de hemoglobina en la sangre se eleva demasiado rápido o demasiado, puede causar presión arterial alta o espesamiento en los vasos sanguíneos - sobre todo en pacientes de edad avanzada. Afortunadamente, la primera cuestión es poco común en los niños debido a que sus vasos sanguíneos están relativamente libres de los muchos otros problemas que se acumulan con la edad. El número de niños que desarrollan anticuerpos contra eryhtropoietin es baja. Pregúntele a su médico para revisar la lista de efectos secundarios Epogen con usted en detalle y considerar la lista de efectos secundarios de anemia no corregida o de terapias alternativas como la transfusión de sangre también.

¿Las mujeres con cistinosis tener dificultades para quedar embarazada y son los embarazos saludables?

Hay poca o ninguna documentación de embarazos o nacimientos vivos a los pacientes con cistinosis disponibles. De acuerdo con un experto en la cistinosis, hay 6 mujeres con cistinosis que el experto sabe tuvo un hijo sano. En la mayoría de los casos, los niños nacieron prematuramente.

¿Son los hombres con cistinosis estéril?

Por lo que sabemos, incluso con tratamiento temprano, nunca ha habido un caso documentado de un hombre con cistinosis ser padre de un niño. En todos los casos (aunque había sólo unos pocos) en la que el semen se estudió, no había azoospermia, lo que significa que las células de esperma no nadar. En un único caso donde un hombre maduro se hizo una biopsia del testículo, no parecía ser esperma en desarrollo, por lo que es posible que las biopsias podrían llevarse a cabo para recuperar las células de esperma que podrían ser utilizadas en artificial, en la técnica de fertilización in vitro. Nadie sabe por qué los espermatozoides inmóviles. Es posible que en algunos casos con el tratamiento temprano puede ser posible para un varón afectado de tener hijos en alguna manera, pero parece que hasta el momento no es posible de la manera habitual.

¿Existe una prueba genética que los padres pueden tomar para ver si son portadores del gen afectado que causa la cistinosis?

La cistinosis es una enfermedad recesiva, por lo que casi siempre ambos padres de un paciente cistinosis llevan una copia del gen afectado. Hay una pantalla rápida para buscar la eliminación kilobases común 57 en el gen (que se encuentra en aproximadamente la mitad o más de los casos de ascendencia europea). Sólo hay un laboratorio que conocemos en América del Norte (tabla derivada de la cotización Internet) que las pruebas de que: MitoMed en la Universidad de California, Irvine. Si la deleción común no se encuentra (en 2 ejemplares), el resto del gen necesita ser secuenciados (véase la tabla a continuación para los lugares que ofrecen eso y el costo aproximado, es posible también que otros laboratorios, incluyendo UCSD, podría ofrecer que las pruebas en algún momento pronto). La mejor manera de obtener pruebas genéticas es determinar primero la mutación en el paciente. Una vez que sepas esto, es un asunto mucho más sencillo para buscar la mutación específica (s) en los miembros de la familia (hermanos o tíos / tías) y determinar si son portadores. La necesidad de confirmar la presencia de mutaciones en los padres es de suma importancia cuando se piensa tener más hijos.

¿Cuán común es la enfermedad de Crohn en los pacientes con cistinosis?

Hay poca o ninguna información disponible acerca de la incidencia de la enfermedad de Crohn en pacientes con cistinosis. Hay un caso conocido en los Estados Unidos. Tenemos la esperanza de que el registro CCIR será una herramienta útil en la recogida de esta información y otras desconocidas en todo el mundo.

¿Cuán común es la hipertensión intracraneal benigna (BIH) entre los pacientes con cistinosis?

No se sabe qué tan común es esta enfermedad está en la cistinosis, pero parece ser más frecuente que en la población general. El principal riesgo de Bosnia y Herzegovina, además de causar dolores de cabeza y síntomas relacionados, es el deterioro visual. Generalmente, los médicos comprobar los campos visuales, así como la agudeza y siga las mismas durante el curso del tratamiento para asegurarse de que no hay compromiso de la visión. Si lo hay, entonces la intervención quirúrgica puede ser necesario considerar rápidamente. Con hinchazón de la papila óptica, otras condiciones tienen que ser descartada. Es importante tener una CT o MRI del cerebro realiza antes de la punción lumbar para asegurarse de que no hay una masa en el cerebro, o la obstrucción de los ventrículos. Además, una malformación de Chiari puede a veces causar la obstrucción y la inflamación del nervio óptico, así que esto debe ser revisado para una tomografía computarizada o resonancia magnética de la base del cerebro y de la columna cervical superior. En general, si la visión no se ve afectada, el tratamiento consiste típicamente en un medicamento, Diamox (acetazolamida), para reducir el fluido en el interior del cerebro. Esto es seguido generalmente por punciones lumbares repetidas para determinar si el tratamiento es exitoso. Si no es así, otras intervenciones, como un procedimiento quirúrgico llamado fenestración del nervio óptico se consideran. Prednisone se usa a veces para tratar esta enfermedad, así, pero tiene que ser usado por un período corto de tiempo porque existe la posibilidad de dependencia de esteroides. La mayoría del tiempo, BIH gradualmente desaparece con el tratamiento en el transcurso de varias semanas a meses. Es muy rara vez reaparece, aunque las recurrencias se han reportado. Existen varios medicamentos que pueden causar hipertensión intracraneal benigna, incluyendo altas dosis de vitaminas A y D, y otros antibióticos de tetraciclina, la terapia de la hormona de crecimiento y esteroides. Si su hijo está tomando alguno de estos medicamentos debe consultar con un médico acerca de si él / ella debe seguir tomándolos o no.

¿Cuán común es el dolor en el pecho o el área del esternón entre los pacientes con cistinosis?

Dolor en el pecho en los niños suele ser mucho menos preocupante que en los adultos (donde siempre pensamos en el corazón). En primer lugar tratar de que su hijo que le explique en qué parte del pecho es el dolor. Si el dolor en el pecho es peor al respirar profundamente, a menudo significa que el niño está teniendo un común "que atrapa el aire" síndrome en el que un par de sacos de aire del pulmón se llenan de aire cuando él / ella inspira, pero No puedo descargar el aire cuando él / ella exhala. No se sabe por qué sucede esto, pero los médicos dicen que tal vez hay algún taponamiento mucoso (común en los niños con asma o una gripe reciente). En cualquier caso, el dolor puede persistir por unos días y luego, invariablemente, se va. Si, por otro lado, el niño localiza el dolor en el estómago (debajo del esternón), entonces esto posiblemente podría estar relacionado con los efectos de cisteamina o la indometacina sobre el estómago - esencialmente una úlcera. Sin embargo, la irritación del estómago a menudo mejora al comer - especialmente leche o helado. Si usted piensa que podría ser malestar estomacal, probablemente vale la pena consultar con su médico y considere el tema úlcera. Asegúrese de que la dosis de cisteamina o indometacina y no es excesivo, asegúrese de que él / ella no tiene anemia por pérdida de sangre en las heces sutil, asegúrese de que él / ella está tomando un medicamento para bloquear la secreción de ácido en el estómago (como el omeprazol ®). Efectos de la cistinosis en el corazón de los adultos jóvenes no se entienden bien y requiere una cuidadosa discusión con un médico. Algunas cosas que discutir con él / ella son:

A) Es el peor dolor en el pecho cuando respira profundo? - Algunas personas tienen episodios como este de expansión excesiva de una bolsa de aire en el pulmón;
B) ¿Es el latido del corazón rápido simplemente una expresión de ansiedad cuando se siente el dolor? - Algunas personas tienen ataques de ansiedad que puede ser fácilmente confundido con un problema de corazón,
C) ¿Qué tan rápido es el latido rápido del corazón cuando los episodios se producen? - Medir el número de latidos por minuto podría ser muy útil para su médico que puede no estar presente cuando esto sucede,
D) ¿Ha tenido un electrocardiograma para asegurarse de que las vías habituales eléctricos del corazón están bien <. br /> Es

bronquiectasias asociadas con cistinosis?

Las bronquiectasias, una enfermedad que consiste en la destrucción y ensanchamiento de las vías respiratorias, no está relacionado con cistinosis. Dificultad para respirar entre los pacientes con cistinosis adultos por lo general ocurre durante el esfuerzo físico y se atribuye a debilidad de los músculos del pecho y no los pulmones.

¿Hay ciertos alimentos que los pacientes con cistinosis se debe evitar?

Muchas familias se preocupan acerca de la nutrición en los pacientes con cistinosis. Un enfoque que se recomienda en la dieta no es restringir cualquier tipo de alimento. De hecho, los niños con cistinosis tienen dificultades para obtener suficientes calorías y todo lo que van a comer es bueno. Es importante proporcionar mucha comida salada -. Algunos niños crecen mejor con un suplemento de sal

¿Existen estrategias que ayudan a manejar los problemas de enuresis en los niños pequeños con cistinosis?

Los grandes volúmenes de orina en la cistinosis se puede disminuir en un 25% en los bebés que toman indometacina, pero la decisión de utilizar este medicamento es complicado debido a los efectos secundarios posibles de la droga y se debe discutir cuidadosamente con el médico del bebé. Incluso con indometacina, muchas familias deciden doblar el pañal a su hijo por romper la parte de absorción de un pañal a cabo e insertándolo dentro de un pañal en segundo lugar, tamaño un poco más grande. Alternativamente, usted puede considerar el uso de pañales dobladores disponibles comercialmente (http://www.diaperdoublers.net/) que son pastillas que se pueden colocar en el interior del pañal para ayudar con la absorción. Resistente, lavable almohadillas de cama también ayudan a absorber la orina y evitar tener que cambiar las sábanas más de una vez

¿Dónde puedo encontrar más información sobre las pruebas prenatales para la cistinosis?

La mejor manera para que usted pueda entender cómo las pruebas prenatales se aplica a usted es pedirle a su obstetra / ginecólogo médico que lo remita a un consejero universitario genética. Él o ella seguramente sabe sobre la cistinosis y qué tipos de pruebas será más valioso para usted. En breve, la cistinosis se pueden identificar mediante la medición del nivel de cistina en el tejido del paciente - esto se puede conseguir en alrededor de 10 semanas de gestación mediante muestreo del tejido fetal en el borde de la placenta, a las 18 semanas de aislamiento por células de una muestra de amniótico fluido o después del nacimiento mediante el aislamiento de las células blancas de la sangre a partir de una muestra de sangre. En ocasiones, la medición de la cistina es difícil de interpretar - o por otras razones, es posible que desee conocer la mutación exacta CTNS gen que causa la cistinosis en su familia. Esta prueba se realiza generalmente por un laboratorio de pruebas genéticas con licencia y se ordena a través de su médico, si es necesario para la toma de decisiones clínicas. Un sitio maravilloso, con mucha información sobre la cistinosis y los laboratorios que realizan este tipo de pruebas es: 'GeneTests. Mediante la búsqueda de cistinosis, se pueden encontrar enlaces a los distintos laboratorios y hasta sofisticados exámenes médicos que cubren las pruebas de cistinosis.

En promedio, cuando un niño es diagnosticado con cistinosis qué etapa de la enfermedad renal crónica se encuentran?

Los niños con cistinosis por lo general vienen a la atención médica en el primer año más o menos de vida. En este punto los túbulos renales no están funcionando correctamente y la reabsorción de los electrolitos pobre produce un mayor volumen de orina y agota el cuerpo de varios nutrientes. Sin embargo, la capacidad de los riñones para eliminar los productos de desecho diarias es sólo ligeramente reducida y se caracteriza como ERC II. En los niños no tratados, insuficiencia renal progresiva convierte en un problema hacia el final de la primera década de la vida.

¿Cómo se toma la decisión de retirar riñones nativos de un paciente antes de un trasplante de cistinosis?

La eliminación de los riñones nativos o nefrectomía, antes de trasplante renal se considera cuando hay una preocupación de que los riñones nativos todavía se pueden perder grandes volúmenes de líquido. Para un niño pequeño, esto significa que él / ella tendrá que beber suficiente líquido para equilibrar la salida de la orina desde el riñón nuevo (tal vez 2 litros), así como los riñones dañados nativos (quizás 2-3 litros). Esto puede ser muy difícil y no sería bueno para el riñón trasplantado para que el paciente se deshidrate. Sin embargo, la situación puede ser diferente para un adulto que está acostumbrado a beber grandes cantidades de líquidos. Además, es probable que los riñones nativos perder algo de funcionalidad en el trasplante y así pueden contribuir menos orina de lo esperado. Los riñones nativos a veces pierden grandes cantidades de sangre y los niveles de proteína de la albúmina pueden estar bajos - en teoría aumentar el riesgo de que un coágulo podría formar en el lugar donde los vasos sanguíneos se unen en el nuevo riñón. Sin embargo, los datos de la base de datos de América del Norte trasplante pediátrico (NAPRTCS) no muestra evidencia de un mayor riesgo de este problema en pacientes con cistinosis trasplantados. Es recomendable comprobar que el paciente el nivel de albúmina sérica y tomar en consideración si es anormalmente bajo. Hay una serie de razones para mantener sus riñones nativos si se puede, así que discuta esto con cuidado con el cirujano de trasplante y tratar de mantener si usted piensa que puede manejar el (transitoriamente) se incrementó el consumo de líquidos durante un tiempo.

* Nota de consulta médica

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