Panorama general del Registro CCIR y de la actualización de su perfil

Pasos para registrarse en el Registro CCIR

Para su conveniencia, este documento puede imprimirse y usarse como una herramienta para ayudarlo con el proceso para registrarse.  Todo el proceso toma unos 20 minutos o más.  Usted no tiene que responder todas las preguntas de la encuesta de una sola vez.  Por favor, lea las instrucciones que siguen con cuidado para asegurar que su trabajo se guarde correctamente.

1.  Vaya al sitio web www.cystinosisregistry.org

2.  Página principal: haga clic en el botón " Regístrese ahora” en la columna del medio de la página.

3.  Página- Entendiendo su participación : Lea la información en esta página hasta el final, en donde se le pedirá que cree una cuenta.  

5.  Sección para crear una cuenta: Crear un nombre de usuario y una contraseña.* Haga clic en “Términos y Condiciones” y aparecerá una ventana por separado con esta información.  Si está de acuerdo con los términos, regrese a la página que tiene la sección “Crear una cuenta” y haga clic en el cuadro a un lado de “Aceptar los términos y condiciones” .

**  Haga clic en el botón "Crear una cuenta” al final de la página para continuar.

6.  Página de la cuenta creada:  Ingrese usando su nombre de usuario y su contraseña recién creada.

7.  Página de información de la persona afectada: Complete el formulario y haga clic en el botón " Enviar” al final de la página.

8. Páginas de la encuesta: Complete las preguntas. Usted no tiene que responder todas las preguntas de una vez.  Puede dejar preguntas en blanco y regresar para actualizar su perfil más tarde.

Sin embargo, tendrá que pasar por todas las páginas de la encuesta para poder guardar su trabajo.

9. Página del registro terminado: Sabrá que ha llegado al final de la encuesta cuando esta página aparezca con el siguiente mensaje “¡El registro está completo! 100% completo.”)

Usted puede añadir el perfil de otro miembro de la familia que padece de cistinosis de inmediato, desde la Página del registro terminado, continuando con el paso 10.  De lo contrario, puede regresar en cualquier otra ocasión para ingresar la información del miembro de la familia volviendo al sitio web y comenzando con el paso 11.

10. Página del registro terminado: Haga clic en “Visitar mi perfil” en medio de la página.

11. Página de mi perfil: En el extremo superior de la página, haga clic en “Añadir a un miembro de la familia”.

12. Página para añadir a un miembro de la familia: siga las instrucciones de los pasos 7-9 que aparecen arriba.

¡Ya terminó!  ¡Su información le ayudará a los equipos de investigación de la cistinosis a encontrar una cura!  ¡Gracias!

* Se le requerirá que ingrese su nombre de usuario y su contraseña para acceder a su perfil en el registro.  Por favor escríbalo en algún lugar para sus archivos.  Si se le olvida o lo extravía, la página principal cuenta con una opción que permitirá que la información se le envíe a su correo electrónico registrado.

** Usted debe aceptar los Términos y Condiciones para poder participar en el Registro.

Pasos para actualizar su perfil

Para su conveniencia, este documento puede imprimirse y usarse como una herramienta para ayudarlo a actualizar su perfil. 

Después de ver la encuesta por completo y de dar sus respuestas, puede regresar a la encuesta más tarde para actualizar el perfil o para volver a ver las preguntas que no respondió la primera vez. 

Existen dos maneras de actualizar su perfil.  Una (la versión exhaustiva) le permite ir página por página por toda la encuesta como lo hizo la primer vez que se registró.  Al igual que antes, tendrá que ver todas las páginas de la encuesta hasta que llegue al final para poder guardar cualquier cambio/actualización que haya hecho.  Otra manera (versión exprés) es identificar las preguntas individuales que quiera ver usando la lista de preguntas y respuestas y eligiendo solo responder esas preguntas.

Por favor, use las reglas que siguen para determinar qué manera es la mejor para usted.

 1. Para actualizar su perfil una vez al año, le sugerimos que revise la encuesta completa (la versión exhaustiva) y que haga los cambios necesarios que reflejen su condición de salud actual.

2. Si está regresando a la encuesta porque dejó varias preguntas sin contestar en distintas secciones de la encuesta y ahora quiere contestarlas, lo alentamos a que revise la encuesta entera (versión exhaustiva) para asegurarse de que responda el mayor número de preguntas que pueda.

3. Si está regresando a la encuesta para responder solo unas cuantas preguntas y se acuerda en dónde están esas preguntas, lo alentamos a que elija solo esas preguntas individualmente de la lista en su perfil (versión exprés).

Versión exhaustiva

1. Vaya al sitio www.cystinosisregistry.org

2. Página principal: En la columna izquierda, ingrese usando su nombre de usuario y su contraseña.
3. Página de mi perfil:  El perfil automáticamente se cargará.**  Haga clic en “Actualizar el perfil” (una flecha verde apuntando hacia arriba aparecerá junto a este texto) en la parte izquierda de la pantalla.

4. Páginas de la encuesta: Usted estará en la primera página de la encuesta.  Complete las preguntas.  Recuerde que tiene que ir página por página en toda la encuesta para poder guardar su perfil actualizado.

Versión exprés

1. Vaya al sitio web www.cystinosisregistry.org

2. Página principal: En la columna izquierda, ingrese usando su nombre de usuario y su contraseña.*

3. Página de Mi perfil:  El perfil automáticamente se cargará ** y las preguntas de la encuesta y las respuestas que dió aparecerán en una lista.  Las preguntas aparecen de acuerdo con las categorías a las que pertenecen.

4. Para encontrar rápidamente una pregunta específica de la encuesta, encuentre el titulo de la categoría correcta (en letrilla) en la lista y luego encuentre la pregunta específica.

5. Haga clic en el ícono a la izquierda de la pregunta que es una imagen de un lápiz y papel.  Se abrirá una ventana que le dejará responder la pregunta.

6. Elija una opción como respuesta.

7. Haga clic en el botón “Actualizar” que aparece debajo de las opciones para la respuesta.  Su respuesta a la pregunta se actualizará automáticamente.

* Se le exigirá que ingrese su nombre de usuario y su contraseña para acceder a su perfil en el registro.  Por favor, anótelo en algún lugar para sus registros.  Si se le olvidan o extravían, la página principal tiene una opción que permitirá que la información se le envíe a su correo electrónico registrado.

 ** Si registra más de un perfil en su cuenta, es probable que tenga que hacer clic en la tecla “Familia” para elegir el perfil que desea actualizar antes de seguir adelante.