Entendiendo su participación

Las personas elegibles para participar en el Registro Internacional para la Cura de la Cistinosis (CCIR) incluyen a aquellas personas que padecen de los síntomas de la cistinosis.  Para iniciar el proceso de registro, por favor repase la información que sigue y cree su cuenta.  Luego de crear su cuenta, ingrese a su cuenta para llenar el cuestionario de su perfil.  Si está registrando a varios miembros de un hogar, creará una sola cuenta familiar y registrará a la primera persona.  Luego podrá añadir a los demás miembros de la familia.

Entendiendo su participación en el Registro Internacional para la Cura de la Cistinosis (CCIR)

El propósito del perfil del Registro CCIR es ayudar a los clínicos, a las compañías farmacéuticas y a los investigadores a desarrollar nuevas pruebas clínicas para la cistinosis. Al recolectar la información que usted proporciona cuando desarrolla un perfil, CCIR y los investigadores podrán aprender más sobre el campo y el impacto que esta enfermedad genética tiene en las personas y en las familias.  Contar con esta información es crucial para el proceso del desarrollo de nuevos y mejores tratamientos para la cistinosis.  El Registro CCIR también le dará un medio para acceder a información relacionada con pruebas clínicas para las cuales usted o su hijo podrían ser elegibles.

¿Cómo nos afectará a mí o a mi hijo el crear un perfil en el CCIR?

Este registro ha sido creado específicamente para personas que padecen de cistinosis.  Los padres y los tutores de personas con cistinosis pueden registrarlos.  Después de registrarlo y de crear un perfil, usted será contactado periódicamente con información sobre nuevos estudios de investigación y pruebas clinicas a medida que estén disponibles, así como con actividades futuras y recursos.  Usted también podrá usar el CCIR para entender mejor cómo usted o su hijo tienen un lugar dentro de la comunidad interesada en la cistinosis.

¿Necesitaré darle al CCIR información adicional?

Es importante contar con la información más actualizada en la base de datos para ayudar a desarrollar estudios de investigación/pruebas clínicas.  Por lo tanto, en ocasiones, le pediremos que actualice su perfil o el perfil de su hijo.  Actualizar periódicamente esta información también lo mantendrá bien informado sobre el estatus de su salud o de la salud de su hijo en relación con la comunidad más amplia interesada en la cistinosis.

¿Cómo se protege mi privacidad o la privacidad de mi hijo?

Toda la información que usted le proporcione al CCIR se mantendrá en una base de datos segura y ninguna información que pudiera identificarlo a usted o a los miembros de su familia se compartirá sin su consentimiento expreso.  Si disponemos de nuevos conocimientos que podrían afectarlo a usted o a su familia, es decir, a medida que se desarrollen pruebas clínicas o estudios de investigación en los que sea posible participar, el CCIR, basándose en la información que usted añadió en su perfil, lo pondrá en contacto con los investigadores responsables del estudio de investigación/de la prueba clínica propuesta, para que usted decida si desea más información.  El investigador o los investigadores responsables del estudio de investigación o de la prueba clínica determinarán si usted o su hijo son elegibles para participar y son responsables de responder cualquier pregunta acerca del estudio de investigación o la prueba clínica.  El CCIR está profundamente comprometido a las cuestiones de privacidad e identidad y continuará tomando todas las medidas disponibles para asegurar la protección de su información personal.

¿Qué le sucede a la información que yo incluyo en mi perfil o en el perfil de mi hijo y quién tiene acceso a ella?

La meta de este registro es hacer que la información que usted proporcione esté a disposición de quienes consultan el registro, asegurando al mismo tiempo que se mantenga protegida. La información de identidad reservada (información a la que se le ha removido toda identificación personal), recolectada de los perfiles, estará disponible a la comunidad del CCIR formada por científicos, investigadores, clínicos y compañías farmacéuticas registradas, con la esperanza de que esta información de identidad reservada, apoye los descubrimientos y las pruebas clínicas que podrían tener como resultado mejores tratamientos y manejo del cuidado.

La información de identidad reservada que ha sido recolectada por este registro pertenece a la comunidad del CCIR.  La Fundación para la Investigación de la Cistinosis es el guardián de la información contenida en este registro.  El CCIR buscará preguntas específicas dentro del registro CCIR y le proporcionará informes a usted y a la comunidad médica de investigación.  Parte de esta información de identidad reservada también se compartirá con otras bases de datos que se enfocan en una variedad más amplia de enfermedades poco comunes.

¿Qué sucede si me registro o registro a mi hijo en más de un registro/una base de datos?

Está bien que participe en más de un registro.  La meta del Registro CCIR es coordinar actividades con otros registros cuando sea posible.  El CCIR monitoreará y usará medidas de seguridad para ayudar a identificar la duplicación de personas registradas y coordinar con otros registros el ingreso de información en bases de datos mundiales.  Su identificación personal y la de su hijo, que usted proporcionó al CCIR, siempre se mantendrán protegidas.

Usted se reserva el derecho de quitar su información del registro CCIR en cualquier momento.  Simplemente comuníquese con la encargada del CCIR y su perfil se borrará.

Como un padre/tutor ¿qué tanto debo involucrar a mi hijo en el proceso de registro?

Creemos que es importante que todas las personas que participan en este registro tengan la mayor información posible.  Por lo tanto, si usted es el padre, la madre o el tutor legal de un niño menor de 18 años y usted cree que su hijo es lo suficientemente maduro para entender la idea de lo que es un registro, le recomendamos que hable con su hijo y obtenga su cooperación para participar en este registro.  Le recomendamos a toda persona mayor de 18 años que se registre por sí mismo, a menos que el padre, la madre o el tutor tenga la custodia legal.

Términos y Condiciones 

El uso del sitio web del registro y de los servicios asociados con el sitio web está regido por los siguientes términos y condiciones y por una norma de privacidad, los cuales debe leer antes de usar el sitio web. Por favor, haga clic aquí para leer las reglas completas de los Términos y Condiciones.

Norma de Privacidad 

Esta Norma de Privacidad se aplica al uso del Registro Internacional de Investigación de la Cistinosis (CCIR), a todos sus subdominios y a todos los servicios asociados, incluyendo pero sin limitarse a correos electrónicos recibidos del CCIR, a todos nuestros sistemas de computación, bases de datos o redes conectadas al CCIR y a todos sus subdominios y al contenido integrado en otros sitios web (colectivamente llamados el “sitio web”). 

Estamos comprometidos a proteger la privacidad y seguridad de sus visitas al sitio web.  Esta es nuestra Norma de Privacidad en línea.  Si tiene alguna pregunta sobre esta Norma de Privacidad, por favor comuníquese con nosotros al respecto.  Si no está de acuerdo con esta Norma de Privacidad, por favor no acceda ni use el sitio web.

Nos reservamos el derecho de modificar esta Norma de Privacidad en cualquier momento, añadiendo dichos cambios aquí.  Lo alentamos a que consulte esta página y revise la Norma de Privacidad con frecuencia para ver la información más nueva y la fecha vigente de todas las modificaciones.  Si decidimos cambiar esta Norma de Privacidad, añadiremos una nueva norma al sitio web y cambiaremos el número de revisión y la fecha vigente que aparecen al final.  Los cambios a esta Norma de Privacidad no se aplicarán de manera retroactiva.  El uso continuo del sitio web después de que se hagan dichas modificaciones, constituye su reconocimiento y acuerdo con la Norma de Privacidad, incluyendo las modificaciones que se hicieron.

Recolección de información

Para registrarse como usuario del sitio web y para autorizar su acceso al sitio web, nosotros recolectamos información que puede asociarse directamente con usted o con cualquier persona para quien esté creando un perfil.  A esto se le llama “información personal” e incluye entre otras cosas, el nombre y la dirección, el título y la dirección del correo electrónico y el nombre de la compañía o del instituto de investigación, si lo hay, con el que está afiliado.  Usted puede modificar su información personal en cualquier momento, luego de ingresar al sitio web accediendo a su perfil como usuario en el Menú del Usuario.

Dejar de participar

Al registrarse como un usuario del sitio web, usted nos da permiso a usar su información personal para enviarle mensajes electrónicos (“participar”).  Si recibe un mensaje nuestro, nuestros registros indican que usted es un usuario registrado del sitio web.  Porque respetamos su tiempo y atención, hacemos todo lo posible para controlar la frecuencia de nuestros mensajes electrónicos. Usted puede revocar el permiso que nos ha dado para usar su información personal para enviarle mensajes electrónicos (“dejar de participar”), siguiendo los enlaces para dejar de participar que aparecen al final de todos los mensajes electrónicos que le enviemos.  Si cree que ha recibido mensajes electrónicos no deseados o no solicitados de nuestra parte mediante el sitio web, o que parecen haber sido enviados por el sitio web, por favor envíe una copia de ese mensaje al proveedor de servicio.

Privacidad y divulgación de su información personal

Nuestra norma general es no poner su información personal a disposición de nadie, excepto a disposición de la encargada del CCIR y de los miembros designados de nuestro Equipo de Operaciones.  Nunca entregaremos, venderemos ni rentaremos información personal a nadie sin su permiso previo o a menos que un proceso judicial nos lo ordene.

La información personal sólo se pondrá a disposición de la encargada del CCIR y de los miembros designados de nuestro Equipo de Operaciones encargado del manejo de esta información para propósitos de comunicarnos con usted o para enviarle mensajes electrónicos basándonos en su solicitud de información.

Seguridad

Mantenemos medidas físicas, electrónicas y procedimientos varios para proteger su información personal.  Como se mencionó antes, nuestra norma general es limitar el acceso a la información personal a nuestros empleados.

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Información del navegador que se recolecta en el sitio web

Nosotros registramos las direcciones IP, que son las ubicaciones de las computadoras o de las redes en el Internet y las analizamos a fin de mejorar la utilidad del sitio web.  También recolectamos el número de veces que se visitan las páginas, con el fin de rastrear la popularidad de ciertas páginas y para mejorar la utilidad del sitio web.  No obtenemos, pedimos, grabamos, requerimos, recolectamos ni rastreamos ninguna información personal del usuario mediante estos procesos.

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Conteo de visitantes en la red

Cuando le enviamos mensajes electrónicos a los usuarios del sitio web, podemos incluir un recurso de conteo que nos permite determinar el número de usuarios que abren nuestros mensajes electrónicos.  Cuando usted hace clic en un enlace incluido en un mensaje electrónico que le enviamos, podemos grabar esta respuesta individual, lo cual nos permite personalizar lo que le podemos ofrecer.  Los recursos de conteo de visitantes recolectan sólo información limitada, como el identificador de una cookie, la hora y la fecha cuando vio una página y la descripción de la página en la que reside el recurso de conteo en la red (el URL).

Los recursos de conteo en la red se pueden rechazar cuando se envía un mensaje electrónico.  Si no desea recibir los recursos de conteo en los mensajes electrónicos, tendrá que desactivar las imágenes HTML o rechazar los mensajes electrónicos HTML (elija sólo el texto) usando el software de su correo electrónico.

A quién contactar

Si tiene alguna pregunta sobre el proceso de registro o sobre la participación en el registro, por favor comuníquese con la encargada del CCIR en Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla

Si tiene alguna pregunta sobre sus derechos como un participante en este registro o para reportar problemas que sean el resultado de su participación en el registro, comuníquese con el Programa de Protecciones de las Investigaciones en Humanos de la Universidad de California, San Diego

Human Research Protections Program

9500 Gilman Drive, Mail Code 0052

La Jolla, California, 92093-0052

Oficina: (858) 455-5050

Proceso para registrarse

El proceso para registrarse consta de dos pasos:

  • La creación de su cuenta
  • Ingresar al registro y completar el cuestionario de su perfil

Una vez que se registre, necesitará iniciar la sesión para crear un perfil de cada una de las personas afectadas por la cistinosis que lo haya autorizado legalmente a dar esta información.  Por favor, tome en cuenta que si está registrando a varias personas, puede usar la misma clave para ingresar y la misma contraseña para crear perfiles múltiples; haga clic en Añadir a un miembro de la familia.  Cada persona debe tener un perfil por separado.  Por favor, aliente a todos los miembros de la familia afectados por la cistinosis a que completen un perfil.   Para iniciar el proceso para registrarse, por favor complete la información que sigue, revise la explicación y el propósito del Registro Internacional para la Cura de la Cistinosis y haga clic en el botón Registrar al final de la página.  Este perfil se puede revisar y actualizar en cualquier momento.  No tiene que completar el perfil/los perfiles de una sola vez.  Para asegurarse de que toda la información se guarde, por favor haga clic en SEGUIR al final de cada página hasta que llegue al final de la encuesta: ¡Ha completado el registro!  Cuando llegue a la última página, su información se guardará.  Asegúrese de salir de la sesión del Registro Internacional para la Cura de la Cistinosis cada vez.  Los perfiles individuales se pueden añadir en cualquier momento.

Gracias por tomar el tiempo de llenar su perfil o el perfil de su hijo.  Ha ayudado directamente a la comunidad interesada en la cistinosis en su esfuerzo por desarrollar mejores tratamientos y una cura para la cistinosis.  Si tiene alguna  pregunta, por favor comuníquese con la encargada del CCIR en Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla