Sobre nosotros

Historia

La investigación de la cistinosis se ha difundido tremendamente en los últimos años.  Los investigadores y científicos dedicados a la cistinosis han logrado un progreso significativo en la investigación y sus resultados se traducen cada vez más en pruebas clínicas. A raíz de los continuos proyectos de investigación de la cistinosis alrededor del mundo y en anticipación de nuevas pruebas clínicas en el horizonte, la Fundación para la Investigación de Cistinosis reconoció la necesidad de crear un centro de información para los investigadores y científicos que buscan mejores tratamientos y una cura para la cistinosis.

En el 2009, líderes de la comunidad interesados en la cistinosis iniciaron charlas para establecer un nuevo tipo de recurso que conectara y satisfaciera las necesidades de toda la comunidad interesada en la cistinosis.  Para ampliar los esfuerzos de investigación y para acelerar el proceso de investigación, la Fundación para la Investigación de Cistinosis (CRF), en colaboración con la Fundación para la Cistinosis (CF) y otros líderes y organizaciones clave para la cistinosis alrededor del mundo, trabajaron para crear un registro internacional de cistinosis basado en los pacientes. Lo que teníamos en mente era la creación de un núcleo central de información sobre la cistinosis que conectara a aquellas personas que viven con cistinosis, sus familias, amigos y los encargados de su cuidado con la comunidad de investigación médica, cuidado clínico y pruebas clínicas.  La información proporcionada por los pacientes y las familias estaría disponible a los clínicos, científicos, investigadores y a otros en la comunidad interesados en la cistinosis a fin de descubrir tratamientos nuevos y una cura para la cistinosis.

Este centro de información disponible como un recurso para las industrias interesadas en la cistinosis, le dará acceso limitado a una base de datos con información proporcionada por los pacientes y sus familias, información que podría ser vital para los avances en el cuidado y tratamiento de aquellas personas que padecen de cistinosis.  Hoy en día, el resultado de este esfuerzo es el Registro Internacional para la Cura de Cistinosis (CCIR), un sitio en el Internet de lo más moderno y un registro internacional.  

A los pacientes, el Registro CCIR les dará la oportunidad de estar involucrados en la investigación, lo cual ayudará a crear y poner a prueba nuevas terapias y desarrollar una cura para la cistinosis.  El registro conectará a las personas dentro de la comunidad interesadas en la cistinosis – científicos, investigadores, clínicos, compañías farmacéuticas, pacientes y familias, dándoles recursos que nunca antes habían estado disponibles en un solo lugar.  El Registro CCIR está dedicado a mejorar las vidas de aquellas personas afectadas por la cistinosis y a encontrar una cura para la cistinosis. 

Quiénes somos

El Registro Internacional para la Cura de Cistinosis (CCIR) es el único registro mundial exhaustivo para la cistinosis.  El propósito y la meta del CCIR es lograr el registro a nivel mundial de la comunidad interesada en la cistinosis, que incrementará la habilidad de que los miembros de esta comunidad se ayuden entre sí, a través de una mejor comunicación y de información compartida y asímismo ayudar a las miles de personas afectadas por la cistinosis.  Entre otras cosas, el Registro CCIR es un núcleo central de información actual sobre las pruebas clínicas y los estudios de la cistinosis. 

El Registro Internacional para la Cura de Cistinosis representa la colaboración de una extensa variedad de entidades e individuos que reconocen el valor y la importancia del trabajo conjunto, combinando su experiencia e información.  Independientemente de sus antecedentes individuales, los líderes creadores del CCIR comparten una meta en común – incrementar la habilidad de la comunidad de ayudarse entre sí, a través de una mejor comunicación y cooperación, ayudando así a aquellas personas afectadas por la cistinosis.  Los organizadores del Registro CCIR provienen de líderes del sector sin fines de lucro, instituciones académicas y la comunidad científica.  Este grupo de personas está enfocado en el deseo de acelerar el proceso de investigación en su búsqueda por encontrar una cura para la cistinosis.  La información que se proporciona en el Registro CCIR ha sido desarrollada con la revisión, dirección y consejo de la Junta Médica y Científica del Registro CCIR, un grupo de expertos en cistinosis y por la Junta de Asesores del Registro CCIR.  La Junta de Asesores del CCIR contribuye con regularidad al CCIR en muchas áreas, incluyendo la revisión de materiales educativos, proporcionando dirección programática, ofreciendo consejo para los procesos y procedimientos del registro y facilitando oportunidades para la diseminación de información y la colaboración en la comunidad. La Junta de Asesores del CCIR está dedicado a promover y facilitar la investigación actual y la información médica a la comunidad mundial interesada en la cistinosis en un esfuerzo por informar a la comunidad sobre los tratamientos actuales y las pruebas clínicas.  El propósito de la Junta de Asesores del CCIR es asegurar que la información obtenida a través del CCIR esté disponible a la comunidad de investigación de la cistinosis para evaluar las terapias, diseñar pruebas clínicas para mejores terapias, incluyendo la cura para la cistinosis, y lograr un mayor entendimiento de la cistinosis y de sus complicaciones.  El Equipo de Operaciones detrás de este increíble recurso continúa refinando y perfeccionando el sitio para que su desarrollo satisfaga lo mejor posible las necesidades de toda la comunidad involucrada con la cistinosis.  Alentamos sus sugerencias y opiniones.

Socios del Registro CCIR

Fundación para la Investigación de la Cistinosis www.cystinosisresearch.org
Fundación para la Cistinosis www.cystinosisfoundation.org

Equipo de Operaciones del Registro CCIR

Bruce A. Barshop, MD, PhD, Universidad de California, San Diego
Kyle Brown, CEO, Innolyst, Inc
Betty L. Cabrera, M.P.H., Universidad de California, San Diego
Jason Grier, Hope for Holt
Jan Laibe, Innolyst, Inc.
Nancy Stack, Fundación para la Investigación de Cistinosis

Junta de Asesores del Registro CCIR

Bruce A. Barshop, MD, PhD, Universidad de California, San Diego
Kyle Brown, CEO, Innolyst, Inc
Betty L. Cabrera, M.P.H, Universidad de California, San Diego
Paul Goodyer, MD, Hospital Infantil de Montreal, Montreal, Canadá
Whitney Glaize, Portavoz de Pacientes con Cistinosis, Fundación para la Investigación de Cistinosis
Jean Hobbs-Hotz, Presidente, Fundación para la Cistinosis
Valerie Hotz, Fundación para la Cistinosis
Tom Melang, Portavoz de Pacientes con Cistinosis
Teresa Partington,  Fundación de Esperanza de Jenna y Patrick
Jerry Schneider, MD, Decano de Asuntos Académicos Emeritus, Universidad de California, San Diego
Nancy Stack, Fundación para la Investigación de Cistinosis
Tricia Sturgis,  24 Horas para Hank
Doris A.Trauner, MD, Universidad de California, San Diego

Junta Médica y Científica del CCIR

Bruce A. Barshop, MD, PhD, Universidad de California, San Diego
Stephanie Cherqui, PhD, Instituto de Investigación The Scripps
Ranjan Dohil, MD, Universidad de California, San Diego
Paul Goodyer, MD, Hospital Infantil de Montreal, Montreal, Canadá
Daniel R. Salomon, MD, Instituto de Investigación The Scripps
Jerry Schneider, MD, Decano de Asuntos Académicos Emeritus, Universidad de California, San Diego
Doris A.Trauner, MD, Universidad de California, San Diego

Portavoces del Registro CCIR

24 Horas para Hank, www.24hoursforhank.org
Grupo Australiano de Apoyo para la cistinosis www.cystinosis.com.au
CARE, Esfuerzo para la Concientización e Investigación de la Cistinosis, Canadá, www.cystinosis.ca
Fundación para la Cistinosis, División de Nueva Jersey
Fundación para la Cistinosis, Francia www.cystinose.org
Fundación para la Cistinosis, Irlanda www.cystinosis.ie
Fundación para la Cistinosis, Reino Unido www.cystinosis.org.uk
Grupo de apoyo para la cistinosis, Sudáfrica
Esperanza para Holt, www.hopeforholt.org
Fundación de Esperanza de Jenna y Patrick www.jennaandpatrick.org
Recorrido de Esperanza de Joshua www.joshuasjourney.org
Esperanza de Tina para una Cura, www.tinashopeforacure.org