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Términos & Condiciones

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1. General; Propósito y Aceptación de los Términos y Condiciones
a. General. El uso del sitio web del registro (el “sitio web”) y de los servicios asociados con el sitio web (los “servicios”) están regidos por los siguientes términos y condiciones en la presente (los “Términos y Condiciones” y una norma de privacidad (la “Norma de Privacidad”), los cuales usted debe leer antes de usar el sitio web y los servicios.  Todas las páginas dentro del sitio web son propiedad de la Fundación para la Investigación de la Cistinosis (CRF) y son operadas por esta Fundación, que es un fondo caritativo de California (Fundación para la Investigación de la Cistinosis, junto con cualquiera o todos sus miembros, fiduciarios y entidades afiliadas, a quienes, mediante la presente, se les refiere colectivamente como “CRF”).

b. Propósito. El propósito del sitio web es permitir que las personas registren cierta información en la base de datos del registro del sitio web.  La información proporcionada por la persona registrada durante el registro, se mantendrá en una base de datos segura y nunca se compartirá sin el consentimiento expreso de dicha persona.  Sin embargo, el sitio web permitirá que las personas registradas busquen información de identidad reservada, que esté disponible en el registro del sitio web.

c. Aceptación de los Términos y Condiciones.  Al usar el sitio web, usted declara, acepta y está de acuerdo en que ha leído todos los Términos y Condiciones y la Norma de Privacidad, que los entiende y que está de acuerdo y que tiene la capacidad legal de cumplirlos.  Estos Términos y Condiciones constituyen un acuerdo legal entre usted y la CRF.  La CRF se reserva el derecho de modificar estos Términos y Condiciones en cualquier momento, a su discreción única y sin previo aviso, colocando los términos enmendados en este sitio web.  Lo alentamos a que repase los Términos y Condiciones del sitio web periódicamente para ver lo que se ha actualizado o los cambios.  Si no está de acuerdo en cumplir los Términos y Condiciones y la Norma de Privacidad, no puede usar el sitio web.

2. Propiedad
a. Todo el contenido generado por la CRF disponible en el sitio web, incluyendo sin límite, toda información, software, fotografías, imágenes, video, audio, gráficas o texto en el sitio web (“Contenido”), y toda patente, derecho de autor, marca registrada, apariencia distintiva registrada, nombre de dominio, secreto comercial y otros derechos protegidos en la presente, son propiedad única de la CRF o son utilizados por la CRF con permiso del dueño de dicho contenido.  Usted está de acuerdo en cumplir con todas las leyes de propiedad intelectual que correspondan y con cualquier restricción adicional establecida en el sitio web relacionada con el contenido.

3. Uso del sitio web
a. Capacidad legal. Las personas de por lo menos dieciocho (18) años de edad o mayores legalmente competentes, uno de los padres de un hijo menor de dieciocho años (18) legalmente competente o personas que de otro modo están legalmente autorizadas a actuar en nombre de otra persona (por ejemplo: el tutor legal), pueden registrarse a nombre de sí mismos o de la persona a quien están autorizados a representar.  Una vez que se registre, la persona legalmente competente que se encargó del proceso de registro, podrá usar, acceder y buscar información en la base de datos del registro.  Si no cumple con el criterio aquí establecido o si no es competente para celebrar acuerdos obligatorios legalmente, NO puede usar este sitio web.

b. Información verdadera, correcta y completa.  Si se registra para usar el sitio web, usted está de acuerdo en proporcionar información verdadera, correcta y completa para registrarse.

c. Uso legal.  Usted está de acuerdo en usar el sitio web para propósitos legales únicamente.  Usted debe cumplir con todas las leyes federales, estatales y locales que se aplican al uso de este sitio web y no debe usar el sitio web para participar en ninguna conducta prohibida.  La conducta prohibida, en términos generales, es cualquier conducta (a) que sea ilícita, infractora, perjudicial, fraudulenta, abusiva, acosadora o de otro modo perjudicial a la CRF o a cualquier otra parte o propiedad; (b) que viole la propiedad intelectual, la privacidad o los derechos de los demás; o (c) que de otro modo, interfiera con la operación, el uso o el placer de cualquier servicio, sistema u otra propiedad.  Sin limitar la generalidad de lo antedicho, toda información que usted proporcione en conexión con el uso del sitio web: (a) no debe ser falsa, fraudulenta, incorrecta ni engañosa; (b) no debe ser obscena ni indecente; (c) no debe contener ningún virus, caballo de Troya, lombrices, bombas de tiempo, arañas u otros medios de programación de computación destinados a dañar, interferir de manera perjudicial, interceptar clandestinamente ni expropiar ningún sistema, dato ni información personal; (d) no debe infringir ningún derecho de autor, patente, marca registrada, secreto comercial de la CRF o de un tercero ni otros derechos exclusivos o derechos de publicidad o privacidad; (e) no debe ser difamatoria, calumniosa, amenazante ni acosadora ilícitamente y (f) no debe crear ninguna responsabilidad para la CRF ni hacer que nosotros perdamos los servicios de nuestros proveedores del servicio de Internet ni de otros proveedores.  Usted no puede tomar ninguna acción que imponga una carga no razonable en la infraestructura que se usa para mantener el sitio web, incluyendo, entre otras cosas, el correo electrónico no solicitado, también llamado correo basura o “spam”.

d. El sitio web es sólo para actividades permitidas (que se definen en la presente).  El sitio web es para el uso exclusivo de los usuarios registrados.  Específicamente, las personas pueden usar el sitio web para registrar y actualizar un registro y una vez registrados, para buscar información de identidad reservada (las "actividades permitidas"). Las organizaciones comerciales y las personas se pueden registrar como proveedores.  El sitio web no se puede usar en conexión con ninguna actividad ajena a las actividades permitidas incluyendo, entre otras cosas, el uso de blogs. Específicamente, los usuarios no deben divulgar, colocar, publicar, mostrar ni transmitir nada del contenido del sitio web, sin el consentimiento por escrito de la CRF.  Además, en todo momento los usuarios deberán mantener en estricta privacidad toda la información de identidad reservada que reciban del sitio web.

e. No se permite el uso no autorizado.  Usted no puede intentar acceder sin autorización a este sitio web o a ninguno de los servicios, otras cuentas, sistemas de computación ni redes conectadas con alguno de los servidores ni a ninguno de los servicios, mediante la piratería informática, la extracción de contraseñas o cualquier otro medio.

4. Conducta y responsabilidad del usuario
a. Seguridad. Usted es exclusivamente responsable de la seguridad de su contraseña y de su cuenta y es totalmente responsable de todas las actividades que se realicen bajo su contraseña o su cuenta con o sin su conocimiento.  Si usted da intencionalmente su información de usuario y su contraseña para que otra persona ingrese, los privilegios de su cuenta podrían suspenderse temporalmente o darse por terminados.  Usted está de acuerdo en notificar de inmediato a la encargada del registro si su contraseña o su cuenta se usan sin su autorización o si hay alguna otra violación a la seguridad.  La CRF no se hace responsable de ninguna pérdida o daño que surja si usted no cumple con esta sección.

Ciertas partes del sitio web y de la información contenida en el sitio web sólo pueden ser accedidas por los usuarios registrados o por los afiliados, los proveedores de servicios u otros socios de negocios de la CRF o pueden requerir de una contraseña.  Usted está de acuerdo en (i) no obtener ni tratar de obtener acceso no autorizado a dichas partes del sitio web ni a la información contenida en dichas secciones del sitio web (ii) no obtener ni tratar de obtener información confidencial, exclusiva o personal guardada en el sitio web, (iii) no distribuir contraseñas a usuarios no registrados o no autorizados y (iv) no hacer ningún tipo de uso no autorizado del sitio web ni de la información accesible en el sitio web.

b. Contenido proporcionado por el usuario.  Usted reconoce y está de acuerdo en que al crear un perfil en el sitio web y en el registro o que al registrarse como un proveedor, el contenido que usted proporciona (cada envío individual y todos los envíos, a los que se refiere colectivamente por medio de la presente, como “envíos del usuario”), pueden estar disponibles a otros usuarios registrados o afiliados, a proveedores de servicio o a otros socios de negocios de la CRF, sólo como datos de identidad reservada, para propósitos de investigación, estadísticas, estudios y evaluación. No obstante, la CRF no hace ninguna declaración ni garantía de que su perfil o que la información del proveedor se revisará.

La CRF no está de ninguna manera asociada con el contenido ni es responsable del contenido que los usuarios del sitio web colocan o transmiten, incluyendo, pero sin limitarse a los envíos de los usuarios.  La CRF tiene el derecho pero no la obligación, de monitorear y de verificar el contenido que se añade o se transmite al sitio web por cualquier razón y se reserva el derecho de remover cualquier cosa que a su discreción única, no sea aceptable, apropiada o que no cumpla con estos Términos o Condiciones; también se reserva el derecho de divulgar información a las agencias que hacen cumplir la ley o a las autoridades que pueden investigar reportes del mal uso o del abuso del sitio web, y de dar por terminado el acceso al sitio web de cualquier usuario, en cualquier momento y sin previo aviso.

Cada uno de los usuarios reconoce y está de acuerdo en que a la CRF no se le requiere que edite ni revise ninguna información o contenido que se añada, se envíe o de otro modo sea transmitido por los usuarios.  Sin embargo, la CRF se reserva el derecho, a discreción única, de verificar y corregir cualquier error, inexactitud u omisión en cualquier parte del sitio web o del contenido añadido en el mismo o que se enví o de otro modo se transmita al mismo y todo contenido de ese tipo puede estar sujeto a la aprobación de la CRF.   La CRF se reserva el derecho, en cualquier momento y por cualquier razón de rechazar, suspender, cancelar o remover contenido y ni la CRF ni sus empleados, consejeros u otros agentes tendrán ninguna responsabilidad por tomar dichas acciones.

Usted es responsable de todo contenido que añada, publique, muestre o que de otro modo transmita al sitio web.  Usted está de acuerdo en que no transmitirá ni hará disponible de otro modo en el sitio web, información personal de ninguna persona (a menos que tenga el permiso de hacerlo de acuerdo con el párrafo 3.a. de los Términos y Condiciones) o de ningún material protegido por los derechos de autor, de la marca registrada, del derecho publicitario, de privacidad o de otro derecho exclusivo, sin el permiso expreso de dicha persona o del dueño de dichos derechos, respectivamente.  La tarea de determinar si la transmisión de la información es permitida o si el material no está protegido por dichos derechos, corre por cuenta suya, el usuario.  Usted será el responsable único y deberá indemnizar y mantener al CRF libre de cualquier daño que sea causado por infringir los derechos de autor, las marcas registradas, los derechos exclusivos, o por violar los derechos de privacidad o publicidad, o por cualquier otro daño que surja como resultado de sus envíos al sitio web o de la transmisión de información del sitio web.

Al enviar material a cualquiera de las áreas del sitio web, usted explícitamente le otorga al CRF el derecho libre de regalías, perpetuo, irrevocable y no exclusivo y la licencia de usar, reproducir, modificar, adaptar, publicar, traducir y distribuir dicho material (totalmente o en parte) a nivel mundial, de acuerdo con la Norma de Privacidad.

Además entiende y reconoce que podría estar expuesto a envíos de usuarios que no son correctos o que de otro modo son censurables y está de acuerdo en renunciar y de hecho renuncia, por medio de la presente, a cualquier derecho o recurso en equidad que usted tenga o que pudiera tener en contra de la CRF con respecto a esto y está de acuerdo en indemnizar y eximir de responsabilidad a la CRF, hasta donde la ley lo permita, cuando se trate de cuestiones relacionadas con su uso del sitio web, ya sea como un proveedor registrado haciendo envíos como un usuario o creando un perfil, o como un representante de una institución que utiliza el sitio web para propósitos informativos y educativos.  Los usuarios pueden reportar los abusos del sitio web a la encargada del registro con suficientes detalles que identifiquen la conducta o el contenido abusivo para que la CRF pueda determinar, a discreción única, si actuará para tratar dicho presunto abuso.

Usted es el único responsable de actuar con cuidado, discreción, sentido común y juicio al usar y acceder al sitio web y a todo el contenido en el mismo, y así lo hará.  Usted es el único responsable de cualquier equipo necesario para acceder y usar el sitio web.

c. Cooperación.  Usted está de acuerdo en cooperar plenamente con la CRF para investigar cualquier actividad sospechosa o real que viole estos Términos y Condiciones.

d. Estudios de investigación, pruebas clínicas y otras novedades.  Es responsabilidad de todos los usuarios mantenerse informados sobre las pruebas clínicas, la investigación y las demás novedades.  Aunque la CRF intentará distribuir información relevante sobre los estudios de investigación y las pruebas clínicas a los usuarios basándose en la información proporcionada en los perfiles creados, la CRF no asume ninguna responsabilidad de informar a los usuarios sobre todos los estudios y pruebas y no hace ninguna garantía de la integridad o exactitud de dicha información.   La CRF tampoco asume ninguna responsabilidad de conectar a algún usuario con el proveedor de un estudio de investigación o de una prueba clínica pero sí hará lo posible para informar a los usuarios sobre los futuros estudios de investigación o pruebas clínicas.  Además, la CRF no asume ninguna responsabilidad de asegurar la participación de alguna persona perfilada en ningún estudio o prueba de este tipo.  Es la responsabilidad de cada uno de los usuarios ponerse en contacto con los investigadores relevantes e intentar participar en un estudio o en una prueba.

El valor y la importancia de la información proporcionada por la CRF está directamente enlazada con la información proporcionada por los usuarios en sus respectivos perfiles y registros.  Es su responsabilidad proveer información completa y correcta y actualizar la información de su perfil como es debido para que pueda recibir información relevante y actualizada.

e. Riesgo de usar el sitio web y el Internet.  Usted asume la responsabilidad y el riesgo total al usar el sitio web y el Internet.  Usted reconoce y está de acuerdo en que todas las cosas que cargue o transmita al sitio web, o del sitio web o a través del mismo, pueden ser interceptadas y usadas por un tercero no autorizado y que todo riesgo asociado con estas actividades es sólo suyo.

f. Enlaces a otros sitios web. El sitio web puede contener enlaces a otros sitios web que no están bajo el control de la CRF.  La CRF no es responsable del contenido en ninguno de los sitios web enlazados o en ninguno de los enlaces contenidos en un sitio web enlazado o de ningún cambio o actualización en dichos sitios web.  La inclusión de algún enlace no significa la aprobación por parte de la CRF.  De usted depende que tome precauciones para asegurar que lo que usted decida usar esté libre de virus, lombrices, caballos de Troya y de otras cosas con naturaleza destructiva.

5. Información contenida en el sitio web

a. Mientras se usa el sitio web o los servicios, los usuarios pueden proporcionar información sobre sí mismos que podría ser vista por otros usuarios (vea la Norma de Privacidad para aprender más sobre la información que se recolecta en el sitio web).  Usted entiende que al añadir materiales al sitio web o al darnos materiales de otro modo, está de acuerdo en permitirnos agregar sus datos anónimos para que la comunidad los use.  Usted entiende que toda la información que se añade o se transmite públicamente o en privado por el sitio web es responsabilidad única de la persona que originó el contenido y que la CRF no se hará responsable de ningún error u omisión en el contenido. Usted entiende que la CRF no puede garantizar la identidad de ninguno de los otros usuarios con quienes podría interactuar durante el transcurso del uso del sitio web o de los servicios.  Además, no podemos garantizar la autenticidad de ningún dato que los usuarios proporcionen sobre sí mismos.

 
6. Descargo de responsabilidad de los consejos médicos
Usted entiende y reconoce que todos los usuarios son responsables de su propio cuidado médico, tratamiento y manejo.  Todo el contenido proporcionado en el sitio web, incluyendo los textos, los tratamientos, las dosis, los resultados, los cuadros, los perfiles, las gráficas, las fotografías, las imágenes, el consejo, los mensajes y la información en los foros son sólo para propósitos informativos y NO CONSTITUYEN LA PROVISIÓN DE CONSEJOS MÉDICOS y no tienen como fin substituir el juicio, consejo, diagnóstico o tratamiento independiente de un médico profesional.  El contenido no tiene como propósito establecer un estándar de cuidado a seguir por un usuario del sitio web.  Usted entiende y reconoce que siempre debe obtener el consejo de su médico o de otro proveedor de salud calificado si tiene alguna pregunta o preocupación sobre su salud.  También entiende y reconoce que nunca debe ignorar ni retrasar el consejo médico cuando se trata del tratamiento o del estándar de cuidado, como resultado de la información contenida o transmitida a través del sitio web.

7. Descargo de responsabilidad de las garantías
a. EL SITIO WEB Y EL CONTENIDO DISPONIBLE EN EL SITIO WEB SON PROPORCIONADOS “TAL CUAL” Y “TAL COMO ESTÁ DISPONIBLE”. LA CRF NO HACE NINGUNA GARANTÍA EXPLÍCITA NI IMPLÍCITA, REPRESENTACIÓN O ENDORSO DE NINGÚN TIPO (INCLUYENDO, PERO SIN LIMITARSE A GARANTÍAS DE TÍTULO O DE CUMPLIMIENTO O LAS GARANTÍAS IMPLÍCITAS DE COMERCIALIDAD O APTITUD PARA UN PROPÓSITO EN PARTICULAR) RELACIONADA CON EL SITIO WEB, CON EL CONTENIDO, CON CUALQUIER CONSEJO O SERVICIOS PROPORCIONADOS A TRAVÉS DEL SITIO WEB O A TRAVÉS DEL INTERNET EN GENERAL.  ALGUNOS ESTADOS PODRÍAN NO PERMITIR EL DESCARGO DE RESPONSABILIDAD DE LAS GARANTÍAS IMPLÍCITAS, POR LO QUE EL DESCARGO ANTERIOR PODRÍA NO APLICARSE EN SU CASO.  LA CRF NO GARANTIZA QUE EL SITIO WEB NO SERÁ INTERRUMPIDO O QUE ESTARÁ LIBRE DE ERRORES O QUE LOS DEFECTOS DEL SITIO WEB SE CORREGIRÁN, QUE TODA LA INFORMACIÓN CONTENIDA O TRANSMITIDA A TRAVÉS DEL SITIO WEB ES COMPLETA O CORRECTA, QUE EL USUARIO O LA DEMÁS INFORMACIÓN CONTENIDA O TRANSMITIDA A TRAVÉS DEL SITIO WEB ESTÁ COMPLETAMENTE SEGURA CONTRA EL ACCESO O LA DIVULGACIÓN NO AUTORIZADA O QUE LA INFORMACIÓN ESTÁ LIBRE DE VIRUS O DE OTRA PROGRAMACIÓN DESHONESTA.

8. Límite de responsabilidad
a. BAJO NINGUNA CIRCUNSTANCIA LA CRF O NINGUNO DE SUS SOCIOS, COLABORADORES, AGENTES, EMPLEADOS O NINGUNA OTRA PARTE INVOLUCRADA EN CREAR, PRODUCIR O DISTRIBUIR EL SITIO WEB O DE PROVEER CONTENIDO, CONSEJO, PRODUCTOS O SERVICIOS A TRAVÉS DEL SITIO WEB SERÁN RESPONSABLES DE NINGÚN DAÑO DIRECTO; INDIRECTO; INCIDENTAL, ESPECIAL O RESULTANTE POR LA PÉRDIDA DE GANANCIAS, CARTERA DE BIENES, USO, DATOS U OTRAS PÉRDIDAS INTANGIBLES (INCLUSO SI NOS HAN NOTIFICADO SOBRE LA POSIBILIDAD DE DICHOS DAÑOS) QUE SEAN EL RESULTADO DE: (I) EL USO O LA INCAPACIDAD DE USAR EL SITIO WEB; (II) CUALQUIER INEXACTITUD, ERROR, OMISIÓN O FALTA DE AUTENTICIDAD EN EL CONTENIDO; (III) USO DEL CONTENIDO; (IV) EL COSTO DE PROVEER MERCANCÍA, CONSEJO Y SERVICIOS COMO RESULTADO DE USAR EL SITIO WEB; (V) CUALQUIER PÉRDIDA, MALUSO O ACCESO NO AUTORIZADO A O ALTERACIÓN DE INFORMACIÓN O DE MATERIALES TRANSMITIDOS AL SITIO WEB O CONTENIDOS EN EL SITIO WEB; (VI) DECLARACIONES, CONSEJOS, GARANTÍAS, PROTECCIONES O CONDUCTA DE LA CRF O DE CUALQUIER TECERO EN EL SITIO WEB O (VII) CUALQUIER OTRA CUESTIÓN RELACIONADA CON EL USO DEL SITIO WEB.  POR MEDIO DE LA PRESENTE, USTED RECONOCE QUE ESTE PÁRRAFO SE APLICA A TODO EL CONTENIDO, CONSEJO, MERCANCÍA Y SERVICIOS DISPONIBLES A TRAVÉS DEL SITIO WEB.  YA QUE ALGUNOS ESTADOS PODRÍAN NO PERMITIR LA EXCLUSIÓN O LIMITACIÓN DE LOS DAÑOS RESULTANTES O INCIDENTALES, EN DICHOS ESTADOS, LA RESPONSABILIDAD QUEDA LIMITADA A LA MENOR CANTIDAD PERMITIDA POR LEY.  LOS LÍMITES DE RESPONSABILIDAD PROVISTOS EN ESTE ACUERDO REDUNDARÁN EN BENEFICIO DE LA CRF Y DE SUS RESPECTIVOS AFILIADOS, SOCIOS, COLABORADORES, FUNCIONARIOS, DIRECTORES, EMPLEADOS, ASIGNADOS, ABOGADOS Y AGENTES.

9. Indemnización
a. Usted está de acuerdo en indemnizar y de otro modo eximir de responsabilidad a la CRF, a sus funcionarios, empleados, agentes, subsidiarios, afiliados y otros socios, de toda y cualquier responsabilidad, incluyendo alguno y todos los daños directos, indirectos, incidentales, especiales, resultantes o ejemplares y de alguno o todos los costos o gastos (incluyendo los honorarios razonables de los abogados), que resulten de (i) su uso del sitio web, incluyendo pero sin limitarse a su acceso, envíos o distribución de información al sitio web o del sitio web; (ii) todo uso indebido, acceso no autorizado, divulgación, alteración o destrucción del sitio web, información contenida en el sitio web o sus comunicaciones a través del sitio web o (iii) cualquier otra cuestión relacionada con el sitio web.  Usted entiende y está de acuerdo en que la CRF puede divulgar información si la ley así lo requiere o en buena fe si dicha divulgación es razonablemente necesaria para cumplir con el proceso legal, para hacer valer estos Términos y Condiciones o para proteger los derechos, la propiedad o la seguridad de la CRF, de los usuarios del sitio web y del público.

10. Derechos de autor y agente de los derechos de autor
a. El sitio web y la recopilación (es decir, la selección, composición y arreglo) de todo el contenido en el sitio web es propiedad exclusiva de la CRF y está protegida por la ley de derechos de autor internacional e estadounidense.  La CRF se reserva el derecho de remover cualquier contenido, de cualquier fuente, en cualquier momento y por cualquier razón (incluyendo pero sin limitarse a reclamos o acusaciones hechas por terceros, relacionadas con dicho contenido).  Los usuarios del sitio web están de acuerdo en no tomar ninguna acción con respecto al contenido en el sitio web que viole los derechos de propiedad intelectual de la CRF o los derechos individuales de otros usuarios. El contenido en el sitio web no se puede modificar, copiar, distribuir, enmarcar, reimprimir, bajar, mostrar o vender de ninguna forma o por ningún medio, por completo o en parte, sin el consentimiento previo y por escrito de la CRF o en el caso del contenido proporcionado por los usuarios, por ninguna otra parte o partes apropiadas.  Es la responsabilidad única de los usuarios, asegurarse de contar con todos los derechos y permisos necesarios antes de descargar, reproducir, modificar, distribuir o de otro modo usar el contenido enviado por los usuarios.

La CRF respeta la propiedad intelectual de otros y pide que los usuarios hagan lo mismo.  Si un usuario o cualquier otra parte piensa que su trabajo ha sido copiado de alguna manera que constituya la violación de los derechos de autor, esa persona deberá darle al agente de los derechos de autor designado de la CRF la siguiente información:

1. Una firma física o electrónica de la persona autorizada para actuar a nombre del propietario del derecho exclusivo que supuestamente se ha violado; 2. Identificación del trabajo con derechos de autor que se reclama que ha sido violado o si múltiples trabajos con derechos de autor en un mismo sitio web están cubiertos por una sola notificación, una lista representativa de dichos trabajos en ese sitio web; 3. Identificación del material que se reclama que ha sido violado o que está siendo sujeto a actividades de violación y que debe removerse o cuyo acceso debe ser desactivado e información razonablemente suficiente para permitir que el proveedor de servicio localice el material; 4. Información razonablemente suficiente para permitirle al proveedor de servicio que se comunique con la parte denunciante, como la dirección y el número de teléfono y si está disponible, la dirección del correo electrónico para comunicarse con la parte denunciante; 5. Una declaración que dicte que la parte denunciante cree de buena fe que el uso del material, como se acusa, no está autorizado por el propietario de los derechos de autor, por su agente o por la ley; 6. Una declaración que dicte que la información en la notificación es correcta y bajo pena de perjurio, que la parte denunciante está autorizada para actuar a nombre del propietario de un derecho exclusivo supuestamente infringido.

Los usuarios pueden comunicarse con la agente designada de la CRF para notificar reclamos de violación de los derechos de autor en este sitio web, comunicando su reclamo a:

Nancy Stack
Cystinosis Research Foundation
11802 Bardeen Avenue
Irvine, CA 92612
(949) 223-7610
(949)756-5955 fax
www.cystinosisresearch.org
Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla Esta dirección de correo electrónico está protegida de correo basura. Necesita JavaScript para poder verla.

11. Nombres de marca
a. El nombre CRF, el logotipo de la CRF y otros logos y nombres de la CRF son marcas registradas de la CRF.  Usted está de acuerdo en no exhibir o usar estos nombres de marca de ninguna manera sin la previa autorización por escrito de la CRF.

12. Usuarios internacionales
a. La CRF no afirma que la información en el sitio web es adecuada o que puede bajarse afuera de los Estados Unidos.  El acceso al sitio web podría ser ilícito en ciertos países o para ciertas personas.  Si usted tiene acceso al sitio web estando afuera de los Estados Unidos, lo hará bajo su propio riesgo y será responsable de cumplir con las leyes de su jurisdicción que tratan con la conducta en línea y con el contenido aceptable.  La información personal del usuario (“información”) enviada al sitio web será recolectada, procesada, guardada, divulgada y eliminada, de acuerdo con la ley correspondiente de los Estados Unidos y nuestra Norma de Privacidad.

Si usted no es un usuario estadounidense, reconoce y está de acuerdo en que la CRF puede recolectar y usar su información y divulgarla a otras entidades afuera de la jurisdicción en donde reside.  Además, dicha información puede guardarse en servidores ubicados afuera de la jurisdicción en donde reside.  La ley de los Estados Unidos podría no proporcionar el nivel de protección de la información disponible en otros países.  Al darnos su información, usted reconoce que está dando su consentimiento para que dicha información se transfiera afuera de la jurisdicción en donde reside, como se detalla en nuestra Norma de Privacidad.  Si usted no da su consentimiento a dicha transferencia, no puede usar este sitio web.

13. Prácticas generales sobre el uso y almacenamiento.
a. Usted está de acuerdo en que la CRF no es responsable ni está obligada si algún mensaje u otras comunicaciones se borran o no se guardan o de otro contenido mantenido o transmitido por el sitio web.  Usted reconoce que la CRF se reserva el derecho de borrar cuentas que han estado inactivas por largos períodos de tiempo.  Además reconoce que en ocasiones, la CRF se reserva el derecho de modificar estas prácticas y límites generales.

14. Privacidad
a. Usted está de acuerdo en que ha leído y que entiende los términos de la Norma de Privacidad.  Esta norma rige la recolección, uso y divulgación de información personal y no personal suya, cuando usa el sitio web.

15. Terminación
a. Usted está de acuerdo en que la CRF puede, con o sin causa, dar por terminada de inmediato, su cuenta o su acceso al sitio web o a los servicios sin previo aviso.  Sin limitarse a lo antedicho, lo siguiente causará que la CRF impida que un usuario use el sitio web o los servicios si (a) rompe o viola estos Términos y Condiciones u otros acuerdos o guías incorporadas, (b) si así lo piden las autoridades que hacen valer la ley u otras agencias del gobierno, (c) si usted lo pide (eliminación de una cuenta iniciada por usted mismo), (d) si surgen cuestiones o problemas técnicos inesperados y (e) si hay largos períodos de inactividad. Usted está de acuerdo en que todas las terminaciones se harán a discreción única de la CRF y que la CRF no se hará responsable ante usted ni un tercero si su cuenta o su acceso al sitio web o a los servicios se da por terminado.

16. Comunicaciones por parte de la CRF
a. En ocasiones, la CRF u otras entidades relacionadas notificarán a los usuarios sobre las actualizaciones y demás información valiosa sobre la CRF, el sitio web e información clínica o de investigación relacionada (consulte nuestra Norma de Privacidad para más información sobre las comunicaciones).  Al usar el sitio web o al registrarse o suscribirse a los servicios proporcionados en el sitio web o a través del mismo, los usuarios dan su consentimiento para que sean contactados por la CRF y las entidades relacionadas y de recibir dichas actualizaciones e información.  Los usuarios reconocen y están de acuerdo en que siempre deberán aceptar las transmisiones que la CRF envía mediante el correo electrónico a fin de poder continuar usando el sitio web o los servicios.

17. Cargos
a. Crear una cuenta no tiene ningún costo.  La CRF se reserva el derecho de cobrar por los servicios o por cualquier parte de los mismos, de modificar el precio, añadir servicios o descontinuar los servicios o cualquier parte de los mismos sin previo aviso.

18. Ley aplicable
a. Cualquier disputa que surja por el uso del sitio web, de los servicios o de estos Términos y Condiciones, será regida por la ley del estado de California, independientemente del conflicto de los principios jurídicos.  La jurisdicción y localidad única y exclusiva de cualquier disputa que surja o que esté relacionada con estos Términos y Condiciones se presentará ante la corte federal o estatal apropiada en California.

19. Estatuto de limitaciones
a. Cualquier causa de acción que tenga relacionada con el uso del sitio web debe iniciarse dentro de un (1) año luego de que el reclamo o la causa de la acción ocurra.

20. Comunicándose con la encargada del registro
a. Para hacer cualquier pregunta o comentario, o para reportar violaciones a estos Términos y Condiciones, notifíquenos o contáctenos a la siguiente dirección

Betty L. Cabrera, M.P.H.
CCIR Curator
University of California San Diego
Dept. of Pediatrics
200 West Arbor Dr. #8450
San Diego, CA 92103
Oficina: (619) 471-9554
Fax: (619) 717-8785

correo electrónico:  Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla Esta dirección de correo electrónico está protegida de correo basura. Necesita JavaScript para poder verla.

21. Títulos y divisibilidad

Los títulos de la sección de estos Términos y Condiciones se muestran sólo para su conveniencia y no tienen ningún efecto jurídico.  Si alguna de las disposiciones de estos Términos y Condiciones no se puede hacer valer por alguna razón, las demás disposiciones no se verán afectadas y seguirán vigentes.
 

Portavoces del CCIR