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Norma de privacidad

Correo electrónico Imprimir PDF

Usted debe leer la Norma de Privacidad (la “Norma de Privacidad”) del Registro Internacional para la Cura de Cistinosis ("CCIR") y los términos y condiciones en el sitio web (los “Términos y Condiciones”), que se definen abajo, antes de usar cualquiera de las partes del sitio del CCIR localizado en cystinosis.patientcrossroads.org (el “Sitio web”).  Al usar el sitio web usted está de acuerdo con todos los términos de la Norma de Privacidad.  Si no está de acuerdo con los términos de esta Norma de Privacidad, usted no puede usar ninguna parte del sitio web.

El sitio web es propiedad de la Fundación para la Investigación de la Cistinosis, un fondo caritativo en California (que aquí se refiere como “CRF”) y esta Fundación es quien administra este sitio web.  La CRF respeta su privacidad y ha escrito la Norma de Privacidad para que usted esté consciente de la información que la CRF obtiene de usted, cómo esa información se protege y cómo se usa.

Si tiene alguna pregunta o comentario sobre la Norma de Privacidad o si cree que la CRF no está cumpliendo con la Norma de Privacidad publicada, por favor comuníquese con nosotros a través del correo registrado escribiendo a:

Betty L. Cabrera, M.P.H., CCIR Curator
University of California San Diego
Dept. of Pediatrics
200 West Arbor Dr. #8450
San Diego, CA 92103-8450

1. General

a. La CRF tiene el más alto respeto por su privacidad.  Sabemos que nuestro servicio sólo puede funcionar si establecemos confianza con nuestras comunidades de usuarios.  Por esta razón, nuestra principal prioridad es asegurar que los usuarios cuenten con la seguridad de que la información que comparten con nosotros está protegida.  La Norma de Privacidad describe el tipo de información que la CRF obtiene de los usuarios del sitio web y cómo se comparte con otras personas.  Nos reservamos el derecho de modificar la Norma de Privacidad en cualquier momento y sin previo aviso, mostrando los términos y condiciones enmendadas en el sitio web.  Lo alentamos a que revise la Norma de Privacidad periódicamente para ver lo que se ha actualizado o los cambios que se han hecho.

2. Recolección, uso y divulgación de la información

a. Recolección de la información.  Toda la información que usted le proporciona a la CRF se mantiene en una base de datos segura y no se compartirá ninguna información que pueda identificarlo sin su consentimiento expreso y por escrito.

b. Uso y divulgación de la información. La meta de este registro es lograr que la información que usted nos proporciona se pueda encontrar a través de una búsqueda, al mismo tiempo que se protege su identidad.  La información de identidad reservada (información a la que se le ha eliminado toda identificación personal) que se obtiene de su perfil estará disponible a las personas registradas en el sitio web, con la esperanza de que los análisis de las bases de datos mucho más grandes apoyen los descubrimientos y las pruebas clínicas que podrían tener como resultado mejores tratamientos y un manejo del cuidado. La Encargada del Registro CCIR realizará las consultas de las preguntas específicas dentro del registro CCIR y le enviará los informes a usted y a la comunidad de investigación médica. Las personas registradas también pueden hacer consultas de esta información de identidad reservada.  Parte de esta información de identidad reservada, también se compartirá con otras bases de datos que se enfocan en una gama más extensa de la cistinosis.  Al crear un perfil, un subgrupo de datos de identidad reservada que se han obtenido, podrían compartirse con las bases de datos globales (internacionales).  Entre estas bases de datos se encuentran los Institutos Nacionales de Salud, a fin de desarrollar un conocimiento mundial de la cistinosis para tratamientos y pruebas clínicas. 

Toda la información que usted proporcione a consejeros genéticos u otros profesionales con los que haya tenido contacto a través del sitio web estará sujeta a sus normas que tratan con la privacidad y la no divulgación de la información.  Lo alentamos a que se familiarice con esas normas.

La CRF puede emplear a contratistas, vendedores y proveedores independientes (“Contratistas externos”) para la provisión de servicios y productos específicos relacionados con el sitio web o con los servicios que se ofrecen en el sitio web, incluyendo pero sin limitarse, a análisis estadísticos generales, al mantenimiento de una lista de supresión de correos electrónicos según lo requiera la ley estatal o federal, al análisis de fraudes, a pruebas e implementación de servicios especiales para los usuarios y al desarrollo de aplicaciones para el sitio web y para los servicios proporcionados en el sitio web.  Estos contratistas externos pueden tener acceso limitado durante el transcurso de la entrega de dichos productos o servicios, a la información recolectada en el sitio web, incluyendo información personalmente identificable.

3. Retiro de información

a. En cualquier momento, usted se reserva el derecho a retirar su información de la base de datos del registro en el sitio web, comunicándose con la encargada del CCIR y su perfil será retirado.

4. Protección de la información del usuario

a. A todos los usuarios se les requiere que revisen y cumplan con los Términos y Condiciones del sitio web y con la Norma de Privacidad.  La CRF utilizará métodos comercialmente razonables para proteger la seguridad de la información y de los datos enviados al sitio web.  Hacemos uso de las mejores prácticas para asegurar nuestros servidores a fin de proteger su información en contra de la intrusión. Sin embargo, los usuarios deben tomar en cuenta que ninguna transmisión por internet es 100% segura o libre de errores.  Cuando use sus contraseñas, números de identificación u otras opciones especiales de acceso en el sitio web, tome precauciones especiales para salvaguardarlas.

6. Propiedad de la información

a. Toda la información que usted le proporcione al Registro CCIR en conexión con el sitio web, es propiedad de la CRF.

7. Notificaciones/Avisos de terceros

a. La CRF se reserva, a su discreción, el derecho de permitir que un tercero anuncie o ponga avisos cuando usted visite el sitio web.  Estas compañías pueden usar la información que usted proporcionó al sitio web (excluyendo su nombre, su dirección, la dirección de su correo electrónico o su número de teléfono) y otros sitios para anunciar o enviar notificaciones importantes en el sitio web y en otros sitios sobre bienes y servicios que podrían interesarle.  La CRF alentará a dichas compañías a que sigan las mejores prácticas con respecto a la recolección y el uso de información de identidad reservada y de información que lo identifique personalmente, que no se obtuvo por medio de su participación en el sitio web. Sin embargo, la CRF no asume ninguna responsabilidad por las actividades de un tercero con respecto a la recolección y el uso de dicha información.

8. Cookies

a. Cuando visite el sitio web, podemos enviar una o más cookies a su computadora que identificarán a su navegador de manera única.  Además, en el transcurso de enviar anuncios a este sitio, nuestros anunciadores pueden colocar o reconocer una “cookie” única en su navegador.  Una cookie es una porción de información guardada en el disco duro del usuario que contiene información sobre el usuario.  La CRF puede usar las cookies para rastrear y enfocarse en los intereses de los usuarios para mejorar su experiencia en el sitio web.  El uso de una cookie de ningún modo está enlazada a ninguna información que lo identifique personalmente mientras está en el sitio web.  Si un usuario rechaza una cookie, de todos modos podrá usar el sitio.  Algunos de los socios comerciales, anunciadores y patrocinadores de la CRF usan cookies, pero la CRF no tiene acceso a estas cookies ni control sobre las mismas.

9. Archivos de registro; Conteo de visitantes en la red

a. La CRF puede usar la información en los archivos de registro que su navegador envía (que puede incluir datos tales como sus consultas en el Internet, la dirección del protocolo del Internet (IP, sigla en inglés), el tipo de navegador, el lenguaje del navegador, las páginas de referencia/de salida y los URLs, el tipo de plataforma y demás información) para analizar tendencias, administrar el sitio, rastrear los movimientos de los usuarios y obtener información demográfica más extensa para expandir el uso. Las direcciones IP no están enlazadas a información que pueda identificarlo personalmente.
 

La CRF también puede usar los “recursos de conteo de visitantes” (también conocidos como “gifs” transparentes) para rastrear los patrones del uso en línea de otros usuarios.  Esta información no está enlazada a información que lo identifica personalmente.  Los recursos de conteo de visitantes también se pueden usar para propósitos de rastreo y recibo en conexión con los mensajes electrónicos basados en el web que enviamos a los usuarios.

10. Enlaces en el sitio web

a. El sitio web puede contener enlaces a otros sitios web.  Esta Norma de Privacidad se aplica únicamente a la información recolectada en el sitio web o enviada al sitio web.  La CRF no es responsable de las prácticas de privacidad de otros sitios enlazados al sitio web ni a los anuncios de terceros que aparecen en el sitio web.  La CRF alienta a los usuarios a leer las prácticas de privacidad de los sitios web y de los anunciantes independientes cuando se conecte con ellos a través del sitio web.

11. Comunicaciones de la CRF

a. En ocasiones, el Registro CCIR u otras entidades relacionadas le notificarán a los usuarios si hay novedades u otra información valiosa sobre el CCIR, el sitio web e información clínica o de investigación relacionada con esto.  Al usar el sitio web o al registrarse o suscribirse a los servicios proporcionados en el sitio web o a través del mismo, los usuarios dan su consentimiento para que la CRF y las entidades relacionadas se comunique con ellos y para recibir dichas novedades e información.

La CRF alienta a las entidades relacionadas, incluyendo a sus socios de negocios, a que sigan las mejores prácticas cuando se trata de las comunicaciones por correo electrónico, la seguridad y la privacidad.  Sin embargo, la CRF no puede controlar y no asume ninguna responsabilidad por ningún contacto que las entidades relacionadas tengan con los usuarios, incluyendo a los socios de negocios.

En el caso de correo electrónico proveniente directamente del CCIR, dichos mensajes electrónicos serán claramente del CCIR e incluirán instrucciones para dejar de recibir mensajes electrónicos en el futuro.

12. Divulgaciones requeridas

a. La CRF se reserva el derecho de divulgar su información personal, sin aviso, si la ley así lo require o si cree de buena fe que dicha divulgación se necesita para: (i) cumplir con los decretos de la ley o para cumplir con el proceso legal de la CRF; (ii) para proteger y defender los derechos de la CRF y (iii) para actuar bajo circunstancias exigentes a fin de proteger la seguridad personal de los usuarios del sitio web o del público.

13. Contáctenos; Cuentas de los miembros

a. Si un usuario elige contactar al Registro CCIR usando la información de contacto que aparece en el sitio web o si se registra para una cuenta, al usuario se le puede pedir cualquiera de los siguientes datos: nombre, contraseña, dirección del correo electrónico, título del correo electrónico y un mensaje que contenga su pregunta (en el caso de que tenga una pregunta y use “Contáctenos”) y cierta información del perfil y de la cuenta (en caso del registro de la cuenta de un miembro).  La CRF guarda esta información para responder a la pregunta enviada o para establecer y dar servicio a la cuenta del miembro.  La información proporcionada pasa entonces a ser propiedad de la CRF y queda sujeta a los términos que se detallan en la Norma de Privacidad.

14. Niños menores de trece (13) años de edad

a. La CRF no puede evitar que los niños menores de trece (13) años visiten el sitio web, sin embargo ninguna de las partes de nuestro sitio web está dirigida ni está diseñada para personas menores de trece (13) años de edad.  Si tienes menos de trece (13) años de edad, por favor no entres al sitio web en ningún momento o de ningún modo.  Para cumplir con la Ley de Protección de la Privacidad de los Niños en línea, la CRF no recolectará intencionalmente información de los menores de trece (13) años de edad que los identifique personalmente.  Al proporcionar información personal que lo identifique a través del sitio web incluyendo pero sin limitarse a su nombre y dirección de correo electrónico, usted declara y asegura que tiene por lo menos trece (13) años de edad y que está de acuerdo en cumplir con la Norma de Privacidad.  Si en cualquier momento la CRF se entera que ciertos datos de identidad no protegida han sido recolectados de personas menores de trece (13) años sin el consentimiento verificado de los padres, la CRF tomará las medidas adecuadas para borrar dicha información.

15. Notificación de los cambios

a. Revise la Norma de Privacidad cuando use el sitio web para estar informado de las maneras en que su información se usa. La CRF se reserva el derecho de cambiar la Norma de Privacidad en cualquier momento y sin previo aviso.

Portavoces del CCIR